Luminaletten reduzieren - wie? wann?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Schlum(sa)bine
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Luminaletten reduzieren - wie? wann?

Beitragvon Schlum(sa)bine » 19.08.2019, 08:12

Hallo,

Im Juni erwähnte unsere Kinderneurologie, dass wir nach dem nächsten Termin im Dezember die Luminaletten evtl. reduzieren könnten.

Zwerg ist 3 und wiegt so um die 12 kg. Er bekommt 45 MG Phenobarbital. Bei der Dosierung sind wir schon seit gut 2 Jahren. Vor einem Jahr war der Blutspiegel bei 14. Seit dem ist er vermutlich weiter gesunken, wurde aber nicht mehr geprüft.
Der Zwerg ist anfallsfrei - er hatte im letzten Sommer 2 blaue Affektkrämpfe (vermutlich) und war davor auch 15 Monate ohne Anfälle.

Jetzt suche ich nach Erfahrungen mit dem Ausschleichen von Phenobarbital.

Uns drängt nichts ... wir können also so langsam vorgehen wie wir wollen. Unsere Kinderneurologin schaut sehr auf das Bedürfnis der Eltern, deshalb können wir sicher Vorschläge machen.

Wie langsam würde man vorgehen?
Wann wären Entzugskrämpfe zu erwarten (also wie schnell nach Reduktion)?
Und wie schnell würden wir merken, dass die Dosis zu gering ist?

LG Sabine
Wie langsam ist langsam genug?
Sabine mit J (4/2005 - fittes Pubertier), B (3/2009 - fiitter Duracell-Hase), S (5/2016 - Epilepsie, aktuell anfallsfrei unter Luminaletten, leichte allgemeine Entwicklungsverzögerung, starke Sprachentwicklungs-Verzögerung)

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Re: Luminaletten reduzieren - wie? wann?

Beitragvon IlonaN » 19.08.2019, 11:06

Huch, mein erster Gedanke war "Was die gibt es immer noch"
Also bei meiner Tochter wurden die innerhalb von 2 Wochen abgesetzt in der Klinik.
Zur Geschichte: Vor gut 34 Jahren hatte mein Kind(9 Monate alt) schwere Krämpfe und wurde auf Luminaletten eingestellt. Die Krämpfe kamen nur noch ab und an. Das bleib so bis sie kurz vor der Einschulung war. Da sie immer mehr den Appetit verlor und Magenprobleme hatte ging ich zu einem bekannten Arzt dem ich vertraute, der wies mich in ein großes Berliner Krankenhaus ein. Dort wurde mir mitgeteilt, das die Tabletten vor großen Krämpfen sowieso nicht schützen , aber dafür den Magen kaputt machen. Meine Große konnte ohne Probleme die Medis absetzen. Sie krampfte zwar noch ab und an bis zum Alter von ca. 14Jahren, aber nie mehr so schwer wie anfangs. Mit der Pubertät verschwanden die Krämpfe.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Re: Luminaletten reduzieren - wie? wann?

Beitragvon EmmaLuisa11 » 19.08.2019, 11:31

Hallo,

wir hatten die Luminaletten damals in 2 Wochen reduziert. Nachdem die Tabletten 1 Woche raus waren, kamen die Krämpfe wieder. Wir sind dann auf ein anderes Medikament umgestiegen, da die Luminaletten nicht mehr angeschlagen hatten. Wenn euch nichts drängt, dann belasst die Dosis so weiter. Durch Zunahme und Wachstum schleicht man sich ja dann automatisch aus. Das haben wir dann beim letzten Medikament auch so gemacht. Mittlerweile sind wir schon seit 3 Jahren ohne Medis unterwegs. Seither auch keine Anfälle mehr.

LG Angelina
Angelina,*76
Nico,*80
Eva,*02 gesund
Emma,*11 BNS-Epilepsie

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Re: Luminaletten reduzieren - wie? wann?

Beitragvon Britta70 » 19.08.2019, 12:05

Hallo,

wir haben auf Anraten des Neurologen die Luminaletten ganz langsam reduziert, alle vier Wochen um eine halbe pro Tag, machte bei fünf Tabletten 40 Wochen. Wir hatten dadurch keine Entzugskrämpfe. Luminaletten machen wohl schnell stark abhängig.

Eine Freundin hat erlebt, dass ihr Kind (das keine Anfälle hatte) in der Herzklinik für ein paar Tage zum Ruhigstellen Luminaletten bekommen hat, "natürlich" wurde sie darüber nicht aufgeklärt und ohne Tabletten nach Hause geschickt. Zuhause hatte sie dann den Salat: ein schreiendes, unruhiges, leidendes Kind über Tage.

LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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Re: Luminaletten reduzieren - wie? wann?

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 19.08.2019, 22:34

Hallo,
wir haben das Ausschleichen der Luminaletten letzte Woche abgeschlossen. Kjeld ist 3 Jahre und hat sie einige Monate genommen 2 Stück täglich, alle 2 Wochen haben wir um eine halbe Tablette reduziert, um Entzugserscheinungen zu vermeiden und das hat wunderbar geklappt.
Viel Erfolg euch.
LG Yvonne
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 18-20Monate alten Kindes PG4, GdB100
Svea *10.18 gesund


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