West-Syndrom, übergang ins Grand Mal mit ca 14 Monaten

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Birgit1121986
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West-Syndrom, übergang ins Grand Mal mit ca 14 Monaten

Beitragvon Birgit1121986 » 16.08.2019, 20:28

Hallo,
Ich bin neu hier. Mein Sohn hatte bei der Geburt einen Sauerstoffmangel. Er musste reanimiert werden. Er hat dann eine Kältetherapie bekommen.
Mit 6 Monaten ging es mit dem West-Syndrom los. Er hat jetzt mit 18 Monaten nicht mehr die typischen Anfälle des Westsyndroms (Kopfnicken, Schreianfälle beim Aufwachen ). Er hat jetzt tonische Anfälle. Seine Atmung setzt aus. Er wird dann blau, wird ganz steif und hat einen starren Blick. Das kommt 2 bis 3 mal in der Woche vor.
Wir haben jetzt Depakine eingeschlichen. Er nimmt auch noch Keppra, Sabril und Lamotrigine. Das Sabril und das Lamotrigine werden jetzt ausgeschlichen. Wir schauen dann mal wie mein Sohn reagiert und gucken ob wir dann das Keppra auch noch heruntersetzen können. Das Depakine soll wenn er alles gut verträgt als Einzelmedikament gegeben werden.
Ich wollte euch mal fragen wie sich eure Kinder so entwickeln.
Ich hoffe jeden Tag das die Entwicklung weiter vorangeht.
Mein Sohn entwickelt sich weiter aber das ganz langsam. Er fixiert auch nicht und wir fragen uns ob er überhaupt sieht. Er trägt eine Brille. Er hat mittlerweile eine ganz gute Kopfkontrolle. Er kann sich auf die linke Seite drehen und lernt jetzt etwas zu greifen. Das ist aber alles sehr sehr langsam. Und wir müssen sehr geduldig sein. Er isst püriert. Kann gut schlucken. Er kann noch nicht aus einem Becher trinken und Stückchen essen geht wenn sie sehr weich sind zum Beispiel Wassermelone.
Ich würde mich freuen wenn mir jemand positive Worte schicken kann :-) Vielleicht gibt es Eltern denen es ähnlich geht. Ich würde mich über einen Austausch sehr freuen.
Liebe grüsse, Birgit mit Evan

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Ullaskids
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Re: West-Syndrom, übergang ins Grand Mal mit ca 14 Monaten

Beitragvon Ullaskids » 16.08.2019, 21:09

Hallo,
toll, dass die Entwicklung so verläuft, dass du klare Fortschritte siehst!
Ein Vergleich mit anderen West-Syndrom-Kindern wird dir allerdings wenig Aufschluss bringen, weil viele unterschiedliche Ursachen ein West-Syndrom verursachen können. Bei uns z.B. ein Gendefekt, während es bei euch ein Sauerstoffmangel ist.
Und genauso wenig wird dir ein Arzt jetzt schon sagen können, was die Zukunft bringt. Das fand ich anfangs sooo frustrierend, aber es ist wirklich nicht vorhersehbar, was das Gehirn zu kompensieren lernt und wo genau Defizite bleiben.
Wer kümmert sich denn bei euch um die Epilepsie, seid ihr in einem großen Zentrum, einer Uniklinik, einem SPZ angebunden? Irgendwie klingt es nicht so, denn dann würde sicher auch das Sehen mal gründlich getestet werden...
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

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Re: West-Syndrom, übergang ins Grand Mal mit ca 14 Monaten

Beitragvon MamaMara2016 » 16.08.2019, 21:23

Hallo Birgit,
Von mir auch ein herzliches Willkommen.
Meine zweite Tochter hatte auch einen Sauerstoffmangel unter der Geburt. M hat zwar Epilepsie, wir haben aber Glück, die Anfälle sind im Moment sehr sehr selten.
Daher kann ich dir zum West-Syndrom leider gar nichts sagen.

Liebe Grüße

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

NataschaS
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Re: West-Syndrom, übergang ins Grand Mal mit ca 14 Monaten

Beitragvon NataschaS » 09.09.2019, 14:40

Hallo Birgit, herzlich willkommem hier. Gut, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Mir hat es gerade am Anfang seeeeehr geholfen, mich hier ausweinen, auskotzen zu können und zu merken, dass ich nicht alleine bin. Was das West-syndrom angeht, ist es sehr schwierig, etwas zu sagen. Das Kind kann mit Glück mit einfach nur einem blauen Auge davonkommen und irgendwann seinen Weg gehen... ist hier schon diverse Male vorgekommen! Kopf hoch, lass Dir helfen, und scheu Dich nicht, hier Fragen zu stellen, zu weinen, zu schreien, zu lachen... Alles Gute!
N mit Sonnenschein (03/2011): ehem West-Syndrom, nun nicht einordenbare Epi (Pseudo-Lennox). Extrem entwicklungsverzögert. Medi: Inovelon. Sabril, Topamax, Cortison, Keppra, Depakine, Tegretol: abgesetzt. Modif. Atkins-Diät 05/2012-03/2013.
Kleine Schwester (08/2012): unsere Energiekugel!


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