wann soll bei Tethered Cord operiert werden?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Sophia16
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wann soll bei Tethered Cord operiert werden?

Beitragvon Sophia16 » 15.08.2019, 15:30

Hallo,

Unsere 3,5-jährige Tochter hat vor einem Jahr die Diagnose Spina bifida occulta mit Tethered cord fatty filum erhalten. Bisher hatten wir eine tolle Physiotherapeutin, die aber seit einigen Wochen schwangerschaftsbedingt langfristig ausfällt. Seitdem klagt die Kleine nachts oft über Schmerzen in Beinen und Füßen/Zehen (vor allem bei Hitze und wenn sie tagsüber viel gelaufen ist). Leider finde ich keine Physiotherapeuten, die das Aufdehnen der Sehnen genauso gut beherrschen... jetzt habe ich Angst, dass die OP (sofort?) unausweichlich ist!? Die Kleine hat keine Probleme mit dem Stuhlgang und trägt nur noch nachts (oft morgens noch trockene) Windeln.

In anderen Beiträgen habe ich gelesen, dass Tethered Cord (trotz Spastik) nicht sofort operiert wurde oder dass sich das Rückenmark wieder anheftete und dann nochmal operiert wurde...Wie geht es den operierten Kindern? Wer würde die OP nochmal (ggf. früher) machen lassen (in St. Augustin?)?

Vielen Dank im voraus für die Rückmeldungen und liebe Grüße aus Baden-Württemberg

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mama123
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Re: wann soll bei Tethered Cord operiert werden?

Beitragvon mama123 » 15.08.2019, 20:41

Hallo,
mein Sohn hatte ein occultes tethered cord mit Syringomyelie und wurde mit 10 Jahren in St. Augustin operiert. Wir haben die Diagnose erst bekommen, als er sieben Jahre alt war. Er war komplett inkontinent. Bei ihm war die OP absolut erfolgreich. Es hat sich mit dem Wachstum nichts mehr angeheftet und es musste keine zweite OP sein. Er ist nun fast 22 und es ist alles in bester Ordnung, also auch keine Inkontinenz mehr. Es erinnert ihn nur noch die OP_Narbe daran, dass jemals irgendetwas gewesen ist.
St. Augustin kann ich aus der Erfahrung von damals sehr empfehlen.

Viele Grüße
Dagmar
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)

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Re: wann soll bei Tethered Cord operiert werden?

Beitragvon BirteBr » 16.08.2019, 22:38

Moin,

Tochter mit HC und TC, wurde erst mit 15 Jahren operiert - alles gut geklappt. St. Augustin kann ich sehr empfehlen.

LG
J. (1/97 - 8/97 - Herzfehler), L. (05/99, HC mit Entwicklungsverzögerung etc.), J. (04/01, fit)


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