Ketogene Diät -

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Emma5
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Ketogene Diät -

Beitragvon Emma5 » 10.08.2019, 18:17

Hallo zusammen,

meine Tochter hat Absence Epilepsie, die sich medikamentös momentan nicht bzw. nicht wirklich verbessert. Unser Neurologe möchte nun noch einige Untersuchungen machen lassen und dann eventuell auf ketogene Diät umstellen. Die ketogene Diät schein tatsächlich oft zu helfen, aber ich habe trotzdem großen Respekt davor. Außerdem geht sie in die Schule und ab nächster Woche auch noch ihre kleine Schwester.

Momentan habe ich deswegen folgende Fragen:
1. Wie wird die Diät eingestellt? zuhause oder in der Klinik
2. Wenn in der Klinik, wie lange hat bei euch der Klinikaufenthalt gedauert?
3. Muss / sollte die ganze Familie mitziehen?
4. Wie erfolgt die Schulung dazu und wer wird geschult?
5. Wird in das Essen dann noch etwas hinzugefügt?
6. Ging es euren Kindern darunter schlecht? Und wenn ja, wie lange.
7. Wie oft müssen die Kinder ärztlich untersucht werden? Welche Untersuchungen werden da gemacht?

Wir haben das Thema mit dem Neurologen erst diese Woche besprochen und nächste Woche soll sie schon in die Klinik. Ich kriege etwas Panik, ob ich das alles überhaupt schaffe. Daher vertraue ich auf eure Erfahrungen und hoffe ihr könnt mir mit meinen Fragen weiterhelfen.

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

Martina78
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Re: Ketogene Diät -

Beitragvon Martina78 » 10.08.2019, 21:08

Hallo,
Meine Tochter macht seit vier jahren sehr erfolgreich die ketogene Diât. Sie ist seit 2,5 jahren anfallsfrei, vorher tâglich Anfâlle. Kann also nur zum ausprobieren raten. Zu deinen Fragen:

1 und 2.: Stationär, bei uns waren es zwei Wochen in Bethel, hângt aber auch davon ab, wie schnell das Kind in die Ketose kommt. Ambulant wâre fahrlässig, da der Stoffwechsel komplett umgestellt wird und eng kontrolliert wird.

3: nein, die Diät bekommt nur der Epileptiker, es muss halt gesondert oder stark angepasst Essen zubereitet werden.

4. In Bethel schulte eine Diätassistentin mich als Mutter. Ich glaube, das kognitiv fitte Kinder auch geschult werden. Sie müssen ja verstehen, warum sie sich so genau an die Diät halten müssen...

5. Was meinst du mit "etwas hinzugefügt"? Es muss halt ganz viel Fett an und unters essen. Sahne, Butter, öl... Es wird aber grammgenau abgerechnet und zubereitet.

6. Meiner Tochter ging es nie schlecht, im Gegenteil, sie ist total "aufgewacht" und nahm plötzlich viel mehr am Leben teil.

7. Wir müssen derzeit einmal im Jahr stationär für 3-4 Tage, zusätzlich 2x pro jahr zum Kardiologen und nochmal ein ganz genaues sehr spezielles Blutbild beim kinderarzt. In der ersten Zeit sind die Kontrollen häufiger, aber wir sind ja schon "alte Hasen", deshalb können wir in Absprachemit Bethel eine Kontrolle ambulant machen.

Wenn noch Fragen sind, gerne!
LG
Martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Ullaskids
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Re: Ketogene Diät -

Beitragvon Ullaskids » 10.08.2019, 21:13

Hallo,
die Diät wird im Krankenhaus initial eingestellt, weil der Stoffwechsel dabei entgleisen kann.
Ich weiß nicht mehr, wie lange wir im KH waren, es ist schon zu lange her... vielleicht 5, 6 Tage. Wir Eltern wurden in der Zeit täglich geschult und mussten „beweisen“, dass wir Rezepte korrekt rechnen können. Ist aber ja nur ein normaler Dreisatz.

Meiner Tochter ging es nie schlecht unter der Diät, sie hat auch eine große OP unter der Diät gut überstanden. Krankenhäuser können für diese Zeit Ketocal, ein fertiges Diätprodukt, bestellen. Das muss man halt vorher organisieren.

Wir haben dann täglich mit Messstreifen den Urin kontrolliert, an weitere ärztliche Kontrollen kann ich mich gerade nicht erinnern. Das Ende (wegen „Erfolglosigkeit“, was die Anfälle betraf) ist aber auch schon 10 Jahre her.

Und nein, wir haben extra für sie gekocht und nicht mitgegessen, wie gesagt, die Einleitung der Diät muss ärztlich überwacht werden, dann hätten wir alle ja auch in die Klinik gemusst.

Ich wünsche euch, dass die Diät gegen die Anfälle hilft!
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Emma5
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Re: Ketogene Diät -

Beitragvon Emma5 » 10.08.2019, 21:35

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Das war genau das was ich wissen wollte.

Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

Anton09
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Re: Ketogene Diät -

Beitragvon Anton09 » 11.08.2019, 10:50

Hallo,

bei uns ist es zwar schon etwas her, aber ich versuche mal unseren Versuch zu beschreiben.


1. Wie wird die Diät eingestellt? zuhause oder in der Klinik
Bei uns in der Klinik, Kind musste ja erst in Ketose fasten (36h). Macht aber jede Klinik anders.

2. Wenn in der Klinik, wie lange hat bei euch der Klinikaufenthalt gedauert?
Bei uns waren es 2 Wochen.

3. Muss / sollte die ganze Familie mitziehen?
Ja, da man nix anderes füttern darf, da das Kind sonst aus dr Ketose fällt.
Wir hatten sogar spezielle Zahnpasta und Kochanleitungen.

4. Wie erfolgt die Schulung dazu und wer wird geschult?
Die Eltern werden geschult.

5. Wird in das Essen dann noch etwas hinzugefügt?
Das Essen wird ja nach einem bestimmten Verhältnis gemischt, bei uns 4:1. Das bedeutet die Kalorienzufuhr durch Nahrung und Flüssigkeit wird in einem Verhältnis von 4 Anteilen Fett und einem Anteil Kohlenhydraten erreicht. Es ist gut darauf zu achten, keine zusätzlichen Kohlenhydrate wie auch bspw. in Medikamenten (Fiebersaft), Zahnpasta od. Belohnungen enthalten zu geben.

6. Ging es euren Kindern darunter schlecht? Und wenn ja, wie lange. 
Ist bei uns sehr auf den Magen geschlagen.
Haben es dann abgebrochen, da Anfälle weiter bestanden.

7. Wie oft müssen die Kinder ärztlich untersucht werden? Welche Untersuchungen werden da gemacht?
Sehr engmaschig.
Man sagt, eine Anfallsreduktion kann bei 30% gut erreicht werden.
Ein guter Effekt wird in den ersten 3 Monaten erreicht.
Wenn man damit anfängt und es erfolgreich ist, kann man die Diät aber nicht abrupt abbrechen.
Es muss dann langsam ausgeschlichen werden.
Tägliche Messung der Ketose mittels Ketosesticks am Anfang. Spiegelkontrolle, da aufgrund der Fettzufuhr eine veränderte Resorption und Metabolisiering erfolgen kann.
Blutzuckermessung
Ist ein Vagusnervstimmulator ne Option?
Bei uns helfen folgende Medikamente einigermaßen, Anfallsfreiheit ist bei uns nicht gegeben.

Orfiril long 300mg
Antelepsin 0,5mg
Dibro-Be (Brom)

Vielleicht helfen euch die Angaben etwas.

LG Frauke
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