Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Johanna1986
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Johanna1986 » 25.08.2019, 15:57

Wie geht es euch? Was sagt der Kinderarzt?
J. (1986) und J. (1984)
mit
J. (2016): geboren mit Analatresie und VSD
J. und J. (2019): zwei Frühstarter (30+0)

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Emmchen2019
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Emmchen2019 » 25.08.2019, 16:11

Johanna, lieb das du nachfragst. Waren diese Woche Mo und morgen wieder. Idee war wieder auf Frühchen Nahrung Beba F2 umzusteigen da sie meinte da ist Malto und Co drinnen, war nicht so überzeugt aber siehe da, Kleine Maus nimmt zu. Fast 200 Gramm in einer Woche, da kann sie morgen nicht meckern. Weiß nur nicht wie es dann weiter geht wenn wir zu Pre dann wieder gehen denn Frühchen Nahrung ist begrenzt bis ca 4 Kilo steht da oben, derzeit 3,8.

JohannaG
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon JohannaG » 25.08.2019, 18:08

Hallo,

ich hab das gerade gelesen; wollte nur ein wenig Mut machen. Ich hab ein ehemaliges Frühchen, sie ist jetzt 7 Jahre alt. Trinken, später auch essen und zunehmen war ein Kampf in den ersten 1,5 Jahren, sie hat auch ständig gebrochen und ich hab das Essen grammweise an sie rangeschwatzt. Trotzdem durfte sie immer "ohne" Sonde bleiben. Mit 6 Monaten hat sie etwas über 4 kg gewogen, am 1. Geburtstag stolte 5,7 kg, mit zwei Jahren knapp 8 kg...
Jetzt, mit sieben, ist sie immer noch zart und geht überall für locker 2 Jahre jünger durch. Aber: Sie ist fit und fröhlich, läßt sich so schnell nix vormachen und ißt, was sie braucht.
Trotzdem, das erste Lebensjahr war hart.... will gar nicht so tun als ob es alles easy wäre. Darum wünsche ich euch viel Geduld, Ruhe und Liebe, daß es einfach gut wird :-)

Liebe Grüße,
Johanna mit M
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Johanna1986
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Johanna1986 » 27.08.2019, 13:32

Toll, dass sie zugenommen hat.
Bei uns war die Frage auch Thema, aber das KH hat uns bestätigt, dass die FG2 (hatten auch Beba) auch über 4kg gefüttert werden kann.
J. (1986) und J. (1984)
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Emmchen2019 » 27.08.2019, 14:07

Johanna, ja wir füttern jetzt auch mal über die 4 Kilo hinaus, eigentlich fehlt da ja nichts was in Pre drinnen wäre wenn ich so vergleiche, im Gegenteil da ist Malto drinnen.

Johanna G, oje das klingt mühsam und sehr ähnlich zu uns, ich befürchte mit Beikost geht der Spaß dann von vorne los. Sie nimmt jetzt auf ihrer Perzentille zu und Ärzte sind mal zufrieden aber Nebensatz war gleich sie bräuchte halt 130 ml mehr. Ich bin froh das sie das was sie trinkt jetzt freudig und genussvoll trinkt und sich auch meldet. Das sind Meilensteine bei uns und wie ein anderes Kind. Das war bis jetzt nicht der Fall. Wieviel früher war dein Frühchen?

JohannaG
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon JohannaG » 27.08.2019, 15:21

Hallo Emmchen,
mein Zwerg war 24. SSW. Offener Ductus ging medikamentös zu, Folge davon waren allerdings Hirnblutungen. Nicht sehr stark, zum Glück, aber sie haben doch Spuren hinterlassen. Als sie klein war, hatte sie auch noch ein offenes Foramen ovale, das scheint jetzt aber weitgehend zu zu sein. Und bei uns war es auch so, sie hat auf ihrer Perzentile zugenommen, und dabei haben es die Ärzte auch gelassen.
Schön, dass eure Emma sich jetzt selbst meldet und mit Genuß trinkt, das ist doch super!
Beikost war bei uns übrigens eher eine Verbesserung. Da hat sie zwar auch nicht rasend viel, aber immer gern gegessen. Auch jetzt mit 7 Jahren isst sie gern, wenn auch nicht sehr viel. Aber ich kann ganz sicher sein, dass sie sich holt, was sie braucht.
Liebe Grüße, und weiter so! Johanna
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Jörg75 » 27.08.2019, 15:28

Moin,

wir haben Beba PRe bis deutlich über 4 Kilo gefüttert - bei uns gab es bis B(r)eikost nur Beba Pre. Unsere Neo-ITS sagte, der ganze Kram mit Folgemilch 1, 2 bis irgendwas ist Blödsinn und BebaPre kann durchgefüttert werden. Unsere sind beide damit gut in die B(r)eikost gekommen …

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Emmchen2019 » 28.08.2019, 09:13

Johanna G, ich hoffe es wird entspannter mit Beikost aber obwohl sie schon 17 Wochen ist sollte man da ja aufs korrigierte Alter 7 Wochen schauen....das dauert noch ewig . Habt ihr Pre angereichert dann?

Jörg, wir füttern nicht Beba Pre sondern sind derzeit wieder zurück bei Beba Frühchen Stufe 2, bei Pre nimmt sie nicht zu.

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JohannaG
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon JohannaG » 28.08.2019, 11:52

Hallo Emmchen, auf der ITS wurde sie mit abgepumpter Muttermilch, angereichert mit FM85, gefüttert, dann haben wir es geschafft, zum stillen zu kommen.
Säuglingsnahrung hat sie nie vertragen. Wir haben einen Versuch gestartet, als sie schon etwa 9 Monate alt war, noch mal Frühchen-Nahrung zu geben, aber das hat die ganze Sache mit dem Spucken nur verschlimmert. Wir haben auch anreichern mit Maltodextrin versucht (hat sie vertragen, hat aber nur dazu geführt, dass sie dann eben weniger gegessen hat) und eine Weile auch mit EnergeaP Kid angereichert (hat sie gar nicht vertragen). Letztlich vermuten wir, dass sie die Kuhmilch nicht vertragen hat.
Eine Weile hat sie dann Neocate (hypoallergene Nahrung) bekommen, das hat sie sehr gut vertragen. Das riecht zwar total komisch und alle haben geunkt, dass sie es nicht trinken würde, hat sie aber. Damit habe ich dann auch den Brei gemacht. Ging gut. Aber viel hat sie dann immer noch nicht gegessen und getrunken (damals war sie 1,5 Jahre alt).
So lange euer Zwerg die Beba Frühchen verträgt und dabei auch zunimmt, würde ich das glaube ich so lassen!
Liebe Grüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
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