Cutt off

Hier könnt ihr euch rund ums Thema Autismus austauschen.

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MelSch
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Cutt off

Beitragvon MelSch » 05.08.2019, 13:03

Hallo ihr Lieben!

Ich habe einen 5jährigen Sohnemann, der schon seit Geburt auffällig ist. Wir sind im SPZ und mit 4 Jahren konnte endlich die Autismus Diagnostik starten.

Mein Bub ist im Einzelkontakt mit einem Erwachsenen fast unauffällig. Das habe ich bereits im Vorfeld erwähnt.

Im Elterninterview, in den Fragebögen vom KiGa und vom Vater (wollte das SPZ extra nochmal, ich als Mutter könnte ja etwas sehen, was nicht da ist...) ist der Wert deutlich über dem Cutt off.

- Bereich reziprike, soziale Interaktion :
17 Punkte bei Cutt off von 10.

- Bereich qualitative Auffälligkeiten der Kommunikation :
mind. 10 bei Cutt off von 8

- Bereich repetitives u. stereoryp. Verhalten:
4 Punkte bei Cutt off von 3.

- Bereich Lebenszeit vom Vater beurteilt :
Wert von 18 bei Cutt off von 15

- Bereich KiGa aktuell:
20 Punkte bei Cutt off von 15

Nur im Bereich Spielsituation (1:1 Kontakt, ich als Mutter war mit im Raum!) kommt ein Wert weit unter dem Cutt off raus.

So, und deswegen bekommen wir seit über einem Jahr keine Diagnose!
Ich verstehe das nicht! Das ist doch eindeutig, oder!?
Vielleicht kann mir das jemand erklären?

Das SPZ will dem Kind sein Leben nicht verbauen. Wir bekommen aber keine passende I-Kraft ohne Diagnose...
Ich habe den Arztbrief heute erhalten und die Werte jetzt schwarz auf weiß.

Liebe Grüße,
MelSch

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Re: Cutt off

Beitragvon Engrid » 05.08.2019, 13:37

Hallo,

war das jetzt die Diagnostik vom Februar, und das hat sich jetzt solange gezogen? Es war aber doch absehbar, dass das SPZ die Diagnoseaus Gründen der „Stempelvermeidung“ :roll: nicht geben wird? Hattest Du nicht überlegt, eine Zweitmeinung einzuholen, zb in der Münchner Heckscher Klinik?

Grüße
Engrid
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MelSch
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Re: Cutt off

Beitragvon MelSch » 05.08.2019, 14:17

Hallo!

Ja genau! Der Arztbrief mit den genauen Ergebnissen kam heute.
Wir haben einen Termin in Passau - im November.

Die Werte sind doch eindeutig, oder seh ich das falsch?

LG,
MelSch

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Re: Cutt off

Beitragvon Alexandra2014 » 05.08.2019, 14:33

Hallo!

Was genau bedeutet „Spielsituation“? Ist damit der ADOS gemeint?
Falls ja, und der ist weit unter dem Cut off, ist eine Diagnosestellung tatsächlich schwierig.

Auch wenn das 1:1 mit einem Erwachsenen getestet wird, so sind die Testinhalte wesentlich weitreichender, als nur die Interaktion mit der testenden Person.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Cutt off

Beitragvon Regina Regenbogen » 05.08.2019, 14:40

Ich kenne kein SPZ, dass eine gesicherte Autismusdiagnose stellt, die tun sich in der Regel sogar bei ADS schwer, dann steht beim Bericht immer nur "Verdacht auf ..." drin.

Das, was hier Spielsituation im 1:1 Kontakt genannt wird, wurde bei uns damals im ATZ sehr ausführlich getestet. Einmal mit mir als Spielpartner und einmal mit der Psychologin als Spielpartner, da war ich aber nicht im Raum. Ich habe das Geschehen über die Kamera vom Nachbarraum aus beobachten können.
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft. (Marie von Ebner-Eschenbach)

Sohn * 01/2003 - Frühkindlicher Autismus mit komorbider ADHS
Sohn * 09/2001 - ADS
Tochter * 04/1998 - nix
Tochter * 08/1989 - Peronaeusparese

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Re: Cutt off

Beitragvon Engrid » 05.08.2019, 18:05

Wenn der ADOS deutlich unterm Cutoff liegt, wird es tatsächlich schwierig mit der Diagnose. Allerdings: Der KJP „hängt“ nicht sklavisch am ADOS und ADIR, sondern das sind Werkzeuge, die er nutzt. Die Entscheidung über die Diagnosevergabe bleibt beim Arzt.* Und genau deshalb ist es grade bei gut kompensierenden Kindern (und auch Erwachsenen) so wichtig, einen wirklich guten erfahrenen Diagnostiker zu suchen. Der guckt dann eben genau nochmal mit geeigneten Mitteln nach den relevanten Kriterien im ADOS, anderweitig, wenn sich kein klares Gesamtbild ergibt.

(*Diese Info habe ich aus einem Vortrag von Ludger Tebartz van Elst. Der sollte das wissen. :wink:)


Und Du bist sicher, dass Passau eine gute Adresse ist?

Grüße
Engrid
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Re: Cutt off

Beitragvon Alexandra2014 » 05.08.2019, 18:24

Hallo Engrid,

mit „schwierig“ meinte ich nicht die ärztliche Diagnosemöglichkeit, sondern, im Hinblick auf das Kind, ob eine jetzige Diagnose dann „richtig“ (sinnvoll) ist.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Engrid » 05.08.2019, 19:10

Hallo Alex,

Ja, beides. Das geht ja aufs selbe raus, aus diagnostischer Sicht.
Unsere KJP hat mir auch erzählt, sie vergibt keine ASS-Diagnose an Kinder, die im ADOS „normales“ Spielverhalten zeigen. Ich weiß aber bei mindestens einem Kind, dass deshalb nochmal genau geguckt wurde, Therapie in der Praxis gemacht wurde, sich besprochen wurde. Und mein Sohn zb hat den ADOS damals fast komplett verweigert, man kann den Autismus auch anderweitig entdecken. Mit viel Wissen und Erfahrung.
Es ist ja auch nicht wünschenswert, dass Autismusdiagnosen vergeben werden, die rein auf dem ADIR beruhen, auf den Aussagen Dritter. Der KJP muss schon selber „etwas sehen“.

Grüße
Engrid
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Re: Cutt off

Beitragvon Alexandra2014 » 05.08.2019, 21:28

Hallo Engrid,

ganz genau so.
Ob das SPZ das aber hinbekommt, ist bekanntlich fraglich. Aber das hatten wir ja schon...
Deswegen gibt es ja schon einen neuen Termin.
Ärgerlich, wenn man nicht gleich an die richtigen Leute gerät.
War bei uns ja auch nicht anders.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Cutt off

Beitragvon MelSch » 06.08.2019, 07:21

Hallo!

Mein Sohn hat den Ados nur mitgemacht, weil ich mit dabei war. Darf man ja eigentlich nicht, weil der Test dann nicht mehr standardisiert ist.
Er hat zwar fast alles mitgemacht, aber nur mit meiner Motivation! Und er hat der Testern mit dem Finger ins Auge gepieckt und ihr an die Brust gepatscht, war also sehr distanzlos! Hat ihr peinliche Fragen gestellt... Aber ja, er hat dazwischen mitgespielt.
Und ist danach, also den Rest des Tages, völlig fertig und nur am Schreien gewesen...

Ich frage mich hald, ob so eine 45 minütige Spielsituation sämtliche Beobachtungen der Menschen toppt, die mein Kind täglich erleben?

Der KiGa fühlt sich nicht mehr im Stande, ihn angemessen zu betreuen, weswegen wir jetzt eine I-Hilfe beantragen mussten. Natürlich bekommen wir nur eine Hilfskraft (wenn überhaupt!).

Mein Sohn ist grade 5 geworden und hat sich selbst lesen und Schreiben beigebracht. Er kennt alle Länder der Welt mit den Flaggen - ist aber gewickelt und ist sozial-emotional im Alter von ca. 2,5 Jahren stehen geblieben.
Es ist einfach so frustrierend....

Liebe Grüße,
MelSch

Passau wurde uns vom KiArzt empfohlen...


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