Cutt off

Hier könnt ihr euch rund ums Thema Autismus austauschen.

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melly210
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Re: Cutt off

Beitragvon melly210 » 07.08.2019, 15:24

Hallo zusammen!

Ich glaube, ich gehöre zu den Eltern, die hoffen, daß sich alles noch "verwächst".
Vor allem wenn man zum Einen natürlich merkt, daß das eigene Kind "anders" ist, man das auch ständig gesagt bekommt.

Dann aber auch wieder ins Zweifeln kommt, weil das Kind dann doch nicht soooo auffällig ist, um eine eindeutige Diagnose zu bekommen.
Einige Auffälligkeiten sind auch wieder verschwunden. Und ja, mein Zwerg kann sehr gut kompensieren! Zu Hause ist der Ofen dann aber aus. Aber das zu beweisen, wenn das Kind bei dieser dämlichen (sorry!) Spielbeobachtung gut mitgemacht hat..
Mein Mann hat auch lange gemeint, das verwächst sich alles. Mittlerweile sieht er es aber auch eindeutig! Zum Glück!

Man zweifelt echt an der eigenen Wahrnehmung. Und wünscht sich auch, daß das Kind seinen Weg doch gut machen wird. Mein Mann hat große Ängste deswegen (Berufe, Versicherungen..)

Mein Sohn hat ja zu den sozial - emotionalen Auffälligkeiten auch noch einige körperliche Baustellen.
Wir haben jetzt ewig auf den Gentest gewartet. Der ist unauffällig.
Die "Darm Geschichte" ist der aktuelle Sorgenfall.
Dadurch und durch die Schluck Störung und die Temperaturregulstionsstörung sind/waren wir schon bei so vielen Ärzten und in versch. Kliniken.
Es ist so viel! Aber nichts passt zusammen! Jede Fachrichtung tappt im Dunklen, aber alle sind sich einig, daß es nicht normal ist.
Ich will mein Kind nicht noch mehr herumziehen!

Jetzt soll ein MRT/CT laufen - schon wieder eine Vollnarkose. Bisher wurde ein Gendefekt vermutet.

Manchmal weiß ich nicht, wo mir der Kopf steht!
Die ganzen Gespräche /Telefonate /Therapien/Termine... rauben mir die Kraft.

Da mein Sohn so ist, wie er ist, wird er in den Therapien eh behandelt wie ein Autist - auch ohne die Diagnose ASS.
Frühförderung bekommt er seit 2 Jahren.
Der I-Helfer ist beantragt und wird gesucht.
Vielleicht "reicht" das ja?
Pflegegrad ist auch vorhanden, MDK war grad zur Wiederbegutachtung da.


Mehr könnte man eh nicht machen, sagen die Ärzte u. Therapeuten. Da mein Sohn ja eh so behandelt wird und da abgeholt wird, wo er grade steht.
Dann bekommt man auch oft zu hören, dass ASS eine neue Modediagnose ist und Kinder schnell den Stempel bekommen. "So viele Autisten gab es noch nie.."

Aber ich lese und frage natürlich viel hier im Forum, um Gemeinsamkeiten zu finden und andere Eltern um ihre Einschätzung zu fragen. Dafür gibt es ja dieses Forum, oder?

Wenn der Fall bei uns so eindeutig wäre, hätte ich sicherlich andere Fragen...

Liebe Grüße,
MelSch

P. S: Mittlerweile liest und schreibt mein Sohn - mit Windel am Po und Schnuller im Mund...
Siehst du, und genau an dem Punkt stelle ich dieses unbedingte Drängen nach einer Diagnose in Frage. Du sagst selber, fördermäßig macht ihr ohnehin was geht, und er wird dort auch behandlet wie ein Autist, bzw wird er dort abgeholt wo er steht, und wenn für Autisten gedachte Ansätze gut für ihn passen dann werden die eben verwendet. I-Helfer und Pflegegrad hat er auch. Dh, es würde jetzt für euch nicht viel ändern ob ihr die Diagnose nun habt oder nicht, und es kostet euch viel Zeit und Kraft. Ich bin persönlich nur dann für die Diagnostik-Schiene wenn dabei auch Dinge herauskommen können die dann konkret was ändern. Wenn man damit Hilfen bekommt die das Kind braucht und die bekommt man ohne Diagnose nicht, dann ist das ein Grund. Oder eben auch wenn es dem Kind nicht gut geht und man schauen muß was da los ist und we man ihm helfen kann. Zb wenn Epilepsie im Raum steht. Aber nur um quasi ein Etikett draufkleben zu können den ganzen Zirkus mit x Diagnostik Terminen, Vollnarkosen, Blutabnahmen etc durchzuziehen...das steht sich für mich nicht dafür. Wenn das Kind es später mal selber genau wissen will, kann man dann auch immer noch eine eindeutige Diagnose anstreben.

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Engrid
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Re: Cutt off

Beitragvon Engrid » 07.08.2019, 16:37

Hallo,

Melly hat ein Kind, das im KiGa in der 25er Gruppe, mit spontan wechselnden Bezugspersonen im Ferienprogramm, „schwimmt wie ein Fisch im Wasser“.
Mel hat ein Kind, das auf Überforderung in wiederkehrenden Phasen u.a. mit Aggression reagiert, das als angehendes Regelschulkind Windel und Schnuller braucht, das sich mit Gleichaltrigen in Gruppen schwertut (weshalb ua der Kiga die I-Kraft verlangt, oder sehe ich das falsch?), das nach auswärtigen Kompensationsanstrengungen zuhause ausagiert. Das sieht für mich nach einem ganz erheblichen inneren Druck beim Kind aus, und genau deshalb würde ich es nicht „laufen lassen“ so wie es jetzt läuft.
Am Anfang des Threads hattest Du noch Wut, dass trotz ADIR deutlich überm Cutoff keine ASS-Diagnose vergeben wurde, jetzt willst Du plötzlich wieder gar keine, weil es ja sein könnte, dass sich alles verwächst und weil ja Autismus doch eine Modediagnose sein könnte.

Mein Sohn hatte für seine Diagnostik weder Blutabnahme, noch Vollnarkose, noch „x Termine“. (Es ist wie bei jeder anderen Diagnostik auch bei der ASS-Diagnostik nicht sehr überzeugend, sie bleiben zu lassen, weil man das nötige Prozedere scheut, oder?)

Ich habe ein ziemlich gutes Gedächtnis, habe aber extra nochmal nachgeblättert, bevor ich den letzten Post geschrieben hatte, ob ich nicht doch falsch liege. Vielleicht liest Du selber nochmal nach die letzten drei Jahre, kann manchmal sehr erhellend sein.
Meinen dringenden Rat kennst Du, ich werde mich dann künftig hier raushalten.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

Jojo111
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Re: Cutt off

Beitragvon Jojo111 » 07.08.2019, 17:09

Hi,

da Du ja anfangs explizit nach Leuten gefragt hast, die Ähnliches erlebt haben, will ich mal meinen Senf dazugeben.

Bei unserem Jüngsten war es genauso wie bei Euch: ADI-R und Fragebögen alle deutlich über, ADOS aber überwiegend unter Cut-Off. Er war da noch keine 3 Jahre alt, aber bereits therapieerfahren und überangepasst, genau wie Dein Sohn, daher war das ADOS Ergebnis kaum auffällig.
ABER wir waren eben an der richtigen Adresse, nämlich in der Heckscher Klinik, die Dir ja schon empfohlen wurde. Dort kennt man sich einfach richtig gut aus und erkennt auch, wenn das Kind sich verstellt und unter Stress gerät. Daher bekam unser Kind trotzdem die Diagnose und sie wurde inzwischen auch nochmal bestätigt.

Auch mein Kind ist ein extremer Überkompensierer, war er schon immer. Im (Regel-) Kindergarten war er beispielsweise völlig überfordert, das merkte dort aber keiner, denn er zog sich massiv zurück, beschäftigte sich still und fiel somit nicht auf, weil er - ganz im Gegensatz übrigens zu unserem Großen (Aspie) - nicht „störte“. Zuhause ging dann aber nichts mehr, Wutanfälle am laufenden Band etc. Es hat geschlagene 1,5 Jahre (!) gedauert, bis die Erzieherinnen Alarm schlugen, weil ihnen erst da so richtig auffiel, dass er sich komplett zurückgezogen hatte und nicht mal mehr sprach.
Der Wechsel in einen heilpädagogischen KiGa hat ihm unendlich gut getan, daher besucht er heute trotz guter Intelligenz auch eine Förderschule.
Nicht geändert hat sich, dass er in der Schule vollkommen unauffällig ist, freundlich und sozial und immer wieder die Frage kommt, ob denn die Diagnose richtig wäre. Zuhause fliegen immer wieder buchstäblich die Stühle, weil der Stress raus muss. Ich will mir aber gar nicht vorstellen, wie das wäre, wenn er in einer Klasse mit 28 Kindern sitzen müsste.
Die Diagnose hat ihm Zugang ermöglicht zu Nachteilsausgleichen, Förderschule, HPK, passenden Therapien und demnächst einer HPT am Nachmittag. Die Schule weiß, dass er stark kompensiert und achtet darauf, dass er sich Auszeiten nimmt und nicht überfordert wird, auch wenn er von sich aus nichts fordert.

Es mag sein, dass Dein Sohn JETZT noch die Therapien erhält, die für ein autistisches Kind passen, auch ohne Diagnose. Aber wird das in der Schule auch so sein? Wird man da die Rücksicht nehmen, die er braucht oder ihm und Euch vorwerfen, dass man sich doch „ nicht so anstellen soll“?
Ich kenne einen 11jährigen „Überkompensierer“, der grade erst die Diagnose bekommen hat, nachdem er den Schulbesuch komplett verweigert hat. Die Schule hat immer nur Druck auf Kind und Eltern ausgeübt, bis nichts mehr ging. Übrigens eine Förderschule, das Kind hat zusätzlich eine körperliche Behinderung. Auf die autistischen Besonderheiten hat ohne Diagnose aber keiner Rücksicht genommen, obwohl die Eltern immer darauf hingewiesen haben. Nun geht er seit Monaten nicht zur Schule. Mit Diagnose wäre es nicht so weit gekommen.

Insofern: ich kann Dir nur raten, unbedingt dran zu bleiben und die Diagnostik dort machen zu lassen, wo man sich wirklich auskennt, auch wenn es einen weiten Weg und lange Wartezeiten bedeutet.
LG, Jojo
mit dem bezaubernden Trio (Mademoiselle 2006, JIA, sehbehindert, SH rechts mit HG versorgt, ADHS --- Monsieur 2006, Asperger, ADHS, LRS, AVWS --- kleiner Charmeur 2010, HFA, SEV, VED, V.a. Tourette)

"Be who you are. And say what you feel. Because those who mind don't matter. And those who matter don't mind." Dr. Seuss

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Re: Cutt off

Beitragvon HeikeLeo » 07.08.2019, 18:38

Auf die autistischen Besonderheiten hat ohne Diagnose aber keiner Rücksicht genommen, obwohl die Eltern immer darauf hingewiesen haben. Nun geht er seit Monaten nicht zur Schule. Mit Diagnose wäre es nicht so weit gekommen.
das wage ich mal zu bezweifeln. Mein Sohn war in einer Förderschule mit der Diagnose Autismus, praktisch ohne körperliche Begleiterkrankungen. Wir Eltern haben immer wieder darauf hingewiesen und Gott und die Welt mobilisiert. Er wurde so lange getriezt, bis er in die totale Verweigerung gegangen ist - nicht nur Schulverweigerung. Er hat es zum Glück überlebt.

Die Lehrkräfte konnten nicht damit umgehen, trotz Hospitation vom ATZ, trotz Autismusbeauftragtem, trotz Schulleiter, der angeblich bei einem Autisten Schulbegleitung gemacht hatte in seinen jungen Jahre, aber dem die Wörter Asperger oder Kanner nichts sagten, trotz Schulbegleitungen....

Nachdenkliche Grüße
Heike

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Re: Cutt off

Beitragvon Tina4K » 07.08.2019, 21:08

Ich würde mir so wünschen dass Autisten auch die Hilfe bekommen die sie brauchen, auch ohne Diagnose. Leider ist bei uns die Diagnose der Schlüssel zur Förderung. Ohne Autismus keine Schulbegleitung in der Schulzeit.

Ich habe einen Asperger geheiratet und sehe jetzt wo er weit über 50 ist war das Leben mit ihn gemacht hat. Ich verstehe jetzt viele seiner Verhaltensweisen, seine Tics, seine Kompensationstrategien und seine vielen Nöte. Ich möchte das für meine Jungs nicht. Ich hoffe sie müssen im Alltag nicht so leiden wie ihr Vater, ihr Opa,und die anderen verkorksten Männer dieser Familie. Viele haben getrunken, waren im Alttag untragbar und unangenehme Gestalten - weil die keine Hilfe bekamen. Alle hatten FrUen und Kinder die auch darunter litten.

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Re: Cutt off

Beitragvon Alexandra2014 » 07.08.2019, 22:01

Auf die autistischen Besonderheiten hat ohne Diagnose aber keiner Rücksicht genommen, obwohl die Eltern immer darauf hingewiesen haben. Nun geht er seit Monaten nicht zur Schule. Mit Diagnose wäre es nicht so weit gekommen.
das wage ich mal zu bezweifeln. Mein Sohn war in einer Förderschule mit der Diagnose Autismus, praktisch ohne körperliche Begleiterkrankungen. Wir Eltern haben immer wieder darauf hingewiesen und Gott und die Welt mobilisiert. Er wurde so lange getriezt, bis er in die totale Verweigerung gegangen ist - nicht nur Schulverweigerung. Er hat es zum Glück überlebt.

Die Lehrkräfte konnten nicht damit umgehen, trotz Hospitation vom ATZ, trotz Autismusbeauftragtem, trotz Schulleiter, der angeblich bei einem Autisten Schulbegleitung gemacht hatte in seinen jungen Jahre, aber dem die Wörter Asperger oder Kanner nichts sagten, trotz Schulbegleitungen....

Nachdenkliche Grüße
Heike
Heike, ich schreibe es auch gerne noch mal (wir hatten das ja in einem anderen Thread schon mal).
Es kann keiner etwas dafür, dass ihr an so eine schlechte Schule geraten seid. Ohne ASS Diagnose wäre es an dieser Schule sicher nicht anders gelaufen.

Ich habe hingegen exakt die gleichen Erfahrungen gemacht, wie Jojo111 von dem 11jährigen Bekannten beschreibt. Wir wurden von den Lehrern belächelt, vom Kinderarzt belächelt. Niemand hat uns geglaubt, dass da noch etwas anderes sein muss. Mein Kind hat in und vor der Schule geweint und war kurz vor der Schulverweigerung.
Seit der Diagnose ist alles anders. Die Lehrer an der neuen Schule (die Diagnose kam zwei Monate nach Start dort) kooperieren, bemühen sich und zweifeln nicht mehr, wenn ich sage „das ist zu viel für‘s Kind“. Man denkt mit und ruft mich im Zweifel sogar an, wenn durch Ausfall eines Lehrers ein plötzlicher Klassenwechsel ansteht. Man stellt mir dann frei, das Kind abzuholen. Das ist Gold wert!
Der Kinderarzt hält mich nun nicht mehr für „verrückt“, sondern ist eher ganz kleinlaut und bemüht sich um Wissen in Bezug auf Autismus.
Das Amt, das sich vorher immer so gern quergestellt hat, egal worum es ging, war plötzlich sehr bemüht und wohlwollend.

Von jetzt auf gleich war ich nach der Diagnosestellung nicht mehr die überteibende Helikoptermutter, die nicht loslassen kann (kann ich nämlich ganz gut), sondern man hat eingesehen, dass tatsächlich das Kind ein Problem damit hat, sich aus seinem gewohnten Umfeld zu begeben.

Zu Kindergartenzeiten war es nicht immer schön, aber dramatisch für Kind und uns Eltern, wurde es erst nach der Einschulung. Nicht zuletzt, weil wir dringend eine Fachkraft als Schulbegleitung gebraucht hätten, die wir aber ohne die Diagnose nicht bekamen.
Ganz zu schweigen von der Autismustherapie, die ohne Diagnose nicht bewilligt wird.

Darüber hinaus schließe ich mich Engrid und Jojo111 vollumfänglich an.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

AnnalenaO
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Re: Cutt off

Beitragvon AnnalenaO » 08.08.2019, 11:56

Ich schliesse mich denen an die zur Heckscher Klinik raten, unbedingt!
Bei mir war es ähnlich, viele haben mir gesagt nach dem Motto „du willst eine Diagnose die üüüüberhaupt nicht nötig ist, dein Sohn ist doch soooo ein super Kind, was willst du eigentlich, was bist du für eine Mutter, kein Kind ist perfekt“ etc pp. Im SPZ hiess es dann joa, könnte schon Autist sein, ist aber so ein kluges Etwas, wir probieren es mal so, läuft doch. Das hätte ihm fast das Genick gebrochen! Ehrlich. Als ich dann mit 8 mit ihm endlich beim KJP war meinte der recht Vorwurfsvoll: warum eigentlich kommen sie erst jetzt mit diesem Kind hier her. Als ich ihm sagte dass ich schon mit 3 mit ihm beim Arzt war dort aber als absolute Helikoptermom belächelt wurde, ebenso Jahrelang im Kiga, mit 5 mit ihm im SPZ war gegen den Willen der Kinderärztin (oTon: gehen sie da ruhig hin, die werden ihnen schon sagen dass sie da nichts zu suchen haben) und dort wenigstens die Rückstellung von der Einschulung erwirken konnte war er nicht mehr Vorwurfsvoll. Er meinte dann: da haben SIE als Mutter aber viel gelitten und einstecken müssen. Nicht nur ihr Kind kompensiert gut, sie ebenso. Wie haben sie das nur ausgehalten? Ich hätte heulen können! Antwort: eigentlich gar nicht. Selbstzweifel haben mich ständig umgetrieben und ich habe unter dem Verhalten meines Kindes zu Hause gelitten und mein Sohn hat noch mehr gelitten. Das hätte fast die Beziehung zwischen meinem Sohn und mir unrettbar zerstört.
MelSch, hör auf dein Bauchgefühl und hol dir eine 2. Meinung! Unbedingt.
Grüsse
Sohn 5/2009 Asperger Syndrom
Tochter 10/2012 Topfit


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