Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

Moderator: Moderatorengruppe

Anja_1980
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 03.09.2018, 13:00

Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Anja_1980 » 03.08.2019, 22:16

Hallo zusammen!

Ich heiße Anja, werde im Januar 40 Jahre alt und habe zwei gesunde Töchter (2,5 Jahre und 1 Jahr alt). Jetzt fragt ihr euch sicher „was hat denn die hier zu suchen?“. Ich bin sozusagen eine Angehörige, da ich zwei behinderte Geschwister habe (Älterer Bruder ist Asperger Autist und eine jüngere Schwester mit Kanner Autismus). Letzteres ist stark ausgeprägt. Sie ist inzwischen über 30 Jahre alt und auf dem geistigen Entwicklungsstand einer allenfalls 3-4-jährigen, lebt zurückgezogen in ihrer Welt, man erreicht sie kaum wenn man sie anspricht und sie weicht Gesprächen und Konfrontationen komplett aus.

Da Autismus scheinbar in meiner Familie liegt (ist das tatsächlich überwiegend genetisch bedingt?) hatte ich schon als Kind immerzu Angst, mal selbst Kinder zu haben weil ich wusste, wieviel Aufwand das alles bedeutet, wie belastend es für das Familienklima ist und dass ich mich dem auch nur bedingt gewachsen fühlen würde. Ich habe recht spät (erst mit Anfang 30 meinen jetzigen Mann getroffen) und wir wünschten uns Kinder. Dann kam raus, dass wir auf natürlichem Weg keine Kinder bekommen können und nur eine ICSI, also künstliche Befruchtung, Aussicht auf Erfolg gäbe (Spermiogramm war nicht gut). Wir ließen uns also behandeln und beim dritten Versuch war ich schwanger mit unserer ersten Tochter. Beim Geschwisterversuch hat es sogar sofort geklappt und diesmal blieben sogar noch 4 befruchtete Eizellen zum Einfrieren übrig.

Eigentlich war ich froh, das Thema „hinter mir“ zu haben, die ganzen Schwangerschaften waren zudem begleitet von Ängsten und irrationalen Sorgen, ob alles gut ist, obwohl ich wirklich beide Male eine Vorzeigeschwangerschaft hatte. Ich war mehr als dankbar und froh, dass beide Male alles gut ausgegangen ist, was für mich alles andere als selbstverständlich ist. Nun, wo ich sehr bald 40 bin und mir zudem bewusst ist, dass noch vier Eizellen auf Eis liegen, frage ich mich, ob es das gewesen sein soll und erwähnte das Thema „drittes Kind“. Ich bin zwar nicht abergläubisch aber in meiner direkten Familie war das Nesthäkchen ja auch das besondere Kind und das setzt mir unterbewusst schon sehr zu. Der erste Geburtstag unserer jüngsten hat mich zudem irgendwie traurig gemacht und seitdem ist das Thema auf einmal wieder auf dem Tisch obwohl ich das nie wollte :(

Der wichtigste Aspekt jedoch: Mein Mann ist mit der Familienplanung durch, er möchte eigentlich gar kein drittes Kind. Er ist selbst auch eins von zwei Kindern. Er ist sehr sehr glücklich und dankbar, für ihn ist unsere Familie perfekt so wie sie ist und er möchte kein Risiko (so unwahrscheinlich es auch sein möge) eingehen, diese Familienidylle kaputt zu machen. Lediglich wenn ich ihm versichern würde, dass ich sonst meines Lebens nicht mehr froh werden würde, würde er sich quasi „überreden“ lassen. Das ist natürlich nicht so optimal. Auch wüsste man dann nicht, ob es Vorwürfe hageln würde wenn das Kind im unwahrscheinlichen Fall besonders werden würde und im Alltagsstress mal die Nerven echt blank liegen. Natürlich hatte man dieses Risiko auch bei Kind 1 und 2. Da es aber Wunschkinder waren, ist er das Risiko sehr gerne eingegangen und war auch ohne mit der Wimper zu zucken bereit, jegliche mögliche Konsequenzen zu tragen aber das hätte er nicht für ein Kind, was er sich eigentlich nicht wünscht.

Er hätte auch große Sorge, dass unsere zwei anderen Töchter sehr darunter leiden würden weil man natürlich viel Zeit (Diagnosespirale, Therapien, Unterstützung im Alltag) in das Kind investieren müsste und das auf Kosten der unbeschwerten Kindheit der beiden ginge. Er wäre sehr traurig, den beiden nicht mehr seine volle Aufmerksamkeit zukommen lassen zu können. Ganz davon abgesehen, dass wir eh nicht genug Platz hätten (zwei Kinder müssten sich dann ein Kinderzimmer teilen) aber dieses „Problem“ ist ja grundsätzlich lösbar und somit keines aus meiner Sicht.

Irgendwie lasse ich mich auch etwas von der Gesellschaft beeinflussen glaube ich. Drei scheint wohl das neue zwei zu sein und ich erwische mich immer wieder dabei, neidisch auf Familien mit drei Kindern zu sein und stelle mir vor, wie es wohl bei uns mit dreien so wäre. Vielleicht weil ich ja auch eins von dreien bin, keine Ahnung.

Hinzu kommt, dass ich es gerne auch etwas abhängig davon machen würde, wie hoch mein individuelles Risiko ist. Damals (da war ich 20) hat ein Frankfurter Institut im Rahmen einer Studie unsere Familie vor Ort untersucht und es wurden auch von allen Chromosomenuntersuchungen (400 Banden, Analyse von je 20 Zellkernen) gemacht. Ergebnis bei allen unauffällig. Aber auf intakten Chromosomen können natürlich defekte Gene hocken. Uns hat man damals erklärt, dass wenn beide Elternteilen dieselben oder ähnlich defekte Gene mitbringen, es zu einer familiären Häufung kommen kann. Ich weiß nicht, ob ich das korrekt verstanden habe, aber vielleicht hat der ein oder andere hier ein etwas fundierteres Wissen darüber :?: Nichtsdestotrotz sind ja die Karten neu gemischt dadurch, dass ich ja meinen Partner habe, selbst wenn ich Träger sein sollte. Die Frage, die sich mit stellt ist, ob mein individuelles Risiko noch eins ist, wenn ein Kind zustande kommt.

Danke für all diejenigen, die bis hierhin gelesen haben. Ja, das ist so alles, was ich mir einfach mal von der Seele schreiben wollte und ich wäre sehr froh, wenn der ein oder andere seine Meinung dazu zum Besten geben könnte. Ich habe etwas das Gefühl, in einer emotionalen Sackgasse zu hängen.

Viele liebe Grüße und einen schönen Sonntag!
Anja

Werbung
 
Tina4K
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 74
Registriert: 03.11.2017, 03:31

Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Tina4K » 04.08.2019, 08:13

Hallo Anja,

Wir haben 4 Kinder. Ein grosses Mädchen und dann 3 Jungs: alles Wunschkinder, alle Jungs sind Autisten. Wir hatten bis zur Geburt des letzten Kindes noch keine Diagnosen. Wir wussten dass sie anders sind, aber wie anders und was es für die Zukunft bedeutet war nicht klar. Deine ganzen Argumente und die deines Mannes waren auch bei uns Argumente und wir haben es mit dem Herzen entschieden. Mein Mann wollte unbedingt ein Viertes.

Ich frage mich oft ob ich anders gehandelt hätte wenn ich gewusst hätte was auf mich zukommt.

Im Nachhinein sage ich deutlich ja, hätte ich. Ich musste meinen Beruf aufgeben, wir haben im Alltag viel Stress und viele Situationen die vermeidbar gewesen wären. Das Familienleben ist anders als bei normalen Großfamilien. Es ist anstrengend, es ist ein täglicher Kampf um die Förderung dieser Jungs. Sie haben verschiedene Baustellen und brauchen verschiedene Förderungen - für mich alleine ist das eine ständige Überforderung. Familiäre Unterstützung ist nicht vorhanden Meine Familie ist in Südamerika und kann nicht mal eben einspringen. Seine Familie nimmt Abstand weil überfordert.

Wir haben den Wunsch nach dem vierten Kind fast zwei Jahre lang in uns getragen. Wäre bekannt gewesen das wir ein sehr hohes Risiko gehabt hätten noch ein Autisten zu bekommen, hätten wir anders entschieden.

Betty1205
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3292
Registriert: 16.05.2005, 21:41

Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Betty1205 » 04.08.2019, 09:31

Hallo Anja,

ich habe drei Kinder, die Älteste (37 Jahre) ist Lernbehindert, die Mittlere (30 Jahre) ist gesund und der Jüngste (24 Jahre) ist schwerbehindert und hat Epilepsie.

Bei uns war ich es, die kein drittes Kind wollte. Da war ein Gefühl .... aber das würde jetzt hier zu weitführen. Die Große hatte viel Probleme ist der Schule, nicht nur wegen der Lernbehinderung (von einer Behinderung hatten wir damals noch gar keine Ahnung, nicht mal ansatzweise), sondern auch mit den Lehrerin :x und mit den Mitschülern, da sie immer die war, die mehr Zeit brauchte und vieles trotzdem nicht verstand.

Mein Sohn kann nicht richtig sprechen, er wird nie lesen, schreiben und rechnen können und nie selbständig Leben. Und ja, hätte ich gewusst was auf ihn und uns zukommt, hätte ich mich auch dagegen entschieden.

Unsere Situation ist so ähnlich wie Tina geschrieben hat. Ich habe auch meinen Beruf aufgegeben, familiäre Hilfe haben wir auch nicht mehr und der soziale Kontakt hat sich auch minimiert. Wir sind in einem Alter (ich 60, mein Mann 62) da sind normalerweise die Kinder aus dem Haus und man hat endlich Zeit für sich. Bei uns ist es eben nicht so und das wird so lange so bleiben, bis mein Sohn auszieht (wir sind am Suchen).

Ich denke, Du musst für Dich und Deine Situation entscheiden. Wir können Dir ja nur unsere Meinung, Empfindungen und Überlegungen schreiben. Was passiert wäre oder wie unser Leben abgelaufen wäre, hätten Tina und ich anders entschieden .... ? Das weiß man ja nicht.
Damals (da war ich 20) hat ein Frankfurter Institut im Rahmen einer Studie unsere Familie vor Ort untersucht und es wurden auch von allen Chromosomenuntersuchungen (400 Banden, Analyse von je 20 Zellkernen) gemacht. Ergebnis bei allen unauffällig. Aber auf intakten Chromosomen können natürlich defekte Gene hocken. Uns hat man damals erklärt, dass wenn beide Elternteilen dieselben oder ähnlich defekte Gene mitbringen, es zu einer familiären Häufung kommen kann.
Vielleicht wäre eine erneute Untersuchung hilfreich für Deine Entscheidung. In den letzten 20 Jahren ist ja viel passiert in der Humangenetik.

Ich wünsche Dir/Euch viel Kraft und dass Ihr die richtige Entscheidung für Euch findet.

Liebe Grüße
Petra
Sohn geb. 94, Fragiles X, 100 % SBA, Epilepsie

Anjali
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2671
Registriert: 15.02.2008, 11:15

Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Anjali » 04.08.2019, 09:42

Hallo und guten Morgen liebe Namensvetterin,

statt einer Antwort stelle ich zuerst eine Frage: wie sicher könnt ihr euch sein, dass eure beiden Kinder nicht auch autistisch sind? Autismus ist ja nicht immer von Anfang an als solcher identifizierbar.

Ich habe übrigens eine ähnliche Konstellation wie du in der Familie (wenn auch in der entfernteren Verwandtschaft): mehrere Geschwister, davon das Älteste „leichter“ autistisch und das Jüngste Kanner-autistisch.

Dass ich nur ein Kind habe, hängt nur indirekt damit zusammen, dass mein Kind autistisch ist.
Ich hätte liebend gerne noch ein zweites Kind gehabt, aber das hat aus anderen Gründen nicht geklappt.

Ein drittes Kind hätte ich mir allerdings nicht vorstellen können, das war sowieso noch nie mein Wunsch und dazu war mein Sohn dann doch zu pflegeintensiv.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (18 Jahre / Asperger-Autist)

Sinale
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7795
Registriert: 17.02.2007, 14:48

Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Sinale » 04.08.2019, 10:12

Hallo Anja,

Du hast geschrieben:

"Der wichtigste Aspekt jedoch: Mein Mann ist mit der Familienplanung durch, er möchte eigentlich gar kein drittes Kind".

Auch für mich ist dies der wichtigste Aspekt:

Da hier die Möglichkeit der Entscheidung besteht, ist es eine Überlegung wert, kein drittes Kind zu bekommen, denn ein Kind sollte immer von beiden Elternteilen gewünscht werden.
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

Sophie-11
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 83
Registriert: 11.02.2019, 17:04

Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Sophie-11 » 04.08.2019, 11:57

Hallo,

auch die intensivsten genetischen Untersuchungen werden Dir nie sagen können, ob ein weiteres Kind ein stark eingeschränkter Autist werden wird oder nicht. Mal ganz abgesehen davon, dass man Autismus immer noch nicht auf einzelne Genmutationen zurückführen kann, es gibt nur bestimmte Häufungen, ist es auch klar, dass die genetische Veranlagung nicht der einzige Faktor ist, der zu Autismus führt. Es gibt eineiige Zwillinge, also genetisch 100% identische Menschen, von denen der eine Autist, der andere neurotypisch ist. Man wird Dir also höchstens vage Wahrscheinlichkeiten sagen können.

Aber jede Wahrscheinlichkeitsangabe ist im Grunde völlig nutzlos. Wenn der Embryo z.B. ein Risiko von 5 % hat, von Autismus betroffen zu sein, bekommst Du nicht ein Kind, dass zu 5 % Autist ist. Du bekommst auch nicht 100 Kinder, von denen 5 Autisten sind. Du bekommst ein Kind, das ist, wie es ist, ganz gleich, wie groß die Wahrscheinlichkeit war, dass es betroffen ist.

Ich denke, Du solltest Dich intensiv mit Deinem Mann darüber austauschen, damit Ihr einen Weg findet, zu dem Ihr auch in der Zukunft, wie auch immer sie aussieht, beide stehen könnt. Sonst ist das Ende Eurer Beziehung vorprogrammiert, wenn Ihr gegen Euer eigenes Herz nur dem anderen zuliebe etwas tut oder lasst.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut, zu Euren Wünschen und zu Eurer Entscheidung gemeinsam zu stehen!
LG!
fünfköpfige, irgendwie ASS-nahe Familie mit dem Großen *12/2007, dem Mittleren *09/2010 mit Diagnose F84.5 und Vd auf ADHS, und der Kleinen *02/2014

Simonemama2108
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 273
Registriert: 03.04.2009, 16:18

Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Simonemama2108 » 04.08.2019, 12:02

Hallo Anja,

Ich würde mich an Eurer Stelle an ein Humangenetisches Zentrum einer Uniklinik wenden. Und mich dort umfassend beraten lassen.

Liebe Grüße

Simone

Anjali
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2671
Registriert: 15.02.2008, 11:15

Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Anjali » 04.08.2019, 14:35

Hallo,
noch einmal ein paar Fragen, die sehr intim
sind und die du nicht beantworten brauchst, da sie lediglich als Gedankenanregung gedacht sind:

Würdest du dir auch ein 3.Kind wünschen, wenn es nicht quasi schon „bereit läge“ und stattdessen auf dem natürlichem Weg gezeugt werden müsste?
Du kommst ja in ein Alter, in dem dem Kinderwunsch quasi natürliche Grenzen gesetzt werden.

Was ist an drei Kindern „besser“, als an dreien? Oder anders herum: was ist an zwei Kindern schlechter, als an zweien?

Wenn nicht der Trend zu drei Kindern sondern zu 4 Kindern gehen würde, würdest du dann auch gerne 4 Kinder haben wollen? Oder wäre für dich da dann doch eine Grenze erreicht?
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (18 Jahre / Asperger-Autist)

melly210
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 618
Registriert: 19.02.2018, 20:07

Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon melly210 » 04.08.2019, 15:33

Ich denke auch, du solltest da deinen Mann ins Boot holen. Weil: es gibt keine Garantien im Leben, und das weißt du auch. Wenn ihr nicht beide das dritte Kind wollt, egal wie es ist, so wie bei den ersten beiden, dann würde ich es an eurer Stelle lassen. Und weiter: es gibt auch keine Garantie, daß eure beiden Töchter nicht doch auch Autismus oder andere Besonderheiten entwickeln, gerade Asperger-Autismus sieht man oft erst wenn die Kinder größer werden und im Kindergarten/Vorschulalter sind. Dh, der Therapiezirkus kann euch schon trotzdem blühen. Mein 4,5 Jahre alter Sohn ist zwar (wahrscheinlich) kein Autist, aber er hat Wahrnehmungsstörungen und muskuläre Hypotonie. Das hat man erst so mit 2-3 langsam gesehen. Klar, er ist nicht schwer betroffen und wird sein Leben normal leben können, aber den Therapiezirkus und die zeitintensive Förderung auch zuhause haben wir eben trotzdem. Dieses Risiko existiert nunmal bei jedem Kind.

Werbung
 
Benutzeravatar
Regina Regenbogen
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7022
Registriert: 12.07.2008, 18:37
Wohnort: Ostfriesland

Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Regina Regenbogen » 04.08.2019, 16:14

und habe zwei gesunde Töchter (2,5 Jahre und 1 Jahr alt)
Hm ... mit dem Wissen, das ich heute habe, wäre ich vorsichtig damit, bei Töchtern in dem Alter Autismus auszuschließen, wenn ich weiß, dass Autismus in meiner Familie liegt. Meine Älteste wird am Dienstag 30 Jahre alt. Meiner Meinung nach war sie in den ersten 9 Jahren völlig unauffällig - aber da wusste ich auch noch nichts von dem Autismus in der Familie meines Vaters. Als sie 9 war, fingen die Probleme an (depressive Schübe, extreme Introvertiertheit). Sie war schon 14 Jahre alt als unser Jüngster geboren wurde, ich war da fast 40. Der Zwerg war fast von Geburt an auffällig, bekam mit 3 Jahren die Verdachtsdiagnose Autismus und mit 5 Jahren die gesicherte Diagnose. In der Zeit habe ich viel über Autismus gelernt, auch die Familienanamnese bestätigte gehäuftes Vorkommen von Autismus in meiner Familie. Währenddessen wurde mir immer klarer, dass meine Älteste auch betroffen ist. Sie war zu dem Zeitpunkt aber nicht mehr bereit, das abklären zu lassen, das ist sie auch heute nicht. Ihr Lebenslauf ist entsprechend katastrophal, das geht von Schwangerschaft mit 16 über keine Ausbildung und viele, viele schwierige Beziehungen. Erst seit knapp 2 Jahren scheint sie einen Weg (und Partner) für sich gefunden zu haben.

Mädchen mit hochfunktionalem Autismus laufen sehr oft in den ersten 10 Jahren unter dem Radar, das ist erwiesen.

Und nein, ich an deiner Stelle würde kein 3. Kind mehr wollen, das hieße eindeutig, das Glück herauszufordern. Du denkst jetzt vielleicht, ich habe gut Reden mit 4 Kindern (ich habe selbst 2 Brüder, von denen einer definitv Autist ist, ebenso wie mein Vater, dessen Brüder und deren Vater und Großvater), aber es war bis heute ein verdammt steiniger Weg, an dem auch meine zweite Ehe FAST zerbrochen ist.
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft. (Marie von Ebner-Eschenbach)

Sohn * 01/2003 - Frühkindlicher Autismus mit komorbider ADHS
Sohn * 09/2001 - ADS
Tochter * 04/1998 - nix
Tochter * 08/1989 - Peronaeusparese


Zurück zu „Familienleben“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste