Nacht wachbleiben für EEG - wie halte ich das Kind bei Laune?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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nina-st
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Nacht wachbleiben für EEG - wie halte ich das Kind bei Laune?

Beitragvon nina-st » 03.08.2019, 11:59

Wir müssen wegen Regression in vielen Bereichen eine komplette neurologische Diagnostik machen lassen (mal wieder......) , vermutlich stationär weil das dann zeitnah möglich ist.

Wir hatten schon öfter mal EEGs, er muß dann die Nacht über wach bleiben. Zu hause geht das ganz gut, da können wir uns abwechseln. Aber im KH bin ich mit ihm alleine und mir graut jetzt schon vor dieser Nacht. Zumal ich irgendwann auch echt platt bin mit einem dauerquasselden, motorisch sehr aktivem, übermüdeten und gelanweilten Kind....

Das letzte Mal haben wir eine Nachtwanderung durchs KH und das Gelände gemacht, Chips gegessen,ich habe vorgelesen ohne Ende.....Es gibt da ein extra Zimmer (nur Sofa und TV) wo wir bleiben können falls das im Zimmer auf der Station nicht gehen sollte wegen anderer Patienten.

Der Kniprs ist blind und guckt keine Filme. Das wäre sonst meine Idee gewesen die Nacht rumzubringen. Das geht nur im Kino mit einer speziellen audiodeskriptions-App.
Hörspiele und Hörbücher hört er auch gerne, aber da ist die Gefahr groß daß er dabei einpennt.

Sein Spielverhalten macht große Rückschritte, wir kommen da grade mit UNO oder so auch nicht weiter.

Habt Ihr noch Ideen was ich mitnehmen und planen kann? Mir steht das echt ziemlich vom Kopf....
Pflegesohn ,traumatisiert, blind, 6. Klasse Blindenschule

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Shelly
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Re: Nacht wachbleiben für EEG - wie halte ich das Kind bei Laune?

Beitragvon Shelly » 03.08.2019, 15:29

Hey Nina,
Es gibt auch Zauberwürfel und Puzzles für Blinde. Wie wäre sowas? Kennst du das Buch "das streichellabyrint" (oder so ähnlich)?

SimoneChristian
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Re: Nacht wachbleiben für EEG - wie halte ich das Kind bei Laune?

Beitragvon SimoneChristian » 03.08.2019, 18:02

Hallo nina-st,

wie sieht es vielleicht mit den Tiptoi Quiz Spielen für größere aus?
Oder vielleicht Trampolin Halle mit langer Öffnungszeit oder Schwimmbad bis 23.00 Uhr?
Manchmal gibt es auch Nachtwanderungen im Zoo.
Abgelegener Fußballplatz zum Bolzen?

Bei den smart Games sind auch einige dabei, die 3 dimensional sind.
Vielleicht geht davon was.

Schnitzeljagd statt nur Nachtwanderung, Geocaching .....
Ein Konzert am Abend.

Ich würde wahrscheinlich in den Terminkalender der Stadt schauen, was angeboten wird.
Womit beschäftigt er sich denn gerne? Das scheint ja fast die größere Schwierigkeit zu sein.

Selber eine Reportage, ein Hörspiel what ever aufnehmen. Geräusche nachahmen.
Ein bekanntes Hörspiel mit passenden Gerüchen und anderen Sinneseindrücken zum "Theaterstück" verwandeln.

Viel Erfolg und Unterstützung für den nächsten Tag
Simone
C. (*9/11) Sprachentwicklungsverzögerung, Regulationsstörungen des Kindesalters
atypischer Autismus (Diagnose 07/15)

nina-st
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Re: Nacht wachbleiben für EEG - wie halte ich das Kind bei Laune?

Beitragvon nina-st » 04.08.2019, 07:48

Wir werden sationär aufgenommen und müsssen im KH bleiben - sonst wären die Ideen super.......

Tiptoi ist ne gute Idee, ein neues Buch das ich dann erst raushole.

Er beschäftigt sich im Moment fast gar nicht alleine (das ist ein Teil des Problems). Am besten geht immer wenn ihn jemand aktiv bespaßt. Aber da wird mir irgendwann die Luft ausgehen. Zumal ich nach ein paar Tagen mit Kind im KH sowieso schon nicht mehr die aller geduldigste bin da ich die ganze zeit bespaße.

Selbst was aufnehmen ist auch ne gute Idee. Viellleicht können wir auch Telefonate organisieren.
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Engrid
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Beitragvon Engrid » 04.08.2019, 09:19

Hallo Nina,

gibt’s einen Betreuer, der für ein paar Stunden übernehmen kann?

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

nina-st
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Re: Nacht wachbleiben für EEG - wie halte ich das Kind bei Laune?

Beitragvon nina-st » 04.08.2019, 10:27

Wir haben Unterstützung vom Familien entlastenden Dienst. Aber nur zu festen Zeiten nachmittags.
Das wäre aber noch ne Idee da mal anzufragen ob die jemanden haben der zwischendurch mal kommt.
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Re: Nacht wachbleiben für EEG - wie halte ich das Kind bei Laune?

Beitragvon Ikki » 05.08.2019, 06:15

Hallo,

Wir haben es so gemacht, saß einer von uns lange in der Klinik geblieben ist (der Papa) und der andere dann erst spät übernommen hat (so gegen 22:00). Unser Sohn durfte allerdings auch bis 01:00 schlafen und wurde dann geweckt.
Ich hab dann bis 06:00 bespaßt und der Papa ist dann wieder zum Ablösen gekommen. So ging es ganz gut und mein Schlafdefizit hielt sich in Grenzen.

Viel Erfolg,
Christiane
mit T. * April 2013, Frühchen 28ssw, Hirnblutung Grad III, Hemiparese, Epilepsie seit 2018

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Re: Nacht wachbleiben für EEG - wie halte ich das Kind bei Laune?

Beitragvon nina-st » 05.08.2019, 12:03

Die Idee hatte ich auch schon, aber die Klinik ist 60 KM weit weg und wir haben noch 3 kInder zu hause......
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joris
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Re: Nacht wachbleiben für EEG - wie halte ich das Kind bei Laune?

Beitragvon joris » 06.08.2019, 08:23

Hallo Nina,

ich mache gerne eine Schatzsuche. Jeder Weg muss neu erraten werden. Dafür denke ich mir vorher Fragen aus, z.B. wie alt ist die Oma und genauso viele Treppenstufen muss man zur "Schatzhöhle" herabsteigen. Dort wartet dann eine neue Frage und ein kleines "Mitgebsel" (ein schöner Stein usw.) Das kann man, je nach Kondition, ziemlich lange spielen (und man bleibt wach). Ich habe auch schon (einfache) Fühl-Memory Spiele gebastelt (Holz, Kork, Stein, Tannenzapfen), es ist immer etwas "Besonderes" dabei, z.B. 2x Lieblingssüßigkeit. Geräusche Raten spielen ist auch gut, dazu vorher verschiedene Geräusche aufnehmen (Aufzugklingeln, Kirchturmuhr usw.). Vielleicht fragst du vorher auch im Krankenhaus nach, ob es dort ehrenamtliche Betreuer gibt, die dich gerne mal für 1-2 Stunden entlasten würden.
Ich wünsche dir gute Nerven!

Viele Grüße
Joris


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