Miichen e.V.

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(Frühchen, genetische Syndrome etc.)

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Beatrice1967
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Miichen e.V.

Beitragvon Beatrice1967 » 02.08.2019, 21:57

Hallo zusammen - kürzlich gefunden - LG Bea

Mia Aurelia
Mia ist im Jahr 2014 geboren und lebt mit der Krankheit Nicht-ketotische Hyperglycinämie, auch einfach NKH genannt. Die ersten 4 Jahre in Mias Lebens waren ihre Eltern damit beschäftigt, alle möglichen Infos über diese seltene Stoffwechselerkrankung zum sammeln, Kontakte zu knüpfen, Forschungsergebnisse abzufragen. Anfangs 2019 gründeten sie nun den Miichen e.V., um auch andere Familien mit NKH-betroffenen Kindern oder mit anderweitig beeinträchtigtes Kindern zu helfen. Der noch junge Verein benötigt natürlich auch Spenden. Es sind auch Events geplant.
Die Ziele des Miichen e.V. :
Wir wollen da helfen, wo Krankenkassen aufhören, Kosten zu übernehmen. Dies ist meist bei alternativen oder nicht anerkannten Therapien der Fall. Doch genau diese könnten Kindern neue Entwicklungsansätze bieten oder erlittene Traumata lindern.
Unserer Meinung nach sollte jedes besondere Kind ein Recht darauf haben, alternative, tiergestützte oder nicht anerkannte Therapien zu probieren, ohne dass die Eltern die Kosten bei erfolgreicher Erprobung tragen müssen.
Wir möchten Treffen organisieren, bei welchen Eltern von besonderen Kindern ins Gespräch kommen und ihre Erfahrungen miteinander austauschen können
Alles weitere dazu findet man auf der Homepage.
https://miichen-ev.de/ueber-uns/
https://www.facebook.com/pg/Miichen-eV- ... e_internal
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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