Ist das Epilepsie?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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MarcelundMama
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Ist das Epilepsie?

Beitragvon MarcelundMama » 02.08.2019, 14:26

Hallo! (sorry, wird etwas lang)

Marcel hatte im April einen Zwischenfall im Kindergarten bei dem wir natürlich nicht dabei waren. Er ist umgefallen, lies dabei einen Becher Fallen, schmiss ein Regal um und saß danach abwesend in einer Ecke (man fand daran im Kiga nichts Schlimmes- das ist aber ein anderes Thema). Als mein Mann ihn ca. 2,5 Std. nach dem Vorfall abholte war Marcel immer noch apathisch und hatte auf meinen Mann kaum reagiert. (Ich war zu diesem Zeitpunkt im Ausland und wusste vorerst von nix…) Mein Mann fuhr dann mit Marcel nach Huse :roll: :roll: :roll: , warum kann er bis heute nicht erklären, und als Marcel immer noch "komisch" war, kam mein Gatte endlich mal auf die Idee ins Krankenhaus zu fahren (es war ein Mittwoch).
Dort hatten sie dann so lange gewartet, dass sich Marcels Zustand besserte und als sie "dran" waren, konnten der Arzt nichts Auffälliges mehr feststellen, so dass die Beiden wieder nach Hause fuhren. Als ich davon abends telefonisch erfuhr, flog ich mit dem nächsten Flieger nach Deutschland, allerdings erst am nächsten Tag.

Marcel war wie immer. Allerdings häufen sich seit diesem Vorfall Dinge wie kurzes Abwesend sein von Marcel und manchmal kribbelt sein linker Arm und danach wird ihm schwindelig (das Ganze dauert immer nur 1 bis 2 Minuten), 1x ist Marcel im Karussell weggetreten (ok, das Ding hat sich heftig gedreht- war jedoch vorher nie ein Problem), 1x lag er mit weit aufgerissenen Augen auf dem Bett und erst als ich ihn rüttelte kam er zu sich und weinte. Der Kinderarzt hatte darauf ein Langzeit EKG und ein EEG veranlasst, beide ohne Befund. Wir waren daher letzte Woche im Krankenhaus wo ein Schlafentzugs EEG gemacht wurde, wieder ohne Befund.

Zwischendurch erzählte mir Marcel, dass ihm ein Kind am besagten Tag im Kindergarten eine Tür vor den Kopf geschlagen hätte, darauf bekam er Kopfschmerzen, sein Arm wurde komisch und er fiel um.


Am Montag wollte ich Marcel wecken und als ich ihn ganz Zeit berührte fing er an zu zucken (Arme und Beine), sein Atem war schnell und "keuchend" und ich kannte diesen Zustand nicht unterbrechen. Es dauerte etwa 15 bis 20 Sekunden, danach schlief Marcel 4 Stunden durch.
Ich rief den Kinderarzt an, dieser ordnete sofort ein MRT vom Kopf an, der Termin ist nächsten Donnerstag.

Nun bin ich sehr beunruhigt, zumal heute wider die Geschichte mit dem kribbelnden Arm und Schwindel war, und mache mir grosse Sorgen da ich mich auch noch im Internet "verrückt gelesen" habe und da lese ich immer wieder das Wort Hirntumor...

Was kann das sein? Gibt es solche Epilepsieformen die sich so bemerkbar machen und das bei einem 7 jährigen?
Hat jemand von Euch sowas Ähnliches erlebt? Mit Epilepsie könnte ich mich "anfreunden", das kann man behandeln, alles andere... ich mag nicht daran denken...

Bitte beruhigt mich irgendwie, ich werde bis Donnerstag echt noch verrückt...

Gruss!

Jo
Joanna (49) & Marcel (11.2011) ASS Diagnose Juni 2014 und ADHS im Januar 2018 als "Sahnehäubchen" oben drauf... ;o)

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Alexandra2014
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Alexandra2014 » 02.08.2019, 15:09

Hallo Jo,

das, was du beschreibst, sind bei uns epileptische Anfälle. Die EEG waren bei uns auch lange unauffällig, ein SchlafentzugEEG zeigte epileptische Potentiale.
Ansonsten hat das Kind nur ganz vereinzelt mal Spitzen im EEG, die aber jeder von uns haben kann.

Will sagen: ein EEG kann eine Epilepsie bestätigen, ein unauffälliges EEG schließt aber eine Epilepsie nicht aus!

Jetzt muss man schauen, woher es kommt.

Ich drücke die Daumen, dass das MRT keinen schlimmen Befund ergibt. Unser MRT war übrigens unauffällig!

Gruß
Alex

Edit: ich sehe gerade, dass dein Sohn Autist ist. Epilepsien treten verhältnismäßig oft bei Autisten auf.
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

MarcelundMama
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon MarcelundMama » 02.08.2019, 15:25

Hallo Alex!

Danke für Deine Antwort. Das Entzugs EEG war ja auch unauffällig, aber Deinen Worten nach muss das nichts heissen.
Ich hoffen nur wirklich, dass das MRT auch unauffällig ist.

Und ja, ich weiss dass Autisten häufig an Epilepsie "leiden"., und hoffe innständig, dass das auch der Grund ist.


LG

Joanna
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Alexandra2014
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Alexandra2014 » 02.08.2019, 15:33

Hallo Joanna,

genau, ein EEG ist immer nur eine Momentaufnahme. Zudem zeichnet ein EEG nur die elektrische Aktivität auf, die bis zur Hirnrinde reicht. Eine Epilepsie, die tief im Okzipitallappen entsteht, schafft es aber oft gar nicht, die Aktivität bis zur Hirnrinde weiterzuleiten - wird dementsprechend auch gar nicht von den Elektroden aufgezeichnet.
Mein Kind hat auch schon Jahre gekrampft, ohne dass wir davon wussten. Die Wach EEG waren ja total unauffällig und da Kind nur nachts aus dem Schlaf heraus gekrampft hat, ging es an uns vorbei.
Zweimal hatte ich den Verdacht, dass morgens etwas war, aber erst ein Statusanfall, der mit Notarzt in der Klinik endete, führte dann zur richtungsweisenden Diagnostik!

Gruß
Alex
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon kati543 » 02.08.2019, 17:02

Hallo Joanna,
ich kann das nur bestätigen. Meine eigenen EEGs waren und sind grundsätzlich immer sauber - trotzdem bin ich seit 38 Jahren Epileptiker mit Status, Grand mal, Absencen und Myos. Mein Ältester ist davon zum Glück bislang verschont geblieben.
Der Kleine hatte schon immer ein auffälliges EEG. Nur so richtig konnte das keiner deuten, da keine Anfälle auftraten. Man hat es also auf seine sonstigen Behinderungen geschoben. Vor 3 Jahren kam der erste Grand mal am Tag. Im Krankenhaus habe ich auf sofortige medikamentöse Einstellung bestanden. Seitdem habe ich ein anderes Kind. Er ist viel aufmerksamer, lernt besser, schläft besser. Heute weiß ich, dass er höchstwahrscheinlich schon von klein auf nächtliche Anfälle gehabt haben muss. Soetwas behindert ja die Entwicklung ungemein.
Ich weiß, dass Epilepsie keine tolle Diagnose ist, aber es ist erstmal eine Diagnose, wo man zumindest versuchen kann, dagegen etwas zu unternehmen. Manche Kinder werden ja sogar wieder vollkommen anfallsfrei auch ohne Medis.
LG
Katrin
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D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Erika!
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Erika! » 02.08.2019, 17:53

Hallo,

der Vorfall im Kindergarten erinnert mich an mein Kind. Sie fiel um, war nach einigen Minuten wieder aufgestanden und mindestens eine halbe Stunde nicht ansprechbar. Direkt beim EEG würde dann die Epilepsie festgestellt.

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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon MarcelundMama » 02.08.2019, 19:55

Hallo alle zusammen!

Ich bin irgendwie "beruhigt" (sorry, nicht falsch verstehen), dass es vielleicht doch "nur" eine Form der Epilepsie sein könnte.
Ich hoffe, dass wir das schnellstmöglich klären können, denn wenn das MRT (hoffentlich) kein Ergebnis bringt wird man uns, hier zumindest, bestimmt wider nach Hause gehen lassen, ohne dass etwas unternommen wird. Meine grösste Angst wäre dann, dass uns ein grosser Anfall unverhofft irgendwo im Ausland treffen könnte (wir verreisen oft und haben auch schon Herbst und Winter gebucht - blöderweise natürlich ohne Reiserücktrittsversicherung...), zumal Marcel am Montag (für mich und den Kinderarzt eindeutig) gekrampft hat. Unser Kinderarzt ist auch der Meinung. dass man hier in Hannover sowohl in Sachen Autismus, als auch einer eventuellen Epi absolut nicht gut aufgehoben ist.
Was macht man denn in so einem Fall? Auf "doof" bzw auf "Verdacht" wird ja niemand eine Epi behandeln, andererseits fonde ich es absolut verantwortungslos auf einen grossen "Knall" zu warten, damit man dann endlich sagen kann: ja, ok, das ist es also doch.

Wir schauen mal, was am Donnerstag herauskommt (die Zeit zieht sich bis dahin...).

Gruss!

Jo
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Alexandra2014 » 02.08.2019, 20:37

Hi Jo!

Bei uns war es tatsächlich so, dass man auf den großen Knall gewartet hat und selbst dann noch nicht behandeln wollte. Wir haben dann die Klinik gewechselt. Vier Wochen vor dem großen Knall waren wir auch noch im Ausland und 1,5 Stunden von der nächsten Klinik entfernt. Bei dem Anfall hatte Kind eine Sauerstoffsättigung von 40. Das wäre also u.U. eng geworden.

Ihr solltet also zumindest darauf bestehen, dass euch ein Notfallmedikament verschrieben wird, dass ihr im Fall eines Anfalls geben könnt. Das kann auch der Kinderarzt. Für die Reisen benötigt ihr dann aber eine Bescheinigung, warum ihr das Medikament mitführen müsst (da es unter das Betäubungsmittelgesetz fällt).

Gruß
Alex
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Anna-Nina » 02.08.2019, 20:39

Hallo,
unsere Tochter hat auch Epilepsie und immer Anfälle die einem Laien so nicht auffällen. (Blickdrehung, Satzabbrechen, Satzwiederholen usw.)

Als wir die Epilepsie endeckten, hatten wir auch schon einen Flug gebucht. Leider hat E. die Medis am Anfang überhaupt nicht vertragen und mit Anfallshäufung reagiert - somit konnten wir nicht Fliegen. Auch ist es nicht ratsam in den ersten 6 Monaten zu fliegen bei vielen Medis - weil sie teilweise schwere NW machen können und man dann im Ausland schlecht aufgehoben wäre. (Aber das muss natürlich jeder selber entscheiden).
Habt ihr eine Kreditkarte? Da ist normal immer eine Reiserücktritt mit dabei - nur so als Tipp - da könntet ihr mal nachfragen.

Ich denke auch, dass es sich in eurem Fall "nur" um eine Epilepsie handelt. Klar das MRT muss man abwarten - aber die Wahrscheinlichkeit dass es ein Tumor ist, ist ja schon geringer als eine Epilepsie.
Wenn es Epilepsie ist könnt ihr Glück haben und es ist etwas das sich verwächst und gut einzustellen ist - oder Pech und es ist etwas schwerwiegendes. Wir haben leider zweitere Variante abbekommen.
Ich kann dir nur Raten viel über die verschieden Epi-Formen zu lesen, damit der Arzt zusammen mit dir eine Diagnose finden kann. Die Ärzte allein können das nicht anhand des EEG nur in Verbindung mit deinen Infos.
In unserem Fall lagen viele total daneben - schlussendlich hatte ich von Anfang an recht mit meiner Idee was es ist. Inzwischen hat uns ein Epilepsiezentrum eine Frontallappenepilepsie bestäitgt.

Euch alles Gute
LG
Anna

Angela77
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Angela77 » 02.08.2019, 20:43

Hallo Jo,
bei uns war es exakt so wie bei Alexandra.
Das Schlaf-EEG war nach komplizierten Fieberkrämpfen anfangs mininmal auffällig - aber "wirklich keinerlei Handlungsnotwendigkeit".
Ergebnis: Meine Kind scheint jahrelang nachts unbemerkt massiv gekrampft zu haben, auch wenn es von außen nicht immer sichtbar war. Anders ist nicht erklärlich, dass ein siebenjähriges Kind,das 5 bis 7 mal die Woche nachts einnässte, nach dem dritten Behandlungstag mit Ospolot nie mehr nachts einnässte, außer es hatte einen Anfall ...
Bei uns ist übrigens mit Erkennen und Behandlung der Epilepsie die Möglichkeit geschaffen worden, dass Bene zumindest Lesen und die Schriftsprache erlernen konnte. Lautsprache immer noch bei Null. Seine Epi scheint nicht nur die Bahnung von Sprechbewegungen, sondern auch die auditive Wahrnehmungsfähigkeit massiv gestört zu haben. Visuell war er schon immer stark. Auch seinen Verhaltensprobleme wurden unter Therapie der Epilepsie erheblich besser, auch wenn erst MPH den dauerhaften Durchbruch Ich würde mir eine Epilepsie-Ambulanz suchen und nach Möglichkeit auf einen Behandlungsversuch drängen. Schließlich könnte ein Teil von Marcels Problemen auch der Epilepsie kommen. Die Ärzte schieben nach meiner Erfahrung manchmal zu schnell "alles" auf den Autismus ...

LG und viel Kraft
Angie, deren Bene ebenfalls MRT und CT durchlaufen musste, aber ohne gottseidank OHNE Befund ..
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)


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