Ist das Epilepsie?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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LovisAnnaLarsMama
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 03.08.2019, 10:28

Hallo Joanna,
bleib dran. Das hört sich für mich auch verdächtig an.... Das mit dem schlecht wecken kam bei uns auch mal eine Zeit lang vor... Das Umkippen im Kindergarten auch. Wir haben danach dann über Monate gebraucht, bis es ein Medikament gab...
Ansonsten fällt mir zum Zittern etc. auch noch der Stoffwechsel ein. Habt ihr den Blutzuckerspiegel mal getestet? Vielleicht hat er da einige Absacker?
LG LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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MarcelundMama
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon MarcelundMama » 03.08.2019, 10:37

Hi!

Ja, Blutzucker haben wir mehrfach getestet, ich habe sogar auf Anraten des Arztes (er meinte, falls möglich dann in dem Moment messen, wenn es passiert oder kurz danach) ein Messgerät angeschafft (meine Freundin hat eine Apotheke, daher auch recht günstig zum EK) und immer dann gemessen, wenn Marcel diese "Schwächeanfälle" hatte. Natürlich ohne Ergebnis.

Stoffwechsel hat der Arzt auch in Erwägung gezogen, will aber das MRT abwarten, damit "wir" weiter "forschen" können.

Gruss!

Jo
Joanna (49) & Marcel (11.2011) ASS Diagnose Juni 2014 und ADHS im Januar 2018 als "Sahnehäubchen" oben drauf... ;o)

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Alexandra2014
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Alexandra2014 » 03.08.2019, 11:57

MarcelundMama hat geschrieben:.


Ich habe noch eine Frage: ist das "normal", dass Marcel jetzt morgens schlecht aus dem Bett kommt und sich auch nicht gut wecken lässt?


Gruss!

Joanna


Naja, was heißt „normal“. Wenn er nachts epileptische Aktivität im Gehirn hat, kann es sein, dass der Schlaf nicht ausreichend erholsam ist.
Das kann man aus der Ferne schlecht beurteilen.

Ich würde auf die Meinung der Assistenzärztin nicht ganz so viel geben. Ich hatte hier mal eine junge Notärztin, die den Anfall nicht mal erkannt hat, obwohl das Kind noch mitten drin steckte. Lass dich davon nicht entmutigen, deinem Bauchgefühl zu vertrauen.
Nimm das MRT mit und wie dein Kinderarzt sagte „dann weg da“. Lass dir das MRT am besten gleich als CD mitgeben. Dann können sie im SPZ noch mal mit ihren Radiologen drüber schauen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Alexandra2014
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Alexandra2014 » 03.08.2019, 12:02

Seit wann bekommt er das Ritalin? Steht das oder eine Erhöhung im Zusammenhang mit den Auffälligkeiten?
Ritalin kann die Krampfschwelle senken.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon MarcelundMama » 03.08.2019, 19:31

Hi!

Marcel bek8mmt seit Seotember 2018 kein Ritalin mehr, da es vei ihm nicht den erhofften Nutzen brachte.

Gruss!

Jo
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon MarcelundMama » 03.08.2019, 22:23

Ui... sorry.. habe mit dem Handy getippt...
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon EmmaLuisa11 » 08.08.2019, 12:58

Hallo Joanna,

gibt es schon Neuigkeiten zum MRT?
Ich habe hier mal kurz alles überflogen. Für mich hört sich das auch nach epileptischen Anfällen an. Diese müssen nicht zwangsläufig auf einem EEG zu sehen sein. Es gibt auch Epileptiker die ein sauberes EEG haben und es gibt normale Menschen (ohne Epi) die ein auffälliges EEG haben.
Ich würde an deiner Stelle in einem Epi-Zentrum vorstellig werden. Zumal du ja mit deinem KH unzufrieden bist.

LG Angelina
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon MarcelundMama » 12.08.2019, 00:32

Hallo!

Das MRT war auf den ersten Blick, also während der Untersuchung, unauffällig. Es muss jedoch noch jemand einen genaueren Blick darauf werfen, wann das passiert weiss ich nicht, denn wir sind Hals über Kopf entlassen worden, da es unheimlich viele Notfälle gab und die leichten Fälle dafür "weichen" mussten. Der behandelnde Arzt meinte lediglich (kurz zwischen "Tür und Angel"), dass er zwar keine Epilepsie ausschliessen kann, man jedoch vorerst auf eine Medikamentengabe verzichten sollte und schauen, was so passiert...
Morgen werde ich mit dem Kinderarzt sprechen, er soll uns bitte in ein Epilepsiezentrum einweisen (ich weiss, die Wartezeiten sind sehr lang)
Marcel hatte schon wieder "Schwindelanfälle" und auch sein Verhalten verändert sich immer mehr und sehr negativ, also da stimmt was ganz gewaltig nicht- wir kennen ihn so ganz und gar nicht.

Gruss!

Jo
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon EmmaLuisa11 » 12.08.2019, 09:13

Hallo Jo,

auf was will der Arzt denn noch warten? Auf schönes Wetter oder was? Man sagt, spätestens nach dem 3. Anfall sollte man mit der Medikamentengabe beginnen. Aber du machst das genau richtig. Lass dir eine Einweisung für ein Epi-Zentrum geben. Die haben wenigsten Ahnung davon. Ich kann dir das KH Mara in Bethel empfehlen, aber auch Kehl-Kork soll sehr gut sein.
Ich wünsche euch alles Gute!

LG Angelina
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon MarcelundMama » 12.08.2019, 12:42

Hallo Angelina!

Ganz lieben Dank für die KKH Empfehlungen.
Worauf de Arzt warten möchte ist mir auch nicht ganz klar, aber ich nehme an, dass man auf der Bult hier (Kinderkrankenhaus auf der Blut in Hannover) einfach keine Zeit hat für solche Fälle wie wir und das Augenmerk auf die schwierigen Fälle legt zumal man dort auch ziemlich ausgelastet ist und Prioritäten setzen muss. Und ich denke auch, dass der Arzt ganz genau weiss, dass ich eine Mutter bin, die da trotzdem weiter "nachforscht" und nicht locker lässt.
Ich stelle mir lediglich die Frage, ob es nicht doch sinnvoll wäre ein Medikament trotzdem (quasi auf Verdacht) auszuprobieren und zu schauen was passiert. Mir ist zwar klar, dass die Medikamente nicht ganz ohne sind, aber eine unentdeckte bzw nicht diagnostizierte Epilepsie ebenso...

Gruss!

Jo
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