Ist das Epilepsie?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Anna-Nina
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Anna-Nina » 02.08.2019, 20:44

Hi Alex,
was habt ihr denn für ein Notfallmedikament, dass ein BTM ist? Soweit ich weiß, sind die alle kein BTM - würde mich aber intressieren ob ich da jetzt falsch informiert bin. Nicht, dass uns doch mal der Zoll nicht weiter lässt.

Unser Arzt meinte auch wir brauchen keine Bescheinigung - unseres ist aber auch sicher kein BTM. (Buccolam und Tavor expedit hatte ich als Notfallmedi dabei - wurde von Zoll sogar durchgeschaut meine Medikamententasche).

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Alexandra2014
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Alexandra2014 » 02.08.2019, 21:28

Anna-Nina hat geschrieben:Als wir die Epilepsie endeckten, hatten wir auch schon einen Flug gebucht. Leider hat E. die Medis am Anfang überhaupt nicht vertragen und mit Anfallshäufung reagiert - somit konnten wir nicht Fliegen. Auch ist es nicht ratsam in den ersten 6 Monaten zu fliegen bei vielen Medis - weil sie teilweise schwere NW machen können und man dann im Ausland schlecht aufgehoben wäre. (Aber das muss natürlich jeder selber entscheiden).
Habt ihr eine Kreditkarte? Da ist normal immer eine Reiserücktritt mit dabei - nur so als Tipp - da könntet ihr mal nachfragen.

Ich denke auch, dass es sich in eurem Fall "nur" um eine Epilepsie handelt. Klar das MRT muss man abwarten - aber die Wahrscheinlichkeit dass es ein Tumor ist, ist ja schon geringer als eine Epilepsie.


In der Medizin kann man nicht mit Wahrscheinlichkeiten argumentieren. Es handelt sich immer um einen Einzelfall. Wenn es Epilepsie ist, ist es Epilepsie, wenn es ein Tumor ist, ist es ein Tumor (der ja auch gut behandelbar sein kann). Deswegen nützen Mutmaßungen im Forum leider nichts.

Ob man in den ersten 6 Monaten der Medikation ins Ausland fliegen sollte, hängt im Wesentlichen davon ab, welches Medikament gegeben wird und wie es dem Kind damit geht. Da kann man nicht pauschal von abraten. Mit all unseren bisherigen Medikamenten wäre ich ohne Probleme geflogen, außer mit Valproat. So ein Urlaub dauert ja nicht Monate und man kann vorher mit dem Neuropädiater klären, was man im jeweiligen Fall machen kann/soll. Und auch vom Ausland aus, kann man mit dem behandelnden Arzt telefonieren, falls nötig.

Es gibt Kreditkartenverträge (z.B. die Mastercard Gold), da ist eine Reiserücktrittversicherung dabei, aber das ist nicht die Regel. Bei der normalen Visa oder Mastercard ist das nicht dabei...

Gruß
Alex
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Alexandra2014 » 02.08.2019, 21:39

Anna-Nina hat geschrieben:Hi Alex,
was habt ihr denn für ein Notfallmedikament, dass ein BTM ist? Soweit ich weiß, sind die alle kein BTM - würde mich aber intressieren ob ich da jetzt falsch informiert bin. Nicht, dass uns doch mal der Zoll nicht weiter lässt.

Unser Arzt meinte auch wir brauchen keine Bescheinigung - unseres ist aber auch sicher kein BTM. (Buccolam und Tavor expedit hatte ich als Notfallmedi dabei - wurde von Zoll sogar durchgeschaut meine Medikamententasche).


Diazepam, Tavor (Lorazepam), Buccolam (Midazolam), Frisium (Clobazam), Phenobarbital etc. sind Benzodiazepine und Benzos fallen unter das Betäubungsmittelgesetz. Den Zoll interessiert nicht zwingend die eine Rektiole, aber je nach Anfallssituation nimmt man ja mehr mit. Dafür sollte man eine mehrsprachige Bescheinigung dabei haben.

Gruß
Alex
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon MarcelundMama » 02.08.2019, 22:14

Hallo!
Die Bescheinigung für die Medikamente (welche wir bereits bei Ritalin & Co. mehrfach benötigten) ist das geringste Problem.
Auch die Tatsache, dass man evtl. gar nicht fliegt und so viel "Kohle" quasi "verpulvert" wäre nun auch zwar sehr ärgerlich, aber ist dann halt so, geht ja um unser Kind welches natürlich über allen anderen Dingen steht.
Vielmehr mache ich mir Gedanken a) was es sein könnte und b) wenn Epi, dann hoffentlich nicht gleich die gravierendste Form und ganz am Rande dann c) welches Epi Zentrum und welcher Arzt vor Ort? :?: Ich bin lieber schon rechtzeitig auf alles vorbereitet, als da zu stehen mit einer Diagnose und mir erst dann diese Fragen zu stellen, denn all das kostet Zeit.

Und sollte beim MRT nichts herauskommen (was ich sehr hoffe), so werde ich ganz sicher (hier laufen die Meinungen von mir und dem Kinderarzt konform) nicht nichts unternehmen, denn ein Kind hat all dies nicht urplötzlich grundlos, sondern es steckt definitiv eine Ursache dahinter.

Ganz nebenbei: Marcels Verhalten hat sich in den vergangenen Monaten (seit dem KiGa Vorfall) verändert. Er ist umtriebiger / unruhiger, hat noch mehr Wutanfälle, hört nicht auf uns, macht nur Unsinn und ist "schwerer von Kape" als früher. Auch seine Sprache hat sich wieder verschlechtert. Kann natürlich viele Ursachen haben, Autismus (sowieso), derzeitiger Zahnwechsel (mit dem er, entgegen meiner "Horrorvorstellung", absolut gut zurechtkommt und der Wackelzahn keine Schreiattacken auslöste, sondern Stolz : Mama, habe Wackelzahn! Tadaaa…!), kein Kindergarten mehr (seit dem genannten Vorfall) u.ä.. Es könnte aber auch eben an nächtlichen unbemerkten Anfällen liegen, die ihn dann tagsüber müde (hat er jetzt auch häufiger) und insgesamt unruhiger machen. Natürlich nur eine vaage Vermutung. Allerdings ist es keine Vermutung, sondern Tatsache, dass ich ihn eingie Male im Schlaf beim "Rumzucken" und "komisch" atmen erwischt habe, habe es aber seinerzeit auf schlechte Träume geschoben. Und dass er tagsüber häufiger "abwesend" ist, hat man sogar in unserem neuen SPZ gemerkt, uns darauf angesprochen und dringend zu einem EEG geraten. Als ich dann dort letztten Freitag sagte, dass man im Krankenhaus nur unaffällige EEG`S hatte, wollte das die Ärztin nicht wirklich glauben und bat mich um die EEG Ergebnisse in Form der EEG "Kurven" (ich weiss nicht wie die heissen), das Krankehnaus wehrte sich gegen die Herausgabe, die ich heute jedoch mehr oder weniger erzwungen habe. Vielleicht kommen wir auch so weiter.

Gruss!

Jo
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Alexandra2014 » 02.08.2019, 22:31

Hallo Jo,

ich verstehe all deine Fragen. Die hatte ich auch! Und ich wollte Antworten!
Das nächstgelegene Epilepsiezentrum für euch ist Bethel/Kidron in Bielefeld. Allerdings ist die Wartezeit recht lang und es läuft auf einen stationären Aufenthalt hinaus. Je nachdem wie dort die Dringlichkeit eingeschätzt wird, wartet ihr zwischen 3 und 6 Monaten. Es würde also Sinn machen, sich zeitnah dort zu melden.

Wir waren z.B. im SPZ nicht zufrieden und haben uns einen niedergelassenen Neuropädiater gesucht. Das hat Vor- und Nachteile.
Aber auch das SPZ kann ja eine medikamentöse Behandlung der Epilepsie einleiten. Gerade wenn sie dort schon einen gezielten Verdacht hatten, weil sie das Kind gesehen haben und euch von dort aus zum EEG geschickt haben (machen die bei euch nicht selbst EEG?)...

Gruß
Alex
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Anna-Nina » 02.08.2019, 23:04

Die Benzos gehören zwar zu den BTM - sind aber in den meisten Dosierungen mit normalen Rezept erhältlich und darum gelten dort nicht die Vorschriften wie für Ritalin oder Morphine z. B.

"Bis auf wenige Ausnahmen sind Benzodiazepine betäubungsmittelrechtlich geregelt.[60] In vielen Fällen sind jedoch benzodiazepinhaltige Arzneimittel bis zu bestimmten Höchstmengen von den Regelungen der Betäubungsmittel-Verschreibungs-Verordnung ausgenommen („ausgenommene Zubereitungen“) und können auf einem normalen Rezept verordnet werden. Der Gesetzgeber hat hierzu Höchstmengen pro abgeteilter Form (Tablette, Suppositorium, Ampulle, Volumeneinheit bei Tropfen) und/oder Höchstmengen pro Packung festgelegt. Diese Höchstmengen sind für jeden einzelnen Wirkstoff einzeln festgelegt (z. B. 10 mg pro abgeteilter Tabletten-Einheit für Diazepam) und ergeben sich aus der Anlage III zum BtMG. Mengen darüber hinaus erfordern ein BtM-Rezept."

Ich brauchte noch kein BTM-Rezept für unsere Medis und somit auch keine Bescheinigung.

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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon MarcelundMama » 02.08.2019, 23:12

Hallo Alex!

Unser neues SPZ hätte ein EEG machen wollen, allerdings bin ich denen (unfreiwillig) quasi zuvor gekommen, da wir ja letzte Woche von Dienstag bis Donnerstag im Krankenhaus waren und erst am Freitag im SPZ. Im Krankenhaus waren wir wegen unserem Kinderarzt, der uns eine Einweisung ausstellte, nachdem Marcel jeweils auf der Hin- und Rückfahrt ins Ausland im Auto " irgendwie weggetreten" war und vorher über Kribbeln im Arm und Schwindel klagte, danach war er "müde" und wollte in Ruhe gelassen werden. Ich bin direkt zum Kinderarzt gefahren und von dort ins Krankenhaus.

Gruss!

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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Alexandra2014 » 03.08.2019, 08:34

Anna-Nina hat geschrieben:Die Benzos gehören zwar zu den BTM - sind aber in den meisten Dosierungen mit normalen Rezept erhältlich und darum gelten dort nicht die Vorschriften wie für Ritalin oder Morphine z. B.

"Bis auf wenige Ausnahmen sind Benzodiazepine betäubungsmittelrechtlich geregelt.[60] In vielen Fällen sind jedoch benzodiazepinhaltige Arzneimittel bis zu bestimmten Höchstmengen von den Regelungen der Betäubungsmittel-Verschreibungs-Verordnung ausgenommen („ausgenommene Zubereitungen“) und können auf einem normalen Rezept verordnet werden. Der Gesetzgeber hat hierzu Höchstmengen pro abgeteilter Form (Tablette, Suppositorium, Ampulle, Volumeneinheit bei Tropfen) und/oder Höchstmengen pro Packung festgelegt. Diese Höchstmengen sind für jeden einzelnen Wirkstoff einzeln festgelegt (z. B. 10 mg pro abgeteilter Tabletten-Einheit für Diazepam) und ergeben sich aus der Anlage III zum BtMG. Mengen darüber hinaus erfordern ein BtM-Rezept."

Ich brauchte noch kein BTM-Rezept für unsere Medis und somit auch keine Bescheinigung.


Das ist richtig, das gilt aber nur für Deutschland! Es gibt Länder, da darf man gar kein Benzodiazepin einführen, andere Länder haben andere Höchstmengen. Da nützt dir die deutsche Gesetzeslage und die Tatsache, dass du für die Verordnung hier kein BTM Rezept benötigst, gar nichts.
Benzos sind und bleiben BTM, auch in geringen Mengen (die Art des Rezepts ändert daran nichts). Der deutsche Gesetzgeber hat nur für bestimmte Fälle Ausnahmen geschaffen.

Gruß
Alex
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon Alexandra2014 » 03.08.2019, 08:56

MarcelundMama hat geschrieben:Hallo Alex!

Unser neues SPZ hätte ein EEG machen wollen, allerdings bin ich denen (unfreiwillig) quasi zuvor gekommen, da wir ja letzte Woche von Dienstag bis Donnerstag im Krankenhaus waren und erst am Freitag im SPZ. Im Krankenhaus waren wir wegen unserem Kinderarzt, der uns eine Einweisung ausstellte, nachdem Marcel jeweils auf der Hin- und Rückfahrt ins Ausland im Auto " irgendwie weggetreten" war und vorher über Kribbeln im Arm und Schwindel klagte, danach war er "müde" und wollte in Ruhe gelassen werden. Ich bin direkt zum Kinderarzt gefahren und von dort ins Krankenhaus.

Gruss!

Jo



Hallo Jo,

ok. Das spricht doch erstmal für das SPZ, auch dass die Ärztin die EEG Ergebnisse selbst überprüfen möchte, macht einen guten Eindruck.
Ich denke nicht, dass sie euch einfach nach Hause schicken und auf den großen Anfall warten. Gerade weil du ja auch die Veränderungen im Verhalten von Marcel wahrgenommen hast.
Melde dich mal, wenn das MRT durch ist...

Gruß
Alex
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Re: Ist das Epilepsie?

Beitragvon MarcelundMama » 03.08.2019, 10:21

Hallo Alex!

Das Problem in unserm Krankenhaus ist (Bult), dass die für uns zuständige Ärztin (Assistenzärztin) all diese Auffälligkeiten nicht schlimm fand und sie darin absolut keinerlei Anhaltspunkte für eine mögliche Epi sah... :? :roll: :evil: Sie gab mir gar zu verstehen, das sie meine Besorgnis als Mutter und die Einweisung vom Arzt für absolut übertrieben hielt. Der Kinderarzt und ich sind nun wirklich in einem Alter, wo man nicht "künstlich" übertreibt...
In unserer Einweisung stand drin, dass ein MRT erfolgen soll, da Marcel bereits EEG´S ja hinter sich hatte, das wurde jedoch nicht gemacht sondern erneut ein EEG... (Marcel hatte bereits im Mai ein EEG wegen dem "Umkippen" im KiGa und weil er mehrfach "weggetreten" war, auch bereits letztes Jahr ein EEG vor der Ritalingabe.

Ich fühle mich dort nicht gut aufgehoben... Der Kinderarzt meinte dass wir das MRT dort machen sollen, da der Termin eben schnell vergeben wurde, aber danach weg da... Er hat als Option einen bestimmten Arzt in der MHH vorgeschlagen bei dem ich schon mal war, denn als Baby hatte Marcel häufiger auf der Spieldecke "Zitteranfälle". Damals wurde bereits ein EEG geschreiben, natürlich ohne Auffälligkeiten, so das wir das Ganze einfach mal beobachten sollten. Es hörte natürlich nach einiger Zeit auf und wir machten uns daher keine Sorgen. Im Nachhinein betrachtet sehe ich das aber anders.


Ich habe noch eine Frage: ist das "normal", dass Marcel jetzt morgens schlecht aus dem Bett kommt und sich auch nicht gut wecken lässt?

Wir werden sehen, was am Donnerstag raus kommt... (bibber vor Angst)

Gruss!

Joanna
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