Und schon wieder ein defektes Ventil:(

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Luuri
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Und schon wieder ein defektes Ventil:(

Beitragvon Luuri » 30.07.2019, 21:01

Hallo in die Runde,

ich muss mir gerade mal etwas von der Seele schreiben. Wir hatten das normale MRT, was einmal im Jahr gemacht werde muss. Heute zum Verlaufsgespräch und da wollte ich mir mal das MRT erklären lassen. Mach ich nicht nochmal, ist ja sowieso meistens eher ein Stimmungskipper.
Aber das wars noch nicht. Der Shunt ist zu gering eingestellt, also hoch stellen. Gar kein Problem... machen wir doch glatt. Der nette Neurochirurg kam auch gleich. Meine Süssbacke war natürlich weniger begeistert, weil wir ihn festhalten mussten. Und er schon vorher beim Augenarzt war und letzte Woche ihm die Füße blau gestochen wurden. Naja im Gesichtsausdruck des NC habe ich gesehen, ok irgendwas stimmt nicht. Nochmal versuchen. Neee geht immer noch nicht. Und da wusste ich schon was los ist. Oh neee nicht schon wieder kaputt und OP. Mmmh neee naja wir versuchen noch ein anderes Gerät.
Aber wie soll es sein. Alle guten Dinge sind ja 3. Ok ernährte zwar schon 3 Op‘s, aber noch nicht 3 verschiedene Ventile. Und er ist noch nicht mal 2...
also haben wir am Montag den Termin zur OP. Ich hoffe ehrlich gesagt, wir haben dann erstmal 6 Jahre Ruhe.

Sonst macht er uns große Freude. Wir waren gerade im Urlaub an der Ostsee. Er läuft am Lauflernwagen und überall wo er sich festhalten kann. Einzelne Wörter spricht er auch nach.

LG Laura
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

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Makbuled
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Re: Und schon wieder ein defektes Ventil:(

Beitragvon Makbuled » 30.07.2019, 21:29

Guten Abend ich wünsche euch viel Kraft für die Shunt OP habe Ebenfalls Shuntversorgter Hydrocephalus letzte Op war im Mai 2018 mein Shunt hat den nach 15 Jahren denn Geist aufgegeben....letztes Jahr ich drücke euch die Daumen LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Re: Und schon wieder ein defektes Ventil:(

Beitragvon Juler » 30.07.2019, 23:28

Das ist ja total ätzend... mein Ventil hält mittlerweile schon das 21. Jahr... darf ich fragen was da immer eingebaut wird? Ich habe ein Medos Hakim von Codman. Das wird aber wohl nicht mehr verbaut da es magnetisch verstellbar ist.
Liebe Grüße,

Juler

PS: Falls ihr auch ein magnetisch verstellbares Ventil habt, schreib mich mal per PN an, da kann ich ne spannende Geschichte zu erzählen.
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Michi104
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Re: Und schon wieder ein defektes Ventil:(

Beitragvon Michi104 » 30.07.2019, 23:47

Hallo Luuri,

mein Ventil (Medos Hakim) damals brauchte meistens einige versuche bis es Richtig stand.
Zudem weis ich das es auch mit auf den Arzt an kam. (bei Manchen Ärzten ging es super schnell bei anderen brauchten dauerte es mehrer versuche.
Manchmal ware es aber auch leider defekt und lies sich nicht mehr umstellen.

Was für ein Ventil und mich welcher Druckstufe wurde denn bei euch Implantiert.
Habt ihr Röntgenkontrollen gemacht - ob es richtig eingestellt ist/wurde?

Viele Grüße
Michi

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Re: Und schon wieder ein defektes Ventil:(

Beitragvon Luuri » 31.07.2019, 14:26

Hiiii,

ja ist magnetisch. Und er Arzt hat es gestern auch paar mal versucht und noch mit einem stärkeren Magneten. Röntgen wollen sie ihn auch nochmal. Denke das wird am Freitag passieren da werden wir erstmal Vor-Stationör aufgenommen, bevor wir Sonntag Abend richtig aufgenommen werden. Das Ventil ist von Miethke das proGAV Version 1. Das erste Ventil war die neuste Version hatten sie dann aber getauscht, weil es j verstopft war durch den hohen Eiweißgehalt im Liqour. Druckstufe liegt jetzt bei 7/27 cm H2O. Ist eben zu gering... Implantiert bei 11/31.
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