Update chronische Überlauf-Obstibation Überlauf Verstopfung

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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esram
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Update chronische Überlauf-Obstibation Überlauf Verstopfung

Beitragvon esram » 30.07.2019, 10:07

Hallo liebes Forum,

mein Sohn 5 Jahre, leidet unter chronischer Verstopfung mit Überlauf, das heißt, der unverdaute Stuhl läuft an der Verstopfung vorbei.

Hier haben wir uns bereits vorgestellt:
viewtopic.php?f=37&t=135054

Mittlerweile waren wir bereits beim Kindergastroenterologen sowie beim Kinderchirurgen. Gestern hatten wir ein MRT. Es kam raus, dass unser Sohn einen

- Tumor auf der Leber hat (FNH)
- Nabeldurchbruch mit Darmschlingenaustritt
- Verdacht auf leichte Form von Morbus Hirschsprung könnte zutreffen lt. MRT

Wir haben jetzt gleich heute nachmittags beim Kindergastroenterologen im Kinder KH einen Termin. Es werden weitere Tests (Schweisstest Mukoviszidose, Darmgewebeentnahme für Morbus Hirschsprung) normalerweise gemacht.

Könnt ihr mir sagen, was wir evtl. noch testen lassen sollen? Wir sind aufgrund dieses Tumors total verunsichert. Er ist zwar gutartig, aber reicht hierzu ein MRT aus?

Was "blüht" uns mit Morbus Hirschsprung? Wo lässt man das in Niederbayern operieren/behandeln? Ich möchte am Liebsten ein "Zentrum", die das regelmäßig machen, also Erfahrung haben. Ich würde auch in jedes andere Bundesland fahren.

Momentan haben wir Movicol reduziert auf zwei Beutel. Da es egal ist, ob wir 2, 4 oder 6 Beutel geben. Er verstopft regelmäßig trotzdem alle paar Wochen (kompletter Dickdarm). Wir behelfen uns ein paar mal in der Woche mit einem Einlauf. Wir wollen unseren Sohn nicht mehr leiden lassen.

Ich habe keine konkrete Frage, es tut gut, einfach euch das mitteilen zu dürfen. Ich hoffe, wir sind an der richtigen Stelle und übersehen nicht was wirklich Wesentliches.

Liebe Grüße

esram
esram mit Sohn Sommer2013 (chronische Verstopfung ohne Diagnose, Verdacht auf Morbus Hirschsprung, Verdacht Tumor FNH Leber) und Sohn Winter2015 (nix)

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HeikeLeo
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Re: Update chronische Überlauf-Obstibation Überlauf Verstopfung

Beitragvon HeikeLeo » 30.07.2019, 10:14

Liebe Esram,

mein Sohn hat ab dem Alter von 11 Jahren auch eine Überlaufinkontinenz entwickelt - weil in der Schule ungeeignetes Toilettentraining gemacht worden war. In diesem Jahr ist bei ihm ein schwerer Schub eines M. Crohn aufgetreten. M. Crohn kommt bei Kindern normalerweise nicht vor. Richtig konkret kann man auch nicht darauf testen. Aber es ist vielleicht nicht verkehrt, mal daran gedacht zu haben. Das Krasse daran ist, er hatte Verstopfung - M. Crohn zeigt sich mit Durchfall.

Ihr testet auf Mukoviszidose. Ihr könntet auch auf Zöliakie testen - da kann man wenigstens etwas Konkretes tun.

Liebe Grüße
Heike

melly210
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Re: Update chronische Überlauf-Obstibation Überlauf Verstopfung

Beitragvon melly210 » 30.07.2019, 22:14

Hallo Esram, ich habe schon euren ursprünglichen Thread mitgelesen und es tut mir sehr leid, daß ihr so unschöne Befunde bekommen habt. Aber immerhin wisst ihr jetzt woran ihr seid, und deinem Sohn kann damit dann gezielt geholfen werden. ich wünsche euch alles Gute !

Stef1202
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Re: Update chronische Überlauf-Obstibation Überlauf Verstopfung

Beitragvon Stef1202 » 02.08.2019, 12:06

hallo,

oh je. das ist ja unschön. könnte der tumor denn auch ursächlich sein? oder ist das ein zufallsbefund.

bei meinem sohn wurde vorallem zöliakie mitgetestet. falls du bei facebook bist, kennst du die gruppe "chronische verstopfung beim (kleinst) kind?
dort gibt es viele sehr erfahrene betroffene.
alles gute für euch

MelSch
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Re: Update chronische Überlauf-Obstibation Überlauf Verstopfung

Beitragvon MelSch » 15.08.2019, 15:25

Hallo!

Bei meinem 5jährigen wurde vor 2 Wochen die Biopsie wegen V. a Morbus Hirschsprung genommen. Er bekam eine Vollnarkose und wurde zusätzlich komplett gespült. Sein kompletter Dickdarm war voller Kotsteine.
M. Hirschsprung ist es nicht. Aber wir müssten noch zu weiteren Untersuchungen.
Leider gibt es keinen "leichten M. Hirschsprung". Wenn es bei euch MH ist, hilft nur eine OP.

Alles Gute und liebe Grüße!
MelSch

esram
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Re: Update chronische Überlauf-Obstibation Überlauf Verstopfung

Beitragvon esram » 24.09.2019, 09:37

Hallo liebe Mitglieder,
vielen Dank für eure Antworten.

Der Lebertumor ist tatsächlich ein gutartiger FNH Tumor. Es wird nur halbjährlich kontrolliert, keine weitere Behandlung notwendig.

Wegen der Verstopfung: Auf Mukoviszidose und Morbus Hirschsprung wird derzeit nicht weiter getestet, da es momentan sehr gut läuft. Wir brauchen keine Einläufe mehr seit August und Movicol sind wir bei zwei Beutel pro Tag. Wir lassen es mal so laufen. Vielleicht haben wir es überstanden.

Ich glaube, unser Durchbruch waren die "Einläufe" mit so einem Art Blasebalk, da passen 90 ml Wasser rein. Im Endeffekt bekommt man vielleicht 50 ml warmes Wasser ins Kind rein. Es ist in dem Sinn kein richtiger Einlauf, nur ein Anstupser. Aber so haben wir alle Kotmengen aus seinem Darm heraus bekommen.

Der Arzt vom Lebertumor meinte, wenn er wirklich eine sehr leichte Form von Morbus Hirschprung hätte, kann man das auch mit zwei Beutel Movicol hinbekommen, ohne OP.
esram mit Sohn Sommer2013 (chronische Verstopfung ohne Diagnose, Verdacht auf Morbus Hirschsprung, Verdacht Tumor FNH Leber) und Sohn Winter2015 (nix)


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