Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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lisa08
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Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon lisa08 » 29.07.2019, 15:20

Hallo zusammen,

ich dachte, ich melde mich mal wieder, da sich zur Zeit unter neuer Medikation meine Anfälle ändern und ich von Epi-Erfahrenen Rückmeldungen brauche. Wie ihr aus meiner Signatur erkennen könnt, ist bei mir eine strukturelle Epi diagnostiziert worden, ich habe eine Dysplasie am Hippocampus linkshemisphärisch. Meine Anfälle haben sich über die Jahre geändert (Absencen, Grand Mal, dann plötzlich Myoklonien unter Lamotrigin, fokale Anfälle immer wieder zwischendrin). Mit den fokalen Anfällen habe ich jetzt seit 4 Jahren zu kämpfen, da sie sich einfach nicht einstellen lassen wollen (OP ist angesprochen worden, möchte ich aber zur Zeit noch nicht machen lassen). Mein Anliegen ist:

Unter neuer Medi-Kombi (Vimpat/Lacosamid, Fycompa/Perampanel neu eindosiert) haben sich meine Symptome geändert. Hatte ich vorher relativ "klassische" Anfälle aus dem Temporallappen mit epigastrischer Aura, Verwirrtheit, als ob jemand einen Pausenknopf im Kopf gedrückt hat, metallischer Geschmack im Mund, etc. sehe ich nun flackernde Lichter (als ob eine Glühbirne kaputt ist) in meinem rechten Gesichtsfeld (nur rechts) und mir wird komplett schlecht. Nicht dieses typische Magen-Darm-Gefühl, das aus dem Magen kommt, sondern eine tiefe Übelkeit, ich kann das schlecht beschreiben ... übergeben muss ich mich aber nicht. Das alles läuft ohne Aura ab, kommt plötzlich. Meine Frage wäre nun - hat jemand von euch das schonmal so erlebt? Sind diese Symptome noch typisch für den Temporallappen? Meine Epi läuft seit letztem Monat mal wieder echt aus dem Ruder und ich habe Angst, dass es sich auf weitere Teile des Gehirns ausgebreitet hat (Grand Mals habe ich aber nicht und das Bewusstsein verliere ich auch nicht). Diesen Monat hatte ich über 20 Anfälle, das macht mich fertig. :cry:

LG,
Lisa

PS: Ich bin in einem Epilepsiezentrum ambulant in Behandlung und werde natürlich meinen Arzt ansprechen, wenn es nicht besser werden sollte.
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon Alexandra2014 » 30.07.2019, 11:31

Hallo Lisa,

es kann sehr gut sein, dass sich die Anfälle durch die neuen Medikamente verändert haben. Wie lange hast du die beiden neuen schon drin?
Bei meinem Kind war es so, dass sie Versivanfälle mit Übelkeit hatte, immer. Bis Valproat rein kam. Keine Versivanfälle mehr, dafür rechter Arm und rechtes Bein „gelähmt“. Die Frequenz der Anfälle blieb gleich, nur die Form hatte sich verändert.

Ich denke, es könnten auch bei dir einfach die „falschen“ Medis sein.

Gruß
Alex
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lisa08
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon lisa08 » 30.07.2019, 13:48

Hallo Alex,

vielen Dank für deine Antwort. Das Vimpat habe ich bereits seit 1,5 Jahren drin, das hilft mir schon (es hat die nächtlichen Anfälle verschwinden lassen). Das Fycompa habe ich erst seit 2 Wochen drin, bin auch noch am Aufdosieren. Vorher hatte ich Zonegran als Zweit-Medi, das war echt schrecklich. Ich hoffe sehr, dass es besser wird. Ich habe schon einige Medis durch. VPA scheidet bei mir leider komplett aus. Habt ihr das Medikament dann aufgrund der veränderten Anfälle wieder abgesetzt? Oder habt ihr es einige Zeit "durchgezogen"?

LG,
Lisa
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon Alexandra2014 » 30.07.2019, 17:03

Hallo Lisa,

könnte es noch Entzug vom Zonegran sein?

Wir haben VPA seit 22.1.19 drin. Mit 2x 450 war Kind aber komplett neben sich, daher Reduktion auf 2x 300 Ende März. Seit dem haben wir es so belassen, da es zumindest keine Nebenwirkungen macht. Seit 3 Wochen ist Ospolot jetzt raus und ca. 6 Wochen Briviact drin. Hat aber beides keinerlei Veränderung gebracht, außer dass die Wahrnehmungsstörungen schlimmer sind.
Sie hat seither einige Mal eingepieselt, was wir lange nicht hatten.
Unser Neuropäd ist leider noch eine Woche im Urlaub. Heute hatten wir schon wieder zwei Anfälle, einen davon im Schwimmbad. Erfreulicherweise hat sie sich vorbildlich verhalten, hat das Wasser verlassen und nach uns gerufen (wir waren natürlich in ihrer Nähe im Wasser und ich hatte es schon kommen sehen). Beim zweiten hat sie sehr intensiv mit der rechten Hand gekrampft, dauert auch etwa 5-6 Minuten, bis es aufhörte. :-/

Was war an Zonegran so schlimm?

Gruß
Alex
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon lisa08 » 30.07.2019, 18:04

Hallo Alex,

Ohje, bei euch ist ja anfallsmäßig auch einiges los! Und dann auch noch ein Anfall im Wasser. Gut, dass deine Tochter so schnell reagiert hat. Habt ihr Anfälle ohne Bewusstseinseinschränkung?

Von Zonegran hatte ich extreme Stimmungsschwankungen und jeden Tag Auren, ich habe es nicht mehr gezählt. Wir sind dann nach 2 Wochen mit dem Medi auch wieder raus bzw. ich habe es wieder rausgenommen. Ich hatte es allerdings in einer sehr niedrigen Dosis drin (0 - 0- 25), von daher denke ich eher nicht an einen Entzug. Bei der Dosis weiß ich aber auch nicht, ob es schon NW von Zonegran waren oder einfach "nur" die Epi? Ich habe allerdings in niedrigen Dosen auf so ziemlich jedes Medikament reagiert, fast immer mit psychiatrischen NW (außer Vimpat) Mein Neuro meinte aber auch schon, dass bei mir die Wahrscheinlichkeit, dass ich anfallsfrei werde, gering ist ... wenn die Bewusstseinseinschränkung bei meinen Anfällen weniger bzw. weggehen würde, wäre ich schon echt froh. Vielleicht wird es ja noch etwas. Habt ihr einen Plan bzw. eine Strategie, wie ihr weiter verfahrt bzl. der Anfälle? Mein Neuro wollte unbedingt Topiramat hinzunehmen aber ich habe abgelehnt...

LG,
Lisa

PS: Ich kenne einige, die Leve gegen Briviact ausgetauscht haben und keinen Unterschied spüren.
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon Alexandra2014 » 30.07.2019, 18:38

Hallo Lisa,

genau, Kind hat „nur“ einfach fokale Anfälle, zumindest seit wir Apydan drin haben. Vorher hatte sie nachts Grand Mal, tagsüber Übelkeit und Erbrechen über Stunden.

Wir merken schon einen Unterschied zwischen Leve und Briviact. Leve wirkt gut, macht aber auch extremst übellaunig. Briviact wirkt gar nicht, trotz im Verhältnis deutlich höherer Dosis als Leve, macht aber auch nicht so übellaunig.

Unter Leve hatten wir den ganzen Januar keinen Anfall, aber Kind war nicht auszuhalten. Alles blöd, alle doof, nichts war richtig!

Unser Plan ist nicht fix, aber da Briviact nichts bringt, kommt es sicher wieder raus. Eine weitere Idee ist, Apydan gegen Vimpat auszutauschen (oder evtl. erst auch gegen Eslicarbazepin). Lamotrigin haben wir auch noch nicht ausprobiert und meinetwegen kann auch VPA gerne wieder raus, wobei es die Anfälle zumindest kürzer macht. Mir gefällt aber überhaupt nicht, dass sie so plötzlich kommen und dem Kind die rechte Körperhälfte komplett lahmlegen. Das könnte beim Radfahren echt blöd werden.

Zonegran war bei uns auch mal im Gespräch, aber die Appetitlosigkeit brauchen wir echt nicht. Kind ist sowieso schon zu dünn...

Ich habe jetzt erstmal eigenmächtig Apydan erhöht, da wir nach der letzten Erhöhung drei Wochen Ruhe hatten. Wir haben da noch Luft nach oben.

Wie lautet deine Epilepsiediagnose und welche Medis hast du schon durch?

Gruß
Alex
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon lisa08 » 30.07.2019, 18:46

Hallo Alex,

oh ja, da ist die Unfallgefahr bei euch ja auch nochmal erhöht. Ich stelle es mir auch nicht so angenehm vor, solche Anfälle bei vollen Bewusstsein zu erleben. Über Vimpat kann ich übrigens nichts schlechtes sagen, bei mir hat es zu Beginn sogar den Appetit gesteigert. Eslicarbazepin kenne ich gar nicht, wird das bei fokalen Epilepsien eingesetzt? Da ist bei euch ja auch einiges in Bewegung, habt ihr einen guten Neuro, der euch unterstützt?

Meine Diagnose lautet "strukturelle Epilepsie" weil ich eine Gehirnfehlbildung im linken Hippocampus habe bzw. ist der Hippocampus fehlgebildet, da kommt wahrscheinlich alles her, weil meine epileptogene Zone im EEG links temporal ist. Ich habe an Medis noch gar nicht so viel durch (jedenfalls nicht wie manche), aber bei meiner Blutgerinnung sind die Ärzte sehr vorsichtig. Ich hatte schon Lamotrigin, Leve, Vimpat, Zonegran und jetzt Fycompa. VPA geht nicht und Oxca... möchte mein Arzt nicht wegen der Leber. Morgen muss ich Fycompa verdoppeln, mal schauen, was das bringt. Hoffentlich nur gutes!

LG,
Lisa
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon Alexandra2014 » 30.07.2019, 19:08

Hallo Lisa,

ich hatte letztens einen Artikel gelesen, dass AE auch bei Dauereinnahme die Leber nicht schädigen (außer bei den seltenen Fällen unter VPA). Oxcarbazepin erhöht lediglich leicht die Gamma-GT, die anderen Werte verändern sich nicht. Aber dein Arzt kennt deine Werte und wird wissen warum er das nicht verschreibt.

Eslicarbazepin ist eine Abwandlung vom Oxcarbazepin. Die Halbwertszeit beträgt 24 Stunden und man kann es auch z.B. nur abends geben. Zudem soll es so gut wie keine kognitiven Auswirkungen haben.

Deine Erfahrungen mit Vimpat lesen sich gut. Das Eslicarbazepin würden wir vermutlich vorher ausprobieren, da man es einfach gegen das OxC austauschen kann, ohne lästiges runter- und hochdosieren.
Für Vimpat müssten wir erstmal mit dem OxC runter, weil beide auf die Natriumkanäle wirken und zusammen zu viel des Guten wären.

Unser Neuro ist so lala. Es gibt aber keine Alternativen hier. Und Bethel ist bei uns ja nicht so gut gelaufen, es sind viele Fehler passiert!

Ich drücke die Daumen für Fycompa!

Gruß
Alex
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon lisa08 » 31.07.2019, 12:31

Hallo Alex,

das ist ja interessant mit den Leberwerten. Bei mir geht es eher um meine Blutgerinnung und um den Faktor VII. Die Ärzte haben da einfach Bedenken, dass sich das Medikament auf die Restaktivität auswirken könnte. Am Vimpat möchte ich aber sowieso nichts ändern. Ich drücke euch auch die Daumen für das neue Mittel! So gut wie keine kognitiven Auswirkungen klingt ja schonmal gut, ich persönlich finde das Gefühl, verlangsamt zu sein im Kopf mit das allerschlimmste.

Dass in Bethel Fehler passiert sind, geht ja mal gar nicht. Gerade über die Klinik hört man ja so viel Gutes, ich kenne einige dort, die da zur Reha waren (allerdings Erwachsene und keine Kinder). Hat Bethel euch denn einen Plan mitgegeben, wie ihr weiter verfahren könnt? Bzw. ist bei euch schon der Begriff der therapieresistenten Epilepsie gefallen? Ich denke, dass es bei mir darauf hinauslaufen wird (leider). Es ändert sich ja nicht viel bei mir.

LG,
Lisa
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon Alexandra2014 » 31.07.2019, 15:17

Hallo Lisa,

ja, Bethel war für uns ein Reinfall. In 5 Tagen haben wir nur einmal eine Ärztin gesehen und das war beim Aufnahmegespräch.
Dann sollte ein MRT in Sedierung stattfinden, was abgesagt werden musste, weil das Kind dafür 11 kg zu schwer war (geht nur bis 30 kg). Das Gewicht stand aber im Anamnesebogen, den ich Wochen vorher bereits ausgefüllt und zugeschickt hatte.
Dann hat man „vergessen“ den OxC Blutspiegel zu bestimmen, während die beiden anderen gemacht wurden. Ein MRSA Abstrich wurde gemacht und war dann nicht mehr auffindbar - im Bericht steht, dass es nicht gemacht wurde. Für fünf Tage waren mir das ein paar Fehler zu viel... Eine andere Userin hier, hat in Bethel drei Mal die falschen Tabletten für ihr Kind bekommen. Zum Glück hat sie es bemerkt. Sowas geht gar nicht!

Von therapieresistent war bisher nicht die Rede. Kind war mit Ospolot und Oxcarbazepin 1,5 Jahre anfallsfrei. Leider hat sie dann das OxC nicht mehr vertragen und wir mussten die morgendliche Dosis fast halbieren. Damit ging es ihr wieder super, aber 6 Wochen später kam der erste Anfall tagsüber (vorher, wenn, nur nachts) und seit dem ist der Wurm drin, trotz Wechsel auf Apydan und hoch dosieren.
Vor den Medikamenten hatten wir nur drei Grand Mal im Jahr, dafür aber eine schwer beeinträchtigte Sprachentwicklung.
Ich hoffe einfach, dass der Wechsel nochmal Anfallsfreiheit bringen kann.
Es kann auch sein, dass das Apydan zu vermehrten Anfällen führt. Das liest man bei Kindern öfter und steht auch unter den Nebenwirkungen.

Wann sind bei dir erste Anfälle aufgetreten?

Gruß
Alex
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