Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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lisa08
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon lisa08 » 01.08.2019, 16:04

Hallo Alex,

dann drücke ich euch die Daumen, dass das Ziel der Anfallsfreiheit erneut erreicht wird. Kennt man bei euch den Grund der Epilepsie?

Bei mir sind die ersten Anfälle (Absencen) mit der Pubertät aufgetreten, mit 14/15, blieben allerdings unbehandelt, da sie nicht als solche erkannt wurden. Ich hatte dann auch einige Jahre Ruhe ohne Anfälle, und dann ging es wieder los, leider.

LG,
Lisa
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Alexandra2014
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon Alexandra2014 » 01.08.2019, 19:04

Hallo Lisa,

danke Dir!

Warum wurden deine Anfälle nicht erkannt. Wie liefen sie denn ab?

Kind hatte einen Sauerstoffmangel vor der Geburt, aufgrund eines Behandlungsfehlers. Das liegt als Ursache nahe, allerdings war das MRT völlig unauffällig.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

lisa08
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon lisa08 » 01.08.2019, 22:26

Hallo Alex,

weil meine Absencen als Träumereien abgetan wurden. Einmal hat mich eine Lehrerin angesprochen, ich war abwesend und hätte dabei die Augen nach oben verdreht. Vom Gefühl her war ich einfach weg. Mir war das ganze als Teenager ziemlich unangenehm und ich habe es einfach vedrängt. :oops: Ich hatte damals aber auch keine GMs oder fokale Anfälle, woran man die Krankheit hätte besser erkennen können.

Bei mir wurde die Dysplasie auch erst zufällig erkannt. Die MRT Bilder waren ohne Befund und als ich die gleichen Aufnahmen mit ins Epi-Zentrum brachte zur Diagnose (ich war dort stationär zum Video-EEG9 wurde es sofort erkannt. Das fand ich schon heftig.

Viele Grüße,
Lisa
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon Alexandra2014 » 16.10.2019, 20:58

Hallo Lisa,

wie geht es dir inzwischen mit Fycompa?

Kind bekommt inzwischen ebenfalls Vimpat, aktuell 100-0-100 mg.
Apydan und Orfiril sind auch noch drin.
Der Versuch, Apydan zu reduzieren, endete im KH. Deswegen haben wir Apydan erstmal wieder hochdosiert. Aktuell verträgt sie die Kombination aber ganz gut.

Gruß
Alex
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon lisa08 » 20.10.2019, 13:44

Hallo Alex,

danke für die Nachfrage! Das freut mich, dass deine Tochter die aktuelle Kombination gut verträgt. Ich hoffe, die Anfälle halten sich bei euch im erträglichen Rahmen. Kann man Vimpat und Apydan gut miteinander kombinieren, obwohl beide Wirkstoffe auf die Natriumkanäle wirken?

Bei mir ist das Fycompa schon wieder draußen, ich habe es in der Kombination mit Vimpat nicht ausgehalten. :cry: Die Nebenwirkungen waren einfach nicht mehr in meinen Alltag integrierbar. Nächste Woche habe ich einen Termin bei meinem Neuro, ich bin mal gespannt, wie es weitergeht. Momentan habe ich fast jeden Tag mindestens 1 fokalen Anfall, so kann es nicht bleiben ...

LG,
Lisa
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon Dani+Feli » 20.10.2019, 17:57

Hallo ihr Lieben,

Da habt ihr ja schon vieles probiert!

Feli nimmt noch Lamotrigin.
Bei Apydan und Vimpat wird die Sprache schlechter. Bei zu hohem Lamotrigin bewegen sich die Arme wie Zuckungen.
Das Fycomba schleichen wir noch ein.
Was erwartet uns da an NW?

Felix hatte immer nur komplex fokale A.,
jetzt leider auch mit Bewusstlosigkeit.
Sein Hippocampus ist auch kleiner als der andere.

LG Dani
Sohn 14J alt: Epilepsie, Dyspraxie, ASS
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Tochter 16J alt: Migräne, chron. Sinusitis

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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon Alexandra2014 » 20.10.2019, 18:57

Hallo!

Wir haben genau die gegenteiligen Erfahrungen gemacht. Nach dem Eindosieren von Vimpat wurde die Sprache besser und Kind redet und redet.
In der Klinik hat man uns gesagt, dass die Kombination aus Apydan und Vimpat müde machen kann. Auch da trat bei uns das Gegenteil ein. Kind ist total wach, teilweise eher etwas drüber.
Nachdem wir im therapeutischen Bereich angekommen waren, war sie ein paar Tage etwas übellaunig und gereizt, hat nachts sehr schlecht und unruhig geschlafen für 5-6 Tage. Seit dem ist sie sehr fit.

Die Anfälle werden weniger. Sonst kamen sie alle 5 Tage und noch bevor wir auf der Zieldosis von Vimpat waren, lagen schon 13 Tage dazwischen.

Eigentlich sollte Vimpat ja das Apydan ersetzen. Aber momentan bin ich einfach froh, dass wir mal eine Besserung sehen, so dass ich gar nicht dran schrauben mag.
Apydan ist allerdings auch nur noch recht niedrig drin mit 28 mg/kg.
Andererseits könnte es ohne Apydan ja auch noch besser werden... :?

Gruß
Alex
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Re: Flackernde Lichter und Übelkeit – Temporallappen?

Beitragvon lisa08 » 20.10.2019, 19:46

Hallo Alex,

Wird bei euch ein Spiegel vom Vimpat bestimmt? Das wurde bei mir in 1.5 Jahren nicht einmal gemacht. :shock:

Dani,

meine Nebenwirkungen mit Fycompa waren sehr starke Tagesmüdigkeit und mein Schlaf wurde weniger erholsamer, obwohl ich mit Fycompa geschlafen habe wie ein Stein (man nimmt es ja auch deswegen kurz vor dem zu Bett Gehen ein). Ich kenne aber andere, die Fycompa sehr gut vertragen. Es unterscheidet sich in dem Wirkungsmechanismus ja auch nochmal von anderen Medikamenten.

LG,
Lisa
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