Doro mit Tochter (grobmotorische Probleme und auffälliges EEG)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Doro69
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Doro mit Tochter (grobmotorische Probleme und auffälliges EEG)

Beitragvon Doro69 » 24.07.2019, 10:50

Hallo zusammen

ich heiße Doro und habe eine vierjährige Tochter, die sich mit allem, was mit (Fort)Bewegung zu tun hat, ein bisschen schwer tut. Ich war laut meiner Mutter genauso und konnte wie meine Tochter auch erst mit 20 Monaten frei laufen.
Der Kinderarzt hat sich unsere Tochter auch nochmal zwischen den U-Untersuchungen angeschaut und war zufrieden mit der Entwicklung.
Bei der letzten U-Untersuchung mit vier Jahren hat sie dann beim Hüpfen, Einbeinstand und diesen Geschichten gar nichts hinbekommen und wir haben Ergotherapie verschrieben bekommen.
Wir haben noch eine zweite Baustelle. Sie hatte im letzten Jahr insgesamt sechs Fieberkrämpfe und alle haben immer gesagt, kein Problem, das verwächst sich. Keine weitere Untersuchung mehr nötig. EEG? Ach was, passt so schon, das ist nur Stress für das arme Kind. Beim letzten Fieberkrampf brauchten wir dann doch nochmal den Notarzt und dann kam plötzlich die Frage, warum um Himmels Willen noch keiner ein EEG gemacht hat. Das sind die Momente, die braucht kein Mensch.
Wir waren zum EEG bei einem niedergelassenen Neuropädiater und der hat eine Auffälligkeit festgestellt. Es steht ein Schlaf-EEG (da haben wir einen Termin zur Voruntersuchung im September), ein Termin im SPZ (da wissen die Götter, wann wir einen Termin bekommen) und eine humangenetische Untersuchung an (warum das nötig ist, kapiere ich immer noch nicht. Ich denke, da entscheidet das SPZ auch). Nach dem Besuch beim Neuropädiater und beim Ergotherapeuten habe ich gerade das Gefühl, dass bei meinem Kind alles kaputt ist und alle überall nur noch die Defizite suchen.
Der Neuropädiater meint, dass die Sprachentwicklung auch sehr schlecht ist. Sie habe wahrscheinlich eine globale Entwicklungsverzögerung. Bisher dachte ich eigentlich immer, dass sie sprachlich sehr fit ist.
Der Ergotherapeut hat eine Entwicklungstabelle von oben bis unten durchgemacht und im Gespräch mit mir und meinem Mann alles durchgefrühstückt, was sie bei ihm nicht sauber hinbekommen hat. Ausserdem sei sie nicht bereit, Anforderungen Dritter auszuführen oder so ähnlich, weil sie am Anfang nicht mitmachen wollte und alles auf meinem Schoß gemacht hat. Im Kindergarten meint die Bezugserzieherin plötzlich, dass sie ganz oft nur die rechte Hand benutzt und die Hilfshand nicht. Da meint wiederum sagt der Ergotherapeut, sie würde die Überkreuzbewegung ohne Probleme machen und die Hilfshand immer einsetzen. Ich mag gerade so gar nicht mehr. Vor einem Jahr meinte mein Kinderarzt noch, dass die Kleine eigentlich nur etwas Selbstbewusstsein und Kinderturnen braucht. Jetzt soll auf einmal alles kaputt sein und jeder sagt was anderes. Ich will eigentlich gerade auch niemanden mehr an meine Tochter ranlassen, der irgendwelche bekloppten Tests mit meinem Kind durchführt und dann wieder was anderes findet. Ich will jemanden, der ihr weiterhilft bei ihren Defiziten und uns sagt, ob sie irgendwelche Krampfanfälle hat. Ich weiß, dass das nicht so einfach ist. Aber was da gerade abgeht, ist für mich der totale Horror.
Wenn mir irgendjemand in meiner Situation was beruhigendes nettes sagen kann, dann her damit.

LG

Doro

Anna-Nina
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Re: Doro mit Tochter (grobmotorische Probleme und auffälliges EEG)

Beitragvon Anna-Nina » 24.07.2019, 11:26

Hallo Doro,
tut mir leid, dass ihr gerade im Streß seit.

Aber immerhin wurde bei euch relativ früh die womögliche Epilepsie erkannt. Bei meiner Tochter kam niemand drauf, bis sie 6 Jahre alt war - ich musste selber die Ärzte darauf aufmerksam machen.
Bei uns fing auch alles erstmal etwas unscheinbar an - und mein Mann, Mutter, Schwester sagten auch immer so Dinge wie: das Kind braucht nur Zeit - ist eben später dran. Das hat mich ganz arg damals gebremst, dass ich E. genauer untersuchen hab lassen.
Rückblickend mache ich mir heute sogar vorwürfe - da ich seit das Kind ein Baby war - die Epilepsie im Kopf hatte - aber es irgendwie nie an der richtigen Stelle geasagt habe. (Ich habe es sogar Kinderarzt und Ergotherapeutin gesagt - leider nahmen die mich nicht ernst).
Leider kann ich dir nichts aufbauendes sagen - die Verzögerungen die du beschreibst sind ganz typisch für Epilepsie - das EEG ist ja auch nicht sauber. Das musst du leider ernst nehmen - ansonsten kann die Epi immer schlimmer werden, wenn man sie nicht behandelt.
Es tut mir wirklich sehr leid, dass euch womöglich dieses Schicksal ereilt - sei froh, dass man so schnell etwas endeckt hat. Manche Epilepsieformen sind auch gut zu behandeln - um das rauszufinden wurde der Gentest veranlasst - da kann man manche Syndrome dann ausschließen. Womöglich wird auch bald ein MRT gemacht - dies ist auch notwendig.

Ich weiß es ist hart - aber diese Untersuchungen sind wirklch wichtig bei Epilepsie - auch wenn vielleicht erstmal nichts eindeutiges rauskommt.

Wir sind jetzt seit 2 Jahren auf Ursachensuche und es ist immer noch nicht 100% geklärt - aber fast. Wir haben leider Pech und eine schwer zu Behandelnde Variante abbekommen. Das muss bei euch nicht so sein - es gibt viele Epi-Formen die nur in der Kindheit bestehen und dann ausheilen.

Euch alles Gute und viel viel Kraft!

LG
Anna

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Engrid
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Re: Doro mit Tochter (grobmotorische Probleme und auffälliges EEG)

Beitragvon Engrid » 24.07.2019, 11:55

Hallo,
Wenn mir irgendjemand in meiner Situation was beruhigendes nettes sagen kann, dann her damit.
Kein Problem, lag mir grade eh schon auf der Zunge. :wink:
Du hast ein ganz wunderbares Mädel, und leider einen Kinderarzt aus der Baureihe „Verwächst sich alles“. Du kannst nichts dafür, dass der jahrelang alles verpennt hat. Klassisch schlägt das Pendel dann erstmal in die andere Richtung, gehobene Augenbrauen bei den Fachleuten, „wieso erst jetzt“ und die Aufreihung von Defiziten. Glaube nicht alles, was Fachleute sagen, die Dein Kind nicht kennen, wenn es nicht zu dem passt, was Du siehst. :alien:
Lass Dir die Fürsorge für Dein Kind und das Expertentum nicht aus der Hand nehmen. Wenn zb keine körperlichen Auffälligkeiten oder Probleme (außer Epilepsieverdacht) da sind, keine Rückentwicklung, nichts entsprechend Drängendes, dann muss eine genetische Untersuchung jetzt nicht sein.
Du musst jetzt nicht endlos „bekloppte Tests“ machen. Lass bloß den Epilepsieverdacht sauber abklären, engagiere Dich bei der Ergo mit (damit Du a) merkst, ob diese gut ist und b) Dir was abgucken kannst - ich habe endlos viel gelernt bei unserer Ergo), und mach ansonsten einfach weiterhin mit Deiner Tochter, was Spaß macht. Als Bonus würde ich vielleicht überlegen, mit heiltherapeutischem Reiten anzufangen. Das macht Kindern wahnsinnig Spaß, ist überhaupt nicht defizitorientiert und bringt „ergotherapeutisch“ sehr sehr viel.

Wegen dem Sprachlichen: Wie kann es sein, dass der Neuropädiater und Du da so eine unterschiedliche Einschätzung habt? War sie denn eingeschüchtert bei der Untersuchung?

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

Yvonne und Kjeld
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Re: Doro mit Tochter (grobmotorische Probleme und auffälliges EEG)

Beitragvon Yvonne und Kjeld » 24.07.2019, 21:18

HAllo Doro,

ich kann mich Engrid nur anschließen. Es ist normal, dass die Ärzte und Therapeuten am Anfang erstmal nur Defizite sehen, wenn die dann endlich mal anfangen evtl. Einschränkungen ernst zu nehmen. Bei uns war das nicht anders, erst immer, das ist ein Junge, das verwächst sich, und plötzlich in der Diagnostik und Therapiemühle.
Lass dir das Zepter nicht aus der Hand nehmen. Wenn die Therapeuten/ Ärzte Defizite sehen, die du beim besten Willen nicht teilst, dann sage denen das auch direkt, niemand kennt deine Kleine so gut wie du!!! (und in so vielen unterscshiedlichen Situationen).

Und noch ein kleiner Hoffnungsschimmer: es wird besser werden. Am Anfang gucken alle nach den Defiziten, keiner kennt deine Tochter und alle wollen sehen, welche Baustellen es gibt. Doch in der Regel sind die weiteren Termine immer positiver, denn es wird vor allem auch geguckt, welche Fortschritte zu sehen sind.

So schrecklich das alles am Anfang ist, es wird ganz sicher besser werden und du entscheidest letztlich immer, welche Untersuchungen und Therapien du euch zumuten willst und welche nicht.

LG Yvonne
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 18-20Monate alten Kindes PG4, GdB100
Svea *10.18 gesund

Doro69
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Re: Doro mit Tochter (grobmotorische Probleme und auffälliges EEG)

Beitragvon Doro69 » 25.07.2019, 11:26

Hallo zusammen,

vielen Dank für die netten Antworten

Wegen dem Sprachlichen: Wie kann es sein, dass der Neuropädiater und Du da so eine unterschiedliche Einschätzung habt? War sie denn eingeschüchtert bei der Untersuchung?
Der Neuropädiater hat drei oder vier Sätze mit ihr gesprochen nd sie erst untersucht, nachdem er den Verdacht geäußert hat, dass mit dem EEG was nicht ganz in Ordnung ist. Bei den neurologischen Tests hat sie noch erstaunlich gut mitgemacht, geredet hat sie da nur einsilbig. Er hat in seinem Brief an die Hausärztin eine Menge Thesen aufgestellt, wie ihre Sprache angeblich ist, dabei hat er eigentlich gar nichts von ihr gehört.
Ich habe gestern mit der Bezugserzieherin im Kindergarten gesprochen. Die hat lange Jahre als Logopädin mit kleinen Kindern gearbeitet und mich was das angeht beruhigt. Mein Mann und ich werden nächste Woche nochmal ein Gespräch im Kindergarten mit ihr haben.
Von der neuen Ergotherapeutin haben wir auch nochmal einen Packen mit Sachen zum ausfüllen bekommen mit der Bitte, es langsam angehen zu lassen und uns nicht unter Druck zu setzen. Sie will unser Mädchen nächsten Mittwoch erstmal kennenlernen und vor allem wissen, was uns Probleme macht und woran wir arbeiten wollen. Das will sie übrigens auch die Tochter fragen: Was sie denn gerne lernen möchte. Also natürlich nicht als Einstieg sondern wenn sie sie schon ein bisschen kennengelernt hat.
Also werden ich erstmal durchatmen und weiter mit der Ergotherapie machen, mir Tipps und Tricks holen und auf die Untersuchungen in der Klinik warten.
Doch in der Regel sind die weiteren Termine immer positiver, denn es wird vor allem auch geguckt, welche Fortschritte zu sehen sind.
So schrecklich das alles am Anfang ist, es wird ganz sicher besser werden und du entscheidest letztlich immer, welche Untersuchungen und Therapien du euch zumuten willst und welche nicht.
Danke, darauf vertraue ich jetzt erstmal.

Liebe Grüße

Doro

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Re: Doro mit Tochter (grobmotorische Probleme und auffälliges EEG)

Beitragvon Doro69 » 09.10.2019, 08:59

Hallo zusammen,

Wir hatten im September einen Termin zum EEG im Kinderkrankenhaus. Und ich bin sowas von sauer auf die niedergelassene Neuropädiaterin. Die hat uns total unnötig verrückt gemacht. Das EEG war absolut unauffällig und der eine Zacken im EEG der niedergelassenen Ärztin wäre auch kein Grund zur Beunruhigung. Wir könnten ein Schlaf-EEG machen, wir könnten ein MRT machen und wir könnten auch genetische Untersuchungen machen lassen. Es wird uns nur wahrscheinlich erstmal kein Stück weiter bringen. Das zeigt nur gewisse Tendenzen, ob sich nach den vielen Fieberkrämpfen doch noch eine Epilepsie entwickelt oder nicht. Solange die Krämpfe aber nur beim Fieberanstieg sind, nicht öfter als einmal pro Infekt, weiter symmetrisch und nicht länger als 20 Minuten mit Medikamentengabe dauern, können wir auch "einfach" abwarten und nach fünf Minuten das Notfallmedikament geben. Die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass nach der Vorgeschichte nochmal ein oder zwei oder auch mehrere Fieberkrämpfe kommen. Vielleicht auch keiner mehr. Wenn es nochmal auftritt, wenn sie älter als sechs Jahre alt ist, dann sollte auch nochmal genauer geschaut werden. Ansonsten ist abwarten unserer Meinung nach die bessere Option im Moment. Die "Entwicklungsstörung" fand sie jetzt von dem was wir erzählt haben und was sie bei der Untersuchung gesehen hat, nicht so schlimm. Sie hat unsere Tochter aber auch dazu gebracht, mitzumachen. Wir haben deshalb auch keine sonstigen Untersuchungen mehr im SPZ für sinnvoll erachtet.
Wir haben inzwischen eine neue Ergotherapeutin. Die meinte, dass sie einfach mehr Input braucht als andere Kinder für ihre Bewegungserfahrungen, das aber jetzt nicht pathologisch sei. Sie kann inzwischen auf der Brettschaukel stehen und dabei sogar selbst schwingen. Sie klettert und sie hat Spaß bei der ganzen Sache. Es ist toll zu sehen, wie sie nach ein par mal probieren in ihren Bewegungen flüssiger wird.
Einen Satz der Neuropädiaterin werde ich auf alle Fälle mitnehmen: Wir haben das jetzt so entschieden, das ist aber keine Einbahnstraße. Wenn irgendwas ist, dann melden Sie sich. Wir haben die Nummer der Epilepsiesprechstunde und wir haben die Karte der Neuropädiaterin als Ansprechpartnerin bekommen.

Doro69
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Re: Doro mit Tochter (grobmotorische Probleme und auffälliges EEG)

Beitragvon Doro69 » 09.10.2019, 09:00

Danke nochmal für eure Antworten, das hat mir gut getan an dem Tag. Ich war so fertig mit den Nerven.

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Re: Doro mit Tochter (grobmotorische Probleme und auffälliges EEG)

Beitragvon Silvia & Iris » 09.10.2019, 09:29

Hallo Doro,

willkommen in unserer Runde! - Hier haben schon manche so manches miterlebt...

es gibt in dem Spektrum schier nichts was es nicht gibt...
und auch bei den Ärzten...
da gab es eine Zeit, da hat man bei jeder Abweichung der durchschnittsnorm gleich die Kinder zu Spezialisten geschickt... - die haben sich dann gewehrt und auch die Eltern waren durch diese Art der "Früherkennung" genervt und verunsichert... - und dadurch ging das Pendel schier in die andere Richtung: "Es wird schon noch..."

Ich habe mit meiner Tochter auch einen Marathon hinter mir: - angefangen von einem Pädiater der im Alter von 6 Wochen mir erzählte, dass er auch einen anderen Patienten hätte, den man sagte, er würde sterben - und inzwischen ist er 4 Jahre alt... - bei meinem Kind stand eine verkürzte Lebenserwartung gar nicht im Raum??? - bald danach war die Praxis nur mehr eine private... - manche Ärzte und Therapeuten können nicht mit Menschen mit Behinderung arbeiten... inzwischen frage ich da nach, und lande dann auch bei passenden... - (bei einer Logopädin stellte sich auch heraus, dass sie nur mit leicht entwicklungsverzögerten Kindern arbeiten möchte, nicht mit schwerst-mehrfach beeinträchtigten...)

Bei meiner Tochter kam die Diagnose - obwohl bereits mit 6 Wochen die ersten Auffälligkeiten erkannt wurden - dann im Alter von 4 Jahren... - die erste gestellte Diagnose war falsch... - auch bei der jetzigen bin ich mir nicht sicher, ob sie wirklich richtig ist, doch ich habe gelernt, dass es leichter ist mit Diagnose um Hilfsmittelversorgung und sonstigen Hilfen anzusuchen, als ohne...

Epilepsie ist nicht unsere Baustelle - aber auffälliges EEG, tja, das kenne ich auch... - man unterscheidet zwischen einem pathologischen EEG und einem auffälligen...
Häufig gibt es da noch Herdbefunde und sonstiges...

Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass die ersten 2 Jahre am anstrengendsten sind, bis man seine Position gefunden hat, gelernt hat, nicht ständig zu vergleichen und seinen eigenen Weg zu finden und zu suchen... - es ist ganz normal, dass man gewisse Unsicherheiten hat!

Und ja, inzwischen haben viele Kinder kleine Baustellen, vor allem im Bereich der Wahrnehmungsstörungen...
eine gute Ergotherapeut(in), ein vernünftiger Logopäde werden euch schon helfen... und bei Bedarf auch eine Frühförderung!
- Ärzte sind auch nur Menschen - doch ihre Fehler haben manches Mal fatale Folgen...

Willkommen im Klub! Und es gibt Termine, da ist es besser die Schwachpunkte des Kindes heraus zu arbeiten, bei anderen Terminen geht es sehr wohl um die Stärken und Fortschritte! -
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört


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