PEG/Button

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

Moderator: Moderatorengruppe

MaikeAuer
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 07.05.2019, 16:41

PEG/Button

Beitragvon MaikeAuer » 22.07.2019, 08:25

Hallo,

meine Kleine, jetzt 10 Monate hat DS, bekommt nächste Woche eine PEG. Morgen haben wir das Vorgespräch.
Sie ist an sich sehr fit, nur das Thema Trinken/Essen ist noch eine Baustelle und die Sondenentwöhnung klappt nicht. Nach vielen Krankenhausaufenthalten, wegen einem Herzfehler und Lungenproblemen, haben wir uns zu einer PEG durch gerungen, um den Druck zu nehmen und zur Ruhe zu kommen.

Ich möchte so bald als möglich einen Button, weil ich genug von irgendwelchen Schläuchen habe, die aus meinem Kind raus gehen.

Hier meine Fragen:
Ist eine Erstanlage gleich mit Button überhaupt möglich?
Der Wechsel von PEG auf Button ist wieder eine OP?
Wie lange ist der Krankenhausaufenthalt nach der Anlage?

Wahrscheinlich kann mir morgen der Arzt alles beantworten aber ich habe gerne eine Ahnung im Vorfeld und hier sind bestimmt viele die Erfahrungen damit haben.

Danke schon mal!!!

Werbung
 
Benutzeravatar
Elisabeth85
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 38
Registriert: 12.02.2017, 13:02
Wohnort: Sachsen

Re: PEG/Button

Beitragvon Elisabeth85 » 22.07.2019, 10:42

Liebe Maike,

es ist sicher niemals einfach eine OP-Entscheidung zu treffen. Bei uns hat die PEG auf jeden Fall zu mehr Entspannung geführt, einfach weil dann endlich Ruhe in Nase und Rachen war. Zu deinen Fragen:

Es ist möglich bei der Erstanlage einen Button zu legen, jedoch ist dann keine endoskopische Anlage möglich, sondern nur eine laparoskopische, was einen zusätzliche Bauchschnitt und eben auch eine zusätzliche Narbe bedeutet. Wir haben uns damals gegen eine laparoskopische Anlage entschieden und es nie bereut.

Der Wechsel von der PEG auf den Button ist keine OP, sondern erfolgt unter einer Magenspiegelung. Der PEG-Schlauch wird unter einer kurzen Narkose entfernt, der Kanal ausgemessen und der Button eingesetzt. Wir haben nach einem Jahr gewechselt und fanden den PEG-Schlauch bis dahin auch nicht sonderlich störend, da er ganz weich ist.

Da es bei uns noch weitere Baustellen gab, kann ich dir leider nicht sagen, wie lange man nach Anlage noch in der Klinik bleiben muss. Aber die Ärzte können dir das ziemlich genau sagen.

Liebe Grüße und viel Erfolg!
Elisabeth
Theo *2016, schwere Mehrfachbehinderung durch Gehirnfehlbildung, Epilepsie, Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, PEG, freundlich und fröhlich

Flory
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 15
Registriert: 13.09.2008, 21:22

Re: PEG/Button

Beitragvon Flory » 22.07.2019, 11:28

Hallo,

es gibt auch die Möglichkeit, statt einer PEG einen Gastrotube zu legen, und dieser kann nach Abheilung der Wunde ohne Narkose in einen Button getauscht werden.

PEG hat im Magen und auf der Bauchwand eine Halteplatte, und muss in Narkose gewechselt werden; während der Gastrotube über einen Ballon und eine äußere Halteplatte verfügt. Beide Arten können dadurch einen Zug aufbauen, durch den sich die Magenwand an die Bauchwand anlegt.

Der Button verfügt nur über einen inneren Ballon, und wird deshalb nicht gerne zur Erstanlage verwendet.

Gastrotube und Button können ganz einfach gewechselt bzw. miteinander getauscht werden.

Liebe Grüße
Flory

MaikeAuer
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 3
Registriert: 07.05.2019, 16:41

Re: PEG/Button

Beitragvon MaikeAuer » 22.07.2019, 12:19

Danke für die Antworten!
Hat der Gastrotube Nachteile gegenüber der klassischen PEG bei der Erstanlage? Weil ich verstehe das jetzt so, dass der Wechsel zum Button vom Gastrotube einfacher ist und es keiner Narkose bedarf.

osljudith
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 678
Registriert: 25.05.2010, 21:22
Wohnort: Osten Deutschlands
Kontaktdaten:

Re: PEG/Button

Beitragvon osljudith » 22.07.2019, 16:09

Hallo Maike,
Meine Tochter hat gleich einen Gastrotube bekommen. Wir dachten, damit ersparen wir ihr eine weitere Sedierung. Leider wurde uns bei der OP-Aufklärung nicht gesagt, dass zum Fädenziehen ebenfalls eine Sedierung notwendig ist. Das Fädenziehen war furchtbar. Trotz stärkster Sedierung hatte meine Tochter Schmerzen (HF 180) und der Chirurg hat ziemlich geschwitzt.
Auch wurde vorher der schon erwähnte zweite notwendige Schnitt nicht erwähnt- als sie aus dem OP kam, war der schöne Bauchnabel dahin. Das war bitter, weil wir einfach nicht drauf vorbereitet waren. Jetzt hat sie schon lange einen Button und es ist (fast) vergessen, nur der Bauchnabel erinnert mich noch an diese Zeit.
Alles Gute für eine Entscheidung, Anne
Judith *09/07, Dupl. Xq27.3, Monos. 3p. Sitzt, robbt und versteht viel, kommuniziert nonverbal. Ein ausgeglichenes Kind.
Schlafbez. Hypoventilationssyndrom -> CPAP, PHT, verschlossener ASD2, neurog. Blasenentleerungsst., Z. n. ARDS, Port, Sonde für Medikamente. Sehr infektanfällig

mehr von uns: www.dasbewegteleben.wordpress.com

Mama Ursula
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 12112
Registriert: 23.09.2006, 23:36

Re: PEG/Button

Beitragvon Mama Ursula » 22.07.2019, 19:00

Hallo!

Hmmm, das mit den "Fäden ziehen unter Sedierung" habe ich so noch nie erlebt/ gehört.
Je nach Klinik wird sogar gänzlich mit selbstauflösenden Fäden gearbeitet. Aber auch wenn die äußere Naht ein Fädenziehen notwendig macht, ist das eigentlich keine große Sache.

Schade, dass das bei Judith so doof und schmerzhaft gelaufen ist.

Ich bin ein Verfechter der PEG, weil die Halteplatte mehr Zug ermöglicht und es so häufig zu einem schöner ausgebildeten Stoma-Kanal kommt und oft auch besser und schneller heilt.

Allerdings kann das auch an den Operateuren und ihren Präfarenzen liegen.

Je nach Klinik wird inzwischen die Halteplatte auch gar nicht mehr geborgen, sondern die PEG abgeschnitten und ein Button gelegt und dann abgewartet bis die Halteplatte ausgeschieden wird. Dies hat bei uns allerdings damals nicht funktioniert (die PEG war versehentlich abgerissen worden) und so wurde die Halteplatte in Kurznarkose mit Laryngsmaske innerhalb von 2 Minuten geborgen.

Allerdings kann ich gut verstehen, wenn man gleich einen "Gastrotube" legen lassen und dann nach 6-8 Wochen auf einen Button umsteigen möchte - i.d.R. ohne zusätzliche Narkose.

Beim Fädenziehen wäre es wohl auch zufrüh, um auf einen Button umzusteigen.

Egal wie - es wird hoffentlich eine Erleichterung für Euch und läuft rundum glatt.
Alles Gute!
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

CoraStarfish
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 17
Registriert: 12.04.2019, 08:11

Re: PEG/Button

Beitragvon CoraStarfish » 22.07.2019, 19:59

Eines muss dir klar sein: du wirst die Buttonwechsel selbst vornehmen müssen. Ich hab in 10 Jahren ambulanter Pflege zu viele Montagsproduktionen bei den Buttons erlebt.
Außerdem finde ich für ein aktives Kind den Button der ja doch raussteht, nicht geeignet.
Ich bin nach wie vor ein großer Freund der klassischen PEG. Da ist die Liegedauer mehrere Jahre und der Wechsel kann ambulant beim Gastroenterologen erfolgen.
Cora und Schatz mit Schätzle *2013, Tick *2015, Trick *2015 und Track *2017
Wir sind bunt gemischt: VSD, frühtraumatisiert, tiefgreifende Entwicklungsverz. , Aggressionen u. Autoaggressionen...
(ich bin Kinderkrankenschwester, FWB Palliative Care, FWB Ambulante pädiatrische Intensivpflege Schwerpunkt Beatmungspflege, Elementarpädagog. Fachkraft)

Mama Ursula
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 12112
Registriert: 23.09.2006, 23:36

Re: PEG/Button

Beitragvon Mama Ursula » 22.07.2019, 22:19

Hallo!

Spannend liebe Cora, wie unterschiedlich man so etwas doch beurteilen kann.

Wir haben seit Jahren und inzwischen für beide Kinder einen AMT-Mini-One-Balloon-Button und der ist so unschlagbar flach und weich, da kann meiner Meinung nach keine PEG mithalten.

Der Wechsel ist mega einfach - wie Ohrstecker wechseln. Etwas Übung und Überwindung und dann klappt das!

Gerade bei aktiven Kindern, wo ich wirklich im Bolus sondieren und dann den Schlauch wieder entfernen kann, halte ich dies für die deutlich "sicherere" Lösung. Ich hatte ja schon geschrieben, dass es der Kindergarten damals schaffte Jessy die PEG abzureißen (beim Transfer aus der Sitzschale auf den Wickeltisch).

Klar, die Langelebigkeit eines Buttons ist deutlich kürzer und die Kosten ein Vielfaches. Aber das Risiko eines Buried Bumpers (also einer "eingewachsenen" Halteplatte) ist bei einem Button auch wesentlich geringer...

Zugegeben, ich kenne mehr Patienten mit "undichten" Buttons als bei der klassischen PEG, aber ich fürchte auch das liegt oft am Produkt und an der "ausgemessenen" Länge.

Dass ein PEG-Wechsel eigentlich ambulant/ tagesstationär laufen kann, sehe ich auch so, muss aber sagen, dass die 3 umliegenden Kinderkliniken hier dies regelmäßig ablehnen oder nur gegen Unterschrift ("gegen ärztlichen Rat") umsetzen.

Also wie immer - vor Ort und beim eigenen Arzt noch einmal informieren, wie es da gehandhabt wird.

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.

Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Flory
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 15
Registriert: 13.09.2008, 21:22

Re: PEG/Button

Beitragvon Flory » 22.07.2019, 22:58

Hallo,
bei meiner Neuanlage wurden selbstauflösende Fäden verwendet, und dieser kleine zusätzliche Schnitt ist eine Mininarbe geworden, die man nur sieht, wenn man gezielt danach sucht (wobei ich zugeben muss, dass andere Narben auch davon ablenken).

Ich finde den Button viel hygienischer, da man die Schläuche und den Button selbst wechseln kann, wenn es nötig ist. Wenn ich da an die verfärbten und immer wieder abgeschnittenen Schläuche denke, die ich bei anderen manchmal gesehen habe, bin ich froh, mich nicht für eine PEG entschieden zu haben.
Der Wechsel des Buttons ist einfach, wenn man sich einmal überwunden hat, es zu tun. Dies kann zu Hause in Ruhe geschehen, man muss nicht Angst vor einer Narkose haben und Angst, wann/ob denn die PEG reisst oder einwächst.

Die Schläuche können nach dem Sondieren entfernt werden, dh. es hängt nichts am Bauch herum, und der Button ist wie ein kleiner Ohrring im Bauch, so dass sogar Bauchliegen/-schlafen problemlos möglich ist.

Liebe Grüße
Flory

Werbung
 
Monimama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 153
Registriert: 04.01.2014, 10:21
Wohnort: Rhein-Main-Gebiet

Re: PEG/Button

Beitragvon Monimama » 24.07.2019, 06:23

Hallo,
wir haben einen äußerst aktiven jungen Mann. Klettern, Rutschen usw. Das geht mit dem Button ohne Probleme. Der Wechsel des Buttons ist unproblematisch. Wir lernen regelmäßig Nicht-Pflegefachkräfte ein und die können das jetzt alle. Ein Montagsmodell hatten wir in sechs Jahren nur zwei und das ist kein Thema, da immer ein Ersatz Zuhause ist.
Viele Grüße Moni
4 leibliche Kinder '88, '91, '92, '00, Pflegesohn '12 mehrfachbehindert, SOD, keine Sprache, PEG, seit 11/2018 Epilepsie und andere Baustellen, Pflegesohn '15 Dysmelien, Schwerhörig und andere Baustellen, BereitschaftsPfK

"Nicht die Dinge selbst, sondern ihre Vorstellung von den Dingen beunruhigt den Menschen" Epiktet vor 2000 Jahren


Zurück zu „Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste