Venice mit Sohn (Asphyxie - Diagnose beinbetonte Diparese)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Venice86
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Venice mit Sohn (Asphyxie - Diagnose beinbetonte Diparese)

Beitragvon Venice86 » 18.07.2019, 16:51

Hallo zusammen,

nach einiger Zeit als stille Mitleserin, merke ich, dass mein Bedarf nach einem Austausch mit anderen Betroffenen steigt.
Im März 2018 wurde mein Sohn per sekundärer Sectio aufgrund abfallender Herztöne geholt. Er erlitt einen schweren Sauerstoffmangel durch eine Mikonium-Aspiration. Unmittelbar nach der Geburt wurde mit der 72h Kältetherapie begonnen. Durch den Sauerstoffmangel haben seine Nieren versagt. Nach 3 Wochen Intensiv- und 1er Woche Normalstation durften wir ihn mit Nachhause nehmen. Im Vergleich zu anderen fiel von Anfang an seine geringe Körperspannung auf. Nach 3 Monaten erfolgte die erste Entwicklungsneurologische Untersuchung und diverse Lagereaktionen fielen wohl negativ auf, auch die Reflexe waren nicht wie erwartet. Zu diesem Zeitpunkt, konnte man aber noch wenig sagen und im Bericht wurde auch noch kein Verdacht genannt. Mit 6 Monaten dann die nächste Untersuchung, nach wie vor geringe Körperspannung, kein Armstütz, Lagereaktionen weiter auffällig, gesteigerte Muskeleigenreflexe mit verbreiterten Reflexzonen und positiver Babinskireflex. Die Diagnose Diparese stand das erste Mal im Raum. Ca. ab dem 7. Monat kamen dann die ersten Entwicklungsschritte, beidseitiges Rollen, dann mit 8 Monaten vorwärts robben, mit 11 Monaten das erste Mal am Sofa hochziehen, mit 12 Monaten freies Sitzen, mit 14 Monaten an Möbeln entlanhangeln und mit 15 Monaten alternierendes Krabbeln. Mit nun beinahe 16 Monaten hat er begonnen, erste Schritte an seinem Lauflernwagen zu gehen. Was allerdings noch absolut unkoordiniert und wackelig ist.
Geistige und feinmotorische Entwicklung ist bisher nicht auffällig, obwohl er auch an den Armen die gesteigerten Eigenreflexe hat. Aber er ordnet Formen zu, dreht sie in den Fingern bis sie passen, versucht Deckel zuzuschrauben etc, im Vergleich mit Gleichaltrigen ist zumindest mir noch nichts abweichendes aufgefallen.
Als ich die ersten Schritte am Lauflernwagen gesehen habe, war ich unglaublich erleichtert und dachte "Ok, das Hirn weiß schonmal, dass man auch vorwärts laufen kann". Ich war und bin eigentlich auch noch recht optimistisch, dass er das freie Laufen erreichen wird, auch da er noch keine Anzeichen für eine Spastik oder einen Spitzfuß hat. Allerdings wurde uns gesagt, dass im Laufe des 2. Lebensjahres noch viel passieren kann, also Spastik oder Spitzfuß noch auftreten können. Auch kann ich ja noch nicht sagen, ob sein Gleichgewichtssinn "funktioniert". Ich habe im Forum auch oft gelesen, dass das Laufen am Lauflernwagen eigentlich noch gar nichts aussagt, viele haben geschrieben, dass ihre Kinder schon teilweise seit Jahren am Lauflernwagen gehen, später an Stützen, aber das freie Laufen lässt noch auf sich warten.

Wie schätzt ihr das Erreichen des freien Laufens nach eurer Erfahrung ein? Ich weiß, wahrscheinlich sind die wenigsten unter uns Ärzte, aber die reden ja auch meist nur in der Theorie, mich interessiert es, wie ihr Mütter das in der Realität erlebt habt.

Liebe Grüße, Venice

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Sermin84
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Re: Venice mit Sohn (Asphyxie - Diagnose beinbetonte Diparese)

Beitragvon Sermin84 » 20.07.2019, 13:52

Hallo Venice,

mein Sohn ist etwas jünger (seit heute 8 Mo) aber auch er hatte Mekonium aspiriert und kam leblos zur Welt, so dass er reanimiert werden musste und auch die Kältetherapie erfolgte. (Apgar 1/2/6 und PH 7,18). Das einzig auffällige bei ihm war dass er leicht hyperton (in den ersten 3 Wo) war und Einschlafmyoklonien (in den ersten 7 Wo) hatte. Von der Intensivstation wurde er nach 4 Tg entlassen, Reflexe waren wie erwartet und beide Tests im SPZ (im Alter von 3 Mo sowie 6 Mo) ergaben, dass er sich altersgerecht entwickelt, so dass die nächste Untersuchung erst 7 Mo später angesetzt wurde. Mein kleiner Schatz war mit allem Recht früh dran (Greifen mit 3 Mo, Robben mit 5,5 Mo) zieht sich hoch und mach den Vierfüsslerstand seit 1 Mo und hat letzte Woche angefangen zu krabbeln.

Mich wundert die Aussage deines Arztes, dass eine Spastik, Diparese etc. auch erst im 2 Lebensjahr entstehen kann. Das wurde mir nicht so erklärt. Klar wächst das Gehirn im Laufe der 2 Jhr aber eine Ärztin erklärte mir, dass sich Änderungen fast immer zum Positiven ergeben, ein Rückgang der Entwicklung tritt grundsätzlich nicht auf (ausgenommen Kind erleidet einen Krampfanfall mit entsprechenden Folgen).

Was du von deinem Schatz berichtest hört sich nach einer absolut altersgerechten Entwicklung an, so dass du guter Dinge sein kannst, dass er nichts hat bzw zumindest nichts hat was nicht therapierbar wäre. Babys sind starke Kämpfer und kompensieren mehr als wir uns vorstellen können.

Kann dein Baby zielgerichtet greifen? Wie waren die Werte bei Geburt (wobei die Werte allein nicht so wichtig sind natürlich sondern im Gesamtbild betrachtet werden müssen). Bekommt dein Baby Therapien usw?

Ich wünsche euch weiterhin Alles Liebe.

Sermin

Venice86
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Re: Venice mit Sohn (Asphyxie - Diagnose beinbetonte Diparese)

Beitragvon Venice86 » 11.09.2019, 12:02

Hallo Sermin,

entschuldige die späte Antwort, in Absprache mit meinem Umfeld wurde mir eine "Internetsperre" verpasst, um das Karussell im Kopf etwas zur Ruhe kommen zu lassen. In der Zwischenzeit ist viel passiert.
Ende August hatten wir den regelmäßigen Kontrolltermin im SPZ.
Der ihn von Geburt an behandelnde Neurologe hat seine Diagnose Diparese zurückgenommen. Wir können es noch gar nicht glauben. Die ganze Zeit waren diese Ängste in meinem Kopf und jetzt stellt sich heraus, dass diese scheinbar unbegründet waren. Ich kann auch nicht verstehen, wie die Auffälligkeiten plötzlich nicht mehr da sein können, bzw man anderen Dingen plötzlich ein geringeres Gewicht verleiht.
Im Januar war er sich der Diagnose noch ziemlich sicher, primär basierend auf Reflexen und dem Rückstand im grobmotorischen Bereich. Kernthema war hierbei immer der Babinski-Reflex zusammen mit gesteigerten Muskeleigenreflexen. Die gesteigerten Muskeleigenreflexe hat er noch, den Babinski nicht mehr eindeutig. Aber unabhängig davon hat der Neurologe seine Diagnose zurückgenommen, da seine Bewegungsmuster normal sind, er keine Spastik oder Gelenkfehlstellungen entwickelt hat.
Also wurde tatsächlich endlich unser Kind im Ganzen wahrgenommen und nicht nach Lehrbuch Auffälligkeiten abgehakt.
Die übereinstimmende Meinung Neuro und Physio ist jetzt, dass er aufgrund seines schweren Starts einen deutlichen Rückstand bzgl der Grobmotorik hatte, der sich Stand jetzt von ca 6 Monaten auf 3 Monate reduziert hat.
Mittlerweile läuft er immerhin recht fix an 2 Händen (bzw er bekommt von mir nur einen Finger von jeder Hand ;-)) und steht wenige Sekunden frei und hat es auch schon wenige Male geschafft frei aufzustehen (wobei er das gerade wieder eingestellt hat).
Physiotherapie machen wir weiter, da er einen Knick-Platt-Fuß hat.
Um die Diagnostik komplett zu haben, soll mit 2 Jahren ein "Bailey-Test" gemacht werden, wohl primär, um herauszufinden, ob seine Intelligenz schaden genommen hat.
Wurde so etwas bei deinem Sohn auch mal angesprochen?

Liebe Grüße, Venice

Sermin84
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Re: Venice mit Sohn (Asphyxie - Diagnose beinbetonte Diparese)

Beitragvon Sermin84 » 13.09.2019, 15:34

Hallo Venice, ein guter Ratschlag die Internetsperre. Ich kann aus eigener Erfahrung berichten, dass man meist negative Erfahrungsberichte liest und sich unnötig verunsichert, was nicht gerade hilfreich ist wenn man ohnehin fast den Verstand verliert vor Sorge. Die ersten Wochen waren für mich wirklich die Hölle.

Es freut mich sehr für euch, dass die Diagnose Diparese verworfen wurde. Ich kann mir vorstellen wie erleichtert und dankbar du jetzt bist :)

Bezüglich Bailey-Test wurde uns (noch?) nichts gesagt. Mein KiA meinte aber, dass eine schnelle motorische Entwicklung eher gegen eine geistige Beeinträchtigung spricht.

Er macht sich mental ganz gut. Er spricht alle zweisilbigen Laute nach und ahmt Küsschen und Nase rümpfen nach. Er tanzt sobald er Musik hört (gemeint ist er wippt im Vierfüsslerstand hin u her und wackelt mit dem Po od dem Kopf). Ausserdem krabbelt er zu mir und fordert Kuscheleinheiten ein (drückt seinen Kopf auf mein Schoss). Wenn ich Nein sage weil er etwas nicht machen soll stellt er das Gemachte sofort ein und protestiert lauthals (das ist soooooo süß). Wenn er weint höre ich jetzt öfters dass er dabei "Anne" ruft (türkisch Mama)bin mir aber noch nicht sicher ob das zielgerichtet ist. Seinen Schnulli nennt er "Meme" und sein Fläschchen "Nini". Er liebt es Schränke auszuräumen (aus seinem Gehfrei heraus) und ist unheimlich neugierig. Dinge zeigen kann er noch nicht. Er ist jetzt 9 Mo alt.

Das freie Stehen klappt bei uns jetzt auch täglich länger und ein paar Schritte auf Zehenspitzen hat er mit seiner neuen Lauflernhilfe bei seiner Oma auch schon gemacht (wobei ich das nicht speziell fördern möchte, eine lange Krabbelphase soll sehr gut für die Verknüpfung beider Gehirnhälften sein). Krabbeln und das selbstständige Hinsetzen fing fast zeitgleich vor ca 2 Mo (also recht früh) an.

Ich weiß nicht ob die von dir beschriebenen gesteigerten Muskeleigenreflexe dasselbe sind aber zu meinem Sohn als er ein Neugeborenes war wurden die ersten 3 Wo gesagt, dass er gerade in den Beinen leicht hyperton ist und eine Hyperreflexie besteht.

Dass bei deinem Sohn eine anfängliche Diagnose jetzt Gott sei Dank verworfen werden konnte hängt womöglich mit der Plastizität des Gehirns zusammen (welche bei Neugeborenen stark ausgeprägt ist).

Ich wünsche dir u deinem Schatz Alles Alles Liebe und hoffe dass du die Zeiten der Angst jetzt endlich zurücklassen und jeden Moment geniessen kannst.

Schöne Grüße
Sermin

Jörg75
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Re: Venice mit Sohn (Asphyxie - Diagnose beinbetonte Diparese)

Beitragvon Jörg75 » 13.09.2019, 20:31

Moin,
Um die Diagnostik komplett zu haben, soll mit 2 Jahren ein "Bailey-Test" gemacht werden, wohl primär, um herauszufinden, ob seine Intelligenz schaden genommen hat.
Wurde so etwas bei deinem Sohn auch mal angesprochen?
wurde bei uns mit unserem Sohn mehrfach gemacht. Ist für die Kids anstrengend, wird aber sehr spielerisch gemacht (jedenfalls bei uns). Für die Eltern ist das aufregender als für die Kinder, weswegen man die Eltern nach Möglichkeit gleich erstmal rausschickt :-)

Und jeder, der das realistisch und seriös macht, kennt auch die Einschränkungen dieser Tests ... bei unserem Sohn kommt grundsätzlich ein schlechteres Ergebnis raus, weil er motorisch eingeschränkt ist ... und außerdem reicht es auch schon, dass die Kids mal keine Lust haben, und der Test ist aber sowas von unaussagekräftig. Aber wie gesagt - wer seriös ist, kennt diese Einschränkungen und Limitierungen!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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