Skoliose OP mit Magec

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Kristinundrico
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Skoliose OP mit Magec

Beitragvon Kristinundrico » 15.07.2019, 17:41

Hallo,

unsere Tochter ist 11, sitzt im Rollstuhl, ist in allen Bereichen stark behindert und hat nun trotz Korsett eine starke Skoliose entwickelt. Heute wurde uns in der Uniklinik Dresden mitgeteilt das sie zur OP muss. Wir waren erstmal erschrocken und brauchen etwas Bedenkzeit. Es soll das Magec System eingesetzt werden. Hätten wir nicht alles nachgefragt, dann hätten wir zum Ablauf nix erfahren und keine Informationen bekommen. Hat vielleicht schon jemand diese OP in der Uniklinik Dresden machen lassen und kann uns sagen ob man es dort mit gutem Gewissen machen lassen kann?
Gern würden wir uns noch eine zweite Meinung einholen. Hat jemand Erfahrungen mit anderen Kliniken gemacht und kann Empfehlungen aussprechen?
Wir würden uns freuen.

LG
Kristin

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FostermomUte
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Re: Skoliose OP mit Magec

Beitragvon FostermomUte » 15.07.2019, 18:54

Hallo Kristin,
es gibt nicht so viele Kliniken, die diese Op durchführen. Zwei Kliniken mit viel Erfahrung sind zum einen St Augustin und zum anderen das Altonaer Kinderkrankenhaus in Hamburg.
Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

Susi2015
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Re: Skoliose OP mit Magec

Beitragvon Susi2015 » 15.07.2019, 19:43

Hallo Kristin,
in Neustadt/Holstein ist noch eine gute Klinik die auf Skoliose OPs spezialisiert ist. Es gibt auch eine Skoliose-Op Gruppe auf Facebook und hier gibt es auch Infos:
http://forum.skoliose-op.info/phpBB3/

Bei so einer OP würde ich mir auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen.

LG
Susi

sabinefranzi
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Re: Skoliose OP mit Magec

Beitragvon sabinefranzi » 15.07.2019, 21:46

Hallo, unsere Tochter hat ihre MAGEC Stangen vor 5 Jahren in Sankt Augustin bekommen. Für uns stand immer frest,das wir keine Korsett Versorgung wollten. Wir würden diese OP immer wieder machen. Wir haben keine zweite Meinung eingeholt,da wir seitdem unsere Tochter ein halbes Jahr alt war immer in der Kinderklinik Sankt Augustin behandelt wurden und die Ärzte und Schwestern unser volles Vertrauen genießen. Jetzt ist eure Tochter 12 Jahre. Viel Glück

MarinaH
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Re: Skoliose OP mit Magec

Beitragvon MarinaH » 16.07.2019, 08:25

Hallo!

Wir schicken unsere Patienten auch immer nach Hamburg. Das hat bis jetzt gut funktioniert. Neustadt in Holstein behandelt Erwachsene und ist eine gute Alternative für Jugendliche, auch weil das AKK nur bis 18 behandeln darf.

LG Marina
Kinderärztin im SPZ

Sabine1970
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Re: Skoliose OP mit Magec

Beitragvon Sabine1970 » 16.07.2019, 10:19

Hallo,

mein Sohn wurde 2018 in Neustadt/Holstein von Professor Halm operiert. Er war zu diesem Zeitpunkt 17 und ich glaube, es werden dort auch Kinder die jünger sind behandelt.
Zu dem speziellen, von Dir genannten System kann ich nichts sagen. Mehr gerne per PN.

Mit Grüßen
Sabine

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Re: Skoliose OP mit Magec

Beitragvon Kristinundrico » 17.07.2019, 18:22

Vielen Dank für eure Hilfe. Wir werden uns nochmal beraten lassen.
Könnt ihr vielleicht auch was dazu sagen wie es nach der OP aussieht mit der Heilung, Belastung und ab wann man den normalen Alltag wieder leben kann?
Uns wurde gesagt 1 Woche Krankenhaus und noch eine Woche zuhause bleiben und dann ist Schule wieder möglich. Funktioniert das tatsächlich so?

Liebe Grüße
Kristin

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MichaelK
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Re: Skoliose OP mit Magec

Beitragvon MichaelK » 17.07.2019, 18:47

Uns wurde gesagt 1 Woche Krankenhaus und noch eine Woche zuhause bleiben und dann ist Schule wieder möglich. Funktioniert das tatsächlich so?
Hallo,

im Prinzip schon. Falls keine Komplikationen sind. Bei uns war eine Wundinfektion. Da hat es 1 Woche länger gedauert … und zu Hause noch massiv Antibiotika für 3 Wochen.
Prof Heyde in der Leipziger Uni wäre noch eine Möglichkeit für Zweitmeinung.

LG Michael
Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)

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Re: Skoliose OP mit Magec

Beitragvon Sabine1970 » 17.07.2019, 19:16

..wir waren 2 Wochen stationär. Aufstehen am Tag nach der OP ( auf die Beine stehen und wieder hinlegen), am nächsten Tag mit Rollator zur Türe und zurück usw. wurde täglich gesteigert, immer in Begleitung von Krankengymnasten. Mein Sohn war mehrere Monate zu Hause, ich denke, das kommt auf den Einzelfall an.

LG Sabine

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Kristinundrico
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Re: Skoliose OP mit Magec

Beitragvon Kristinundrico » 17.07.2019, 21:41

..wir waren 2 Wochen stationär. Aufstehen am Tag nach der OP ( auf die Beine stehen und wieder hinlegen), am nächsten Tag mit Rollator zur Türe und zurück usw. wurde täglich gesteigert, immer in Begleitung von Krankengymnasten. Mein Sohn war mehrere Monate zu Hause, ich denke, das kommt auf den Einzelfall an.

LG Sabine
Oh das ist sehr lange.....das macht mir Angst. Wie vereinbart man so eine lange Zeit mit der Arbeit? Darf ich fragen warum solange?


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