Aplasia cutis congenita wer kann mir dazu etwas sagen?

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Simonemama2108
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Aplasia cutis congenita wer kann mir dazu etwas sagen?

Beitragvon Simonemama2108 » 15.07.2019, 15:48

Hallo zusammen,

Meine kleine Tochter (11jahre) war von Anfang an anderst als ihre große Schwester. Hatte von Anbeginn an viele Infekte vor allem Ohr, Lunge und Blase. Blase und Ohr haben sich beruhigt. Lunge macht akut seit Januar wieder Probleme (nach einer ausgedehnten Lungenentzündung mit mycoplasmen). Eine Zyste ander Pinealis hatte sie auch schon. Außerdem besucht sie ein SBBZ Lernen (Förderschule).Und nun steht eine Aplasia cutis congenita im Raum. Hintergrund ist dass wir ca. 2015 eine Wunde an ihrem Kopf im oberen vorderen Bereich feststellten. Diese Wunde konnte mit keiner Salbe, keiner Creme keiner Tinktur verschlossen werden. Deshalb ließen wir sie nach einem Jahr nach einer Probenentnahme großflächig ausschneiden.Letztes Jahr nach den Sommerferien machte diese Stelle wieder Probleme beziehungsweise, es entstand wieder eine kleine offene Wunde. Abermals wurde die Stelle ausgeschnitten und befindet sich hier eine riesengroße, aber zum Glück im Moment reizlose Narbe. Allerdings entdeckten wir vor einigen Monaten erneut an einer anderen Stelle auf der Kopfhaut eine Wunde, welche sich nicht verschließt und größer wird. Nun soll wieder eine Probe entnommen werden. Da dies wohl eher ein selteneres Problem ist suche ich Eltern von ebenfalls betroffenen Kindern und evtl Tips für Fachärzte deutschlandweit, welche darauf spezialisiert sind.

Viele Grüße

Simone

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