Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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EvaJune
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Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon EvaJune » 13.07.2019, 00:03

Hallo und guten Abend,

Auf Grund einer Degeneration und Dislokation der Kiefergelenke kann meine Tochter den Mund nicht mehr öffnen (2mm etwa). Sie ist also seit einiger Zeit auf flüssige Nahrung angewiesen. Eine erste OP hat leider keinen Erfolg gebracht.

Nun haben wir hier also Fresubin (was unsere private Kasse NICHT zahlt :evil: ) und ein herzhaftes Äquivalent von Hipp und zusätzlich koche ich auch selbst und reichere mit Eiweiß und Kalorien an – aber es langt trotzdem nicht und sie nimmt immer weiter ab. Sie ist 15 und hat bereits 7kg abgenommen, momentan ist es fast 1kg pro Woche.
Laut Ernährungsberatung mache ich alles richtig, aber es ist nicht genug. Mit Mühe und Not und viel Drängeln meinerseits kommen wir auf 1000kcal am Tag, sie bräuchte vermutlich knapp das doppelte.
Die Gründe sehe ichcin folgendem:
– es ist mühsam für sie zu „essen“ bzw. trinken. Es geht meist was daneben, es dauert lange, es ist anstrengend.
– es ist schmerzhaft
– sie hat noch nie viel getrunken, es ist ihr zu viel Flüssigkeit.
– sie findet mittlerweile fast alles „bäh“. Fresubin ist süß, das kann sie nicht mehr sehen, herzhaft ist aber auch oft nicht wirklich lecker
– ich habe das Gefühl, dass sich der Körper an die geringe Kalorienzufuhr gewöhnt hat, sie ist inzwischen nach 150–200kcal meist satt.

Ich habe inzwischen echt Angst. Sie ist mir ein paar mal umgekippt.
Das Thema Sonde habe ich angesprochen, das ist auf Grund ihrer Nebenhöhlenproblematik nur schwer möglich, die nasale intubation für die letzte OP (durch den Mund geht ja nicht) war schon eine mittlere Katastrophe.
Ich kann ihr mit 15 das Fresubin auch nicht reinzwingen.

Habt ihr noch Ideen für mich? Massig Kalorien auf wenig Volumen? Den ganzen Rest könnte ich doch zur Not anders supplementieren oder?
Alternative zur nasalen Sonde?
Was regt den Appetit an, damit sie zumindest Lust hat, noch etwas mehr zu trinken?

Lieben Dank,
Eva
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S. (*04): juvenile idiopathische Arthritis (besonders betroffen Kiefer und Handgelenke), schwerhörig, chron. Sinusitis, chron. Urtikaria,chron. Schmerzen, neurolog. Störungen nach ZNS-Infektion, v.A. CAPS, PG4
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AndreaR
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon AndreaR » 13.07.2019, 06:47

Liebe Eva

Hat denn noch niemand eine PEG vorgeschlagen? Die kann auch gut wieder entfernt werden und die Öffnung wächst schnell wieder zu.
Und auf die Schnelle: ausreichend (!) Schmerzmittel eine Stunde vor dem Essen - vielleicht geht es dann besser?

Lg Andrea
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon Inga » 13.07.2019, 07:24

Hallo,
ich wäre auch dafür zu überlegen ob eine PEG / ein Button das Richtige wäre. Ja, es ist eine OP, aber nur eine ganz kleine und bis auf eine kleine Narbe bleibt nichts zurück, wenn man das Teil irgendwann nicht mehr braucht. Ich vermute, dass keine PEG gelegt werden kann, da die Halteplatte ja durch den Mund in den Magen eingeführt wird, da wird wohl eher direkt ein Button gelegt.
Wegen dem Essen würde ich selbst kochen, mixen und auf Trinkkonsistenz verdünnen und anschließend mit Energea P anreichern. Das sind vollbilanzierte Kalorien, also auch alle restlichen Nährstoffe, die dem Körper fehlen, wenn zu wenig Nahrung rein kommt. Es macht das Essen etwas cremiger, aber der eigentliche Geschmack bleibt relativ gleich. Kann man in warme und kalte Speisen rühren und in süße und herzhafte...
Ansonsten viel mit Mandelmuß, MCT- Öl,... anreichern, also nicht nur Kalorien, sondern auch noch gesunde. :wink:

Viel Erfolg!
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon SandyErgo » 13.07.2019, 07:27

Hat denn noch niemand eine PEG vorgeschlagen?
Die müsste ja während einer kleinen OP gelegt werden > soweit ich weiß.
Und das scheint ja das Problem zu sein. Denn eine Intubation durch den Mund ist ja nicht möglich und durch die Nase ja auch nicht gut möglich bzw. ist nicht ohne Komplikationen möglich.
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon Inga » 13.07.2019, 07:40

Noch was vergessen
Wie trinkt deine Tochter denn? Mit dem Strohhalm? Schnabelbecher? Vielleicht kann man bei den Hilfsmitteln noch eine Erleichterung schaffen.
Es gibt z.B. Strohhalme mit Rückschlagventil, dann muß man das Essen nicht jedes Mal ganz von unten hoch ziehen.
Es gibt Logopäden die sich auf Mundmotorik / Essstörung speziallisiert haben, evtl. könnte man sich da beraten lassen, was es noch für Hilfen zur Nahrungsaufnahme gibt.

Gruß, Inga
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon Angela1983 » 13.07.2019, 07:49

Es gäbe noch die Möglichkeit selbstgemachte Suppen anzureichern. Mir fällt da ENERGEA P oder DUOCAL ein.
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon EvaJune » 13.07.2019, 11:31

Vielen Dank für eure Beiträge.

Ihr meint also lieber weg vom Fresubin und dafür selber anreichern? Ich schaue mir die genannten Sachen nochmal an.
Mandelmus und Erdnussmus haben wir da, das nutze ich auch gerne. Damit bekomme ich wahrscheinlich tatsächlich noch die höchste kaloriendichte hin.

Schmerzmittel bekommt sie recht hoch dosiert, da versuche ich auch die Fenster zu nutzen, in denen es schmerzmäßig am erträglichsten ist.
Ich sollte vielleicht auch schauen, die größte Mahlzeit eher vormittags einzubauen, da ist sie meist noch relativ fit im Gegensatz zu abends.

Sie trinkt aus Bechern oder gerne vom Löffel. Das ist ihr glaube ich am angenehmsten, aber natürlich auch am aufwändigsten. Eine zeitlang hat sie Strohhalme genutzt, seit der letzten OP ist ihr das allerdings zu unangenehm und uns wurde auch vom Chirurg eher abgeraten.

Etwas anderes als Sonde war bislang noch nicht im Gespräch. Es heißt immer, sie kann ja theoretisch trinken, sie muss es halt genügend machen. Und dann sitze ich da mit einem weinenden Teenie, die einfach nicht mehr kann und weiß auch nicht weiter. Sie isst/trinkt ja nicht absichtlich zu wenig, sie findet das ja auch so belastend.
OP geht schon, da wird ja auch noch was folgen müssen, aber es war eben nicht ganz einfach und eine dauerhaft liegende Sonde fand man zu riskant.
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon AndreaR » 13.07.2019, 11:36

Bei Lucia war es vor dem Eingriff auch nicht ganz sicher, ob mittels Fadendurchzugsmethode die PEG gelegt werden kann oder nicht. Der Gastroenterologe hatte uns aber erklärt, dass es sonst auch noch andere Methoden gäbe.
1kg pro Woche ist schon krass, nochmals eine Vorstellung auf der Gastroenterologie mit der konkreten Anfrage PEG/Button wäre bestimmt ein Versuch wert. Irgendeine Lösung müssten sie Euch ja schon anbieten, der Satz "sie könnte es ja, sie muss einfach nur" hilft ja auch niemandem weiter.
LG Andrea
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon Angela1983 » 13.07.2019, 13:45

Das hört sich total anstrengend und schmerzhaft an. Ich schicke liebe Grüße unbekannter Weise.
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon HeikeLeo » 13.07.2019, 14:59

Liebe Eva,

mein Sohn ist in diesem Winter auch gewichtsmäßig voll abgerauscht. Er bekommt zur Zeit 5 Flaschen 200ml Fresubin am Tag + Joghurt + Banane. Damit haben wir den Abwärtstrend gestoppt. (Er hat immerhin 40-50 kg abgenommen - zum Glück stand er davor sehr gut im Futter.)

Ich ziehe ihm das Fresubin mit einer 20ml Spritze auf und spritze es in den Mund. Er trinkt weder aus der Tasse noch über Trinkhalm oder ähnliches. Eine 20ml Spritze ist bei ihm gerade ein Schluck. Eine Tasse sind 6 Spritzen voll. Manchmal wärme ich das Fresubin an, manchmal ist es aus dem Kühlschrank gekühlt.
Wasser gebe ich ihm auch mit der Spritze. Gerade als es so heiß war, habe ich mich sehr anstrengen müssen, die ausreichende Menge reinzubekommen.

Angefangen habe ich mit 5 ml und dann 10 ml Spritzen. Die Einsaugarbeit kann dann abgenommen werden. Wenn man die Flüssigkeit selber aufziehen muss, merkt man schon, wie anstrengend das ist.

Liebe Grüße
Heike


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