Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Silvia & Iris
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon Silvia & Iris » 13.07.2019, 15:23

Hallo Heike,

40 - 50 kg?? - jetzt hat er aber zu wenig, oder?? Wie alt ist er denn?
Meine 16-jährige hat jetzt knapp mehr als 40 kg...

Ich wünsche jedenfalls eine baldige komfortable Lösung für das Gewichtsproblem und die eine ausreichende leckere Kalorienzufuhr! - Mandelmus?

LG
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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Line86
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon Line86 » 13.07.2019, 17:00

Hey,
ich finde dass auch ziemlich schwierig für deine Tochter. Tut mir sehr leid. Es ist sehr schade, dass die Ärzte die Not deiner Tochter nicht ernst nehmen.
Wann soll der Kiefer deiner Tochter behandelt werden? Vielleicht ist die Dauer bis zur Behandlung ein Argument für einen Button?
Lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

LarissaD
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon LarissaD » 13.07.2019, 22:01

Liebe Eva,
ich würde wohl auch auf PEG oder Button setzen, bis die Mundöffnung wieder funktioniert. Das kann den Stress rausnehmen und wenn sie satt ist, geht es sicher auch schmerzmäßig besser.

Wart Ihr neben allem anderen schon bei einem Schmerzspezialist? Ich finde, dass man durchaus auch über was anderes als IBU und Co nachdenken kann.
Die Lebensqualität kann auch dann steigen.

Gedrückte Daumen!
Viele Grüße, LarissaD

Irmengardelisabeth
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon Irmengardelisabeth » 13.07.2019, 22:50

Liebe Eva,

Nehmt wenn ihr euch für eine Sonde entscheidet (was wie schon mehrfach geschrieben wurde definitiv sehr sinnvoll ist) unbedingt gleich eine Gastrotube Sonde, welche sehr zügig gegen einen Button ausgetauscht werden kann. Dann hat dein Teenie da kein Schläuchlein am Bauch rumhängen...

Die Sonde nimmt Druck und dann kann sie sich wieder am Geschmack erfreuen.

Und der Geschmack ist beim selbstgekochten ja viel besser.
Du kannst es mit Currypasten, Veganer Sachen usw. anreichern. Das schmeckt sehr lecker, auch in sehr flüssiger Form. Oder sehr konzentrierte Suppe, Leberknödel fein püriert.

Die Technik mit der Spritze funktioniert hier auch sehr gut.

Gutes Gelingen wünscht
Irmi

Monimama
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon Monimama » 14.07.2019, 08:03

Hallo Eva,

wenn der Mund nur 2 mm zu öffnen geht, hört sich Becher und Löffel wirklich schwierig an.
Da deine Tochter ohne Probleme schlucken kann ist es vielleicht eine Idee eine nasale Magensonde durch den Mund zu legen, soviel ich weiß geht so etwas. Ob dies umsetzbar ist hängt von der Legetechnik ab, da kenne ich mich da aber nicht aus. Eventuell kann man aber die Magensonde, ist ja ein ganz dünner Schlauch dafür nutzen deiner Tochter die Nahrung in den Mund einzubringen und sie schluckt dann. Das Legen einer PEG sehe ich auch als gute Alternative.

Wünsche euch einen guten Weg.

Liebe Grüße Moni
4 leibliche Kinder '88, '91, '92, '00, Pflegesohn '12 mehrfachbehindert, SOD, keine Sprache, PEG, seit 11/2018 Epilepsie und andere Baustellen, Pflegesohn '15 Dysmelien, Schwerhörig und andere Baustellen, BereitschaftsPfK

"Nicht die Dinge selbst, sondern ihre Vorstellung von den Dingen beunruhigt den Menschen" Epiktet vor 2000 Jahren

EvaJune
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon EvaJune » 16.07.2019, 17:29

Hallo und vielen Dank für eure Tipps.
Wir waren heute in der Klinik, wo sie kollabierte und ihr wurde nun doch eine nasale Sonde gelegt. Nach abwägen war das nun die beste und schnellste Lösung, um die Zeit bis zur nächsten op in 2 Wochen zu überbrücken. Die sinusitismedikation nimmt sie weiter, bei Entzündungszeichen sofort in die Klinik.

Wir hoffen dadurch jetzt erstmal etwas Entlastung zu bekommen
Eva mit
S. (*04): juvenile idiopathische Arthritis (besonders betroffen Kiefer und Handgelenke), schwerhörig, chron. Sinusitis, chron. Urtikaria,chron. Schmerzen, neurolog. Störungen nach ZNS-Infektion, v.A. CAPS, PG4
E. (*05): Asthma, sonst gesund und happy :)

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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon AndreaR » 17.07.2019, 11:41

Liebe Eva

Wie geht es Euch beiden jetzt und hat sich Deine Tochter etwas stabilisiert nach dem Kollaps?
Geht es mit der Sonde und habt Ihr einen Plan für Kostaufbau?
Liebe Grüsse

Andrea
Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter

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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon JohannaG » 17.07.2019, 16:04

Hallo EvaJune,

wenn die nächste OP in 2 Wochen ist, und wenn die Situation derart dramatisch ist... wäre es evtl eine Überlegung, da gleich für alle Fälle eine PEG legen zu lassen? Nur für den Fall, dass es dann eben immer noch nicht gut geht mit dem essen, und weil ja ohnehin eine Narkose sein muß? Ich weiß nicht, ob das Sinn ergibt.... wenn meine Tochter in dieser Lage wäre würde ich das vermutlich überlegen (meine ist 14 und hat auch Rheuma. Zum Glück sind die Kiefer bisher ok.)
Ich wünsch ihr richtig gute Besserung.

Liebe Grüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon EvaJune » 21.07.2019, 16:50

Danke der Nachfragen. Es läuft ok, an manchen Tagen ist alles ok, an anderen findet sie alles doof- aber ich denke, das ist auch der Gesamtsituation geschuldet.

Es ist gerade so ein Riesen Berg vor uns und wir sind alle ein wenig überfordert... :(

Wir werden das auf jeden Fall ansprechen, die Erfolgsaussichten sind auch nicht bei 100%, eventuell macht es dann wirklich Sinn, vorzusorgen? Wir werden es bereden ob es eine Möglichkeit ist.

Wir müssen allerdings auch mit der sondennahrung noch immer wieder mal diskutieren. Sie fühlt sich einfach so schnell voll und hat dann Angst, dass ihr schlecht wird, wenn wir noch mehr laufen lassen. Und Erbrechen würde ja nicht funktionieren, das ist echt blöd. Ach es ist einfach viel, die Schmerzen sind auch grad fies...
Eva mit
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Re: Flüssignahrung – wir kommen nicht auf genügend Kalorien

Beitragvon JohannaG » 21.07.2019, 20:50

Hallo Eva,
deine Tochter tut mir leid, das ist auch echt alles viel.
Ich danke, ich würde vorsorgen, wie gesagt. Denn Sondennahrung dann langsam laufen lassen ist ganz sicher besser als gar keine Nahrung... Ich hoffe, ihr findet eine gute Lösung.

Liebe Grüße, Johanna
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