Gleichgewicht

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Sheila0505
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Gleichgewicht

Beitragvon Sheila0505 » 09.07.2019, 09:38

Hi, unser Sohn (mittlerweile 9 1/4 Jahre) hatte wohl schon immer Probleme mit dem Gleichgewicht. Als er 5 Jahre war, hatten wir mit Ergo begonnen und die ersten Diagnostikergebnisse waren damals ernüchternd. Sein Gleichgewicht war alles andere als rosig und so zog es sich auch durch die motorische Entwicklung.

Ich möchte jetzt gar keinen Roman schreiben, am Besten ich schreibe jetzt kurz und knackig worum es aktuell geht:

Unser Sohn hatte die letzte Zeit zwei Stürze und er beschrieb sie als Blackout (Zitat: ich war kurz wegtreten). Vorerst dachten wir an sein schlechtes EEG, aber als wir über den Hergang der Stürze sprachen, war klar: beide Male geschah es, als er sich beim Spielen schnell drehte, darunter 1 x mit der Schaukel.

Beide Male kamen wir erst hinzu, als er schon gestürzt war und beide Male meinte er, dass er auf einmal „weg“ war.

Vieles ist in Punkto Gleichgewicht schon besser geworden, so fährt er mittlerweile bspw Fahrrad. Aber er kann z.B. nicht einhändig fahren, somit auch nicht durch Handzeichen andeuten, wohin er fahren möchte - was im Straßenverkehr natürlich fatale Unfälle nach sich ziehen kann. Daher müssen wir uns jetzt erkundigen, ob wir nicht mit einem Blinker nachrüsten können.

Gestern waren wir beim Kinderarzt und dieser meinte, dass man dem schon auf dem Grund gehen müsste (Blackouts). Er vermute aber, dass das durchaus mit dem Gleichgewicht zusammenhängen würde. Dafür würde wohl auch sprechen, dass er mit dem beidseitigem Hören Probleme hat, insbesondere im Störgeräusch. Daher sollten wir dringend mit dem HNO darüber sprechen, dort haben wir eher zufällig ohnehin einen Termin - heute.

Ein KontrollEEG fände er auch wichtig. Vieles wie Kardiologe oder SchädelMRT hatten wir in der Vergangenheit bereits abklären lassen, war alles unauffällig.

Freilich spreche ich heute mit seinem HNO darüber, aber da wir schon einige Male beim HNO waren (darunter auch Pädaudiologie), frage ich mich, was es sein könnte. Entzündung usw sicherlich nicht, er war schon einige Male beim HNO und das Gleichgewicht war ja schon immer beeinträchtigt.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Was steckte dahinter und was wurde dann gemacht?

Liebe Grüße, Sheila

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Re: Gleichgewicht

Beitragvon Silvia & Iris » 09.07.2019, 09:54

Hallo Sheila,

Meine Erfahrung: bei uns hat sich das nun verschlechtert, da mein Kind sich immer weniger bewegt... - Autofahren, schaukeln, drehen... - all das führt zu Übelkeit... - Defizite Hören sind auch vorhanden... - neben der ICP und mehr...
- mir wurde erklärt, dass das vor allem daran liegt, dass das Kind sich kaum bewegt - je mehr sich Kinder bewegen, je mehr der Kreislauf in Aktion ist - und auch je schneller und je koordinierter die Bewegung ist und wird, je besser kommt der Körper mit raschen Lageveränderungen zurecht... also aktive Bewegung, keine passive... gehen, laufen, schwimmen... Triatlon...
Bei uns ist das ein nicht lösbares Thema, die Bewegungseinschränkungen steigen von Jahr zu Jahr... - ich hoffe, du findest einen Weg um den wirklich entgegen wirken zu können... (Hometrainer ist da weniger effektiv, da keine reale Geschwindigkeit! - kurbelt aber zumindest den Kreislauf an...) Ich hoffe, ich konnte dir helfen und zumindest eine Idee liefern...

LG
Silvia
Liebe Grüße
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Re: Gleichgewicht

Beitragvon Engrid » 09.07.2019, 11:05

Hallo Sheila,

durch das körperliche Wachstum verändert sich auch die Gleichgewichtswahrnehmung. Alles muss neu justiert werden, die ganze innere Balance ist verschoben - Größe, Gewicht, Muskeln-Sehnen-Knochen, Nervenbahnen, Gehirn ... - das macht schon ganz normalen Kindern zu schaffen. Für autistische und anderweitig wahrnehmungsspezielle Kinder kann das nochmal um ein Vielfaches schwieriger sein, alleine weil die ganzen ungewohnten Körperwahrnehmungen „ungebremst“ ins Gehirn kommen. Dann ist Neues ja per se anstrengender in der Informationsverarbeitung, ... da kommt einiges zusammen.
Dann kommt bei Euch noch die Sache mit den unsauberen EEG dazu. (Dazu kann ich nichts sagen)


Eine gute Ergo sollte Rat wissen.

Grüße
Engrid
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Re: Gleichgewicht

Beitragvon Sheila0505 » 09.07.2019, 22:39

Danke Euch Beiden, ich lasse auch gleich mal ein Update da:

Wir waren ja beim HNO und dieser meinte, dass es auf gar keinen Fall von den Ohren/vom Ohrschwindel kommen kann, da es niemals Blackouts zur Folge haben kann.

Unser Sohn bemühte sich, den letzten Vorfall so gut wie er nur konnte zu beschreiben: er spürte sich plötzlich nicht mehr und dann stieß er sich auch schon (Tischkante/Ecke) bzw. landete dann auf dem Boden. Wie es zum Stürzen kam, wusste er also gar nicht mehr so richtig - daher meinte er: "er war plötzlich weg". Sein Blackout müsste demzufolge also definitiv von sehr-sehr kurzer Dauer gewesen sein, da er sich wohl kaum hätte weiter Drehen können, so wenn er sich plötzlich nicht mehr spüren hat können. Vielleicht auch nur der Kreislauf? Keine Ahnung.

Der HNO meinte jedenfalls, dass das wohl eher neurologische Ursachen haben könnte und wir uns damit besser an unsere Neuropädiaterin wenden sollten, bei bekanntem pathologischem EEG.
Das Einzige was die letzten Monate häufig vorkam (heute sogar beim Verlassen des HNOs), war dass er sich wiederholt über ein unangenehmes Kältegefühl in den Augen beschwerte, welches stets urplötzlich da ist und ebenso abrupt wieder verschwindet - irgendwann.

Ansonsten ist aber alles fein, Kopfschmerzen hatte er die letzte Zeit kaum mehr und wenn, dann nur Leichte.

Wir beobachten jetzt erst mal - haben uns aber noch nicht entschieden, ob wir jetzt wegen diesen kleineren Zwischenfällen welche ja auch völlig harmlosere Ursachen haben könnten, gleich eine Überweisung für unsere SPZ-Neuropädiaterin einholen werden oder nicht. Ich tendiere eher dazu, vorerst mal abzuwarten und es in der KJP anzusprechen (schreiben dort wohl auch EEGs).

@Silvia: Das liest sich bei Euch ja echt nicht so rosig, tut mir leid, dass es bei Euch mit zunehmenden Alter schwieriger wird. Ich hoffe natürlich, dass das bei uns nicht der Fall sein wird. Schmunzeln musste ich ein wenig deswegen, weil sich unser Sohn auch nicht mehr so viel bewegt wie noch vor 1-2 Jahren. PC ist nämlich stark angesagt und sehr viele Jungs aus seiner Schule spielen seit geraumer Zeit zusammen ein Spiel und kommunizieren über Kopfhörer. Mir ist das ein riesen Dorn im Auge, nicht weil ich es ihm gänzlich untersagen möchte - keineswegs. Ich sehe auch die Vorteile, weil er zusätzlichen Anschluss gefunden hat und Freunde hinzugewonnen hat, welche sich nun auch in der Schule mit ihm verstehen und mit ihm Zeit verbringen. Aber es ist halt schon ein Kampf mit ihm, wenn es um die Dauer geht, welche er spielen darf. Und ich fürchte, dass das mit zunehmenden Alter noch schwieriger werden wird.

Du hast mir da aber auf alle Fälle einen tollen Tipp und Anreiz gegeben, noch viel mehr darauf zu achten, dass er sich wieder mehr bewegen wird. Ich hoffe ich bekomme das geschickt und erfolgreich eingefädelt. :)

@Engrid: klar da hast du ganz bestimmt sogar auch ordentlich recht damit. Bei uns hieß es ja auch immer, dass das mit dem Gleichgewicht durchaus von seinem schnellem Wachstum kommt. Ich bin mir auch sicher, dass das auf jeden Fall eine große Rolle spielt. Es erklärt nur nicht alles, aber doch schon vieles. Die Erläuterungen von seiten unseres Ergotherapeuten sind auf alle Fälle logisch und einleuchtend. Nur ausreichen tun sie mittlerweile halt nicht mehr. Allerdings haben wir schon ewig Ergopause, weil unser Ergotherapeut einfach keine Zeit findet Patienten unter einen Hut zu bringen. Er macht nebenbei eine zusätzliche Ausbildung/Fortbildung und das zieht sich jetzt schon weit über ein Jahr, dass wir vertröstet wurden (mittlerweile frage ich auch gar nicht nach, weil wir aktuell keine Kapazitäten dafür hätten).Auch einen Wechsel sehen wir keineswegs vor, dafür ist er einfach zu gut.

Mir ist klar, dass er Ergo braucht und mich reut auch diese mittlerweile ziemlich lange Zeit ohne ergotherapeutische Unterstützung/Förderung und Begleitung schon arg. Doch selbst wenn wir jetzt doch plötzlich wieder Ergo starten könnten: es geht aktuell nicht, es geht nicht alles auf einmal - doof, ich weiß. Aber wir werden Ergo wieder starten, nur wann weiß ich noch nicht.

Liebe Grüße Sheila

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Re: Gleichgewicht

Beitragvon Sheila0505 » 11.07.2019, 10:12

Hi, ich dachte mir, ich schreibe hier noch ein Update rein, über das, was nun die Ergotherapie dazu meinte. (Wir sind regelmäßig dort, weil der Bruder bei der Kollegin Ergo hat und da habe ich halt mal die Vorfälle angesprochen. Sie kennt auch unseren anderen Jungen gut und hatte in der Vergangenheit schon mit ihm gearbeitet).

Sie meinte, dass sich das stark nach einem „Shutdown“ anhört. Das er sich also vom vielen Drehen überreizt hat und dass es dann zum Shutdown führte.

Sie gab uns jetzt auch Hausübungen mit auf dem Weg, ich bin jedenfalls schon froh es angesprochen zu haben.

Liebe Grüße, Sheila

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Beitragvon Engrid » 11.07.2019, 11:02

Hallo Sheila,

also, ohne jetzt der Ergo zu nahe zu treten zu wollen: Shutdown kenne ich nur aus dem Kontext Autismus, und da wäre es jetzt eher exotisch, von selbstbestimmt Drehen einen Overload zu bekommen. Ein Autist, der schon überreizt ist, würde sich eher nicht quasi selber in den Overload drehen.
Macht er diese Dreherei denn öfter und ausdauernd, kann das ein autistisches Stimming sein? Dann kann es schon sein, dass er das als Strategie zum Runterkommen macht, dann wäre die Ohnmacht aber kein Overload, sondern halt eine in Kauf genommene Reaktion des Körpers. (Evtl. im Zusammenhang mit den im EEG aufgefallenen Besonderheiten)

Grüße
Engrid
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Re: Gleichgewicht

Beitragvon Sheila0505 » 11.07.2019, 13:10

Hi Engrid, nein Quatsch du trittst unserer Therapeutin damit sicherlich nicht zur Nahe - keineswegs :) Sie ist super-lieb und einsame spitze, so wie unser anderer Therapeut auch.
Beide behandeln sehr vielschichtige Patienten u.a. aus den Fachbereichen Pädiatrie, Neurologie, Geriatrie (u.a. also auch Neurofeedback als auch Gleichgewichtstraining und Sturzprävention) und Psychiatrie und sind unheimlich gut Fort-und weitergebildet. Was ich besonders an ihnen schätze ist, dass sie nie eingleisig fahren und niemals eingleisig aus dem Lehrbuch erklären und therapieren.
Im Gegenteil sogar, ihr fachliches KnowHow ist breit gefächert und daher pflücken sie oft von verschiedenen Bäumen wenn es darum geht, das Kind zu erklären - sie stigmatisieren/brandmarken auch nicht, egal was in der Akte eines Kindes steht, sie sehen das Kind immer so wie es ist, frei von "in Stein gemeißeltes" schwarz auf weißes.
Ich habe mit meinen Kindern ja auch schon viele Fachbereiche und Therapeuten durch und weiß um unser Glück, diese Therapeuten gefunden zu haben. Daher kommt ja auch niemals ein Wechsel in Frage.

Mit dem Begriff "Shutdown" verdeutlichte sie mir als Mutter lediglich, wie es dazu kommen konnte. Um Autismus ging es dabei gar nicht, es ging darum, dass unser Sohn mit seinen Wahrnehmungsstörungen Körpersignale nicht gesund verarbeitet und deutet, bzw. seine Eigenwahrnehmung bekanntlich nicht gut ist. Und wenn er sich jetzt dreht und dreht und dreht und nicht wie ein gesundes Kind aufhört damit, wenn es ihm zu viel wird, dann ist sein Gehirn und sein Körper irgendwann damit überfordert/überladen und bricht ab. So hatte ich das zumindest verstanden und so macht es für mich auch Sinn.
Bei anderen Therapeuten musste es oft fachlich korrekt aus dem Lehrbuch erklärt und somit auch therapiert werden, damit versperrten sie sich allerdings selbst viele Zwischentüren und das Verständnis für Vielseitiges blieb dann auf der Strecke.
Daher bin ich mir sicher, dass es nix mit Autismus zu tun hatte was sie erklären wollte. Es war nur der beste Begriff dafür, um zu beschreiben, wie es dazu kommen konnte - ausgeliehen sozusagen.

Da sie unseren Sohn, als auch seinen Hintergrund, sehr gut kennt, konnte sie nicht ausschließen, dass es nicht vllt doch auch am EEG gelegen hatte. Aber der Beschreibung nach, dass es beide Male mit dem argen Gedrehe einherging, lässt sie eher an Ersteres denken.

Für mich macht das auch Sinn und vieles was mir Fachärzte oft hier und da nach Lehrbuch erklären, macht für mich sehr oft weit weniger Sinn.

Liebe Grüße, Sheila


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