CSWS/ESES Diagnose bei 4-jährigem

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Jessilein3007
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CSWS/ESES Diagnose bei 4-jährigem

Beitragvon Jessilein3007 » 03.07.2019, 15:34

Hallo zusammen,

ich möchte mich gerne vorstellen. Ich bin Mama eines 4-jährigen Jungen und eines 4 Monate alten Jungen. Bei meinem Großen wurde im Dezember 2018 ein bioelektrischer Status im Schlaf, genannt ESES/CSWS, festgestellt. Bis zu dieser Diagnose haben wir eine Odyssee an Untersuchungen durchlaufen. Die Untersuchungen wurden daher durchgeführt, nachdem sich keine Sprachentwicklung meines Sohnes zeigte und er in der Entwicklung auch etwas zurück ist.

Mein Sohn spricht nur wenige Wörter deutlich und alles andere für Außenstehende kaum verständlich. Wir sind seit Februar 2018 in Logopädie, allerdings hat dies auch nicht zu einer Besserung geführt. Im SPZ wurde dann die Diagnose CSWS/ESES gestellt und ein Medikamenten-Versuch mit Keppra gestartet. Das nach der Eindosierung im Februar 2019 durchgeführte EEG zeigte deutliche Besserung mit nur wenigen Entladungen im Schlaf. Es wird immer eine Kurzzeit EEG (20 Minuten) im Schlaf durchgeführt. Im März 2019 zeigte das EEG dann eine Verschlechterung, wir sollten aber trotzdem weiterhin Keppra versuchen. Jetzt wurde letzte Woche nochmals ein EEG geschrieben und der Arzt machte uns leider wenig Hoffnung. Keppra hat komplett seine Wirkung verloren und das EEG war hoch pathologisch mit generalisierten Entladung über das gesamte Gehirn sobald er einschläft.

Laut Arzt bleiben uns nur zwei Möglichkeiten hier weiter vorzugehen, einmal mit der Kortison-Stoßtherapie oder mit Valporat, da es sich hier wohl um eine äußerst aggressive Form der Epilepsie handelt. Wir sollen aber weiterhin Keppra geben bis wir uns zu einer der beiden Therapien entschlossen haben.

Noch kurz zur Erklärung, mein Sohn hat keine sichtbaren Anfälle, sondern lediglich diesen bioelektrischen Status im Schlaf. Ich wäre daher auch nie darauf gekommen, dass es sich bei ihm um eine Epilepsie handeln könnte, die seine Entwicklung gefährdet.

Gibt es hier erfahrene Mamis oder Papis die auch CSWS Kinder haben und uns etwas über deren Verlauf berichten können? Der Arzt hat uns leider nicht ganz so gute Hoffnungen gemacht, wenn mit den beiden oberen Medikamenten keine Erfolg erziel werden kann. Das EEG muss dringend saniert werden, um die Entwicklung unseres Sohnes, der ja schon große Auffälligkeiten zeigt, nicht zu gefährden.

Ich wäre sehr dankbar, wenn ich hier ein paar Eltern finden würde, die vielleicht auch mit anderen Therapien (Medikamenten) Erfolge erzielt haben oder vielleicht auch mit Naturheilverfahren etc. unterstützend zur Schulmedizin mitgeholfen haben.


Liebe Grüße

die sehr besorgte Mama

Angela77
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Re: CSWS/ESES Diagnose bei 4-jährigem

Beitragvon Angela77 » 04.07.2019, 18:23

Hallo Jessilein,
willkommen bei den REHAkids! Ich glaube, ich kann ein wenig nachfühlen, wie es dir wohl ergehen mag.
Meine Sohn hat kein ESES/CSWS, aber ich habe in Bethel - einem sehr bekannten Epilesiezentrum - ein Kind kennengelernt, dessen ESES sich mit zunächst Kortison (glaube ich) und dann in einer Kombination mit Frisium gut einstellen ließ. Euer Arzt hat Recht, dass dass EEG schleunigst saniert werden muss.
Ich würde seinen Rat befolgen und sehr schnell mit den vorgeschlagenen Therapieoptionen beginnen und - zur Not- zeitnah auch ein Epilepsiezentrum aufsuchen. Benes Epilepsie wurde leider erst mit sieben erkannt und war nach neun Monaten anfallsfrei eingestellt. Die aktive Sprache ist bislang immer noch weg. Aber er hat Lesen gelernt und kann mittleweile mit seht guter Rechtschreibung sehr schnell in sein ipad tippen. Seit einigen Jahren können wir nun so zumindest einigermaßen gut kommunizieren. Dein Sohn ist noch viel jünger. Da kann bei guter Einstellung auch mit der Sprache noch viel mehr "gehen" als bei uns! Ihc drücke euch alle Daumen in dieser nervenaufreibenden Zeit!

Liebe Grüße und alles Gute
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Jessilein3007
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Re: CSWS/ESES Diagnose bei 4-jährigem

Beitragvon Jessilein3007 » 04.07.2019, 20:28

Liebe Angie,

vielen lieben Dank für deine Nachricht. Wir haben uns gestern mit dem behandelnden Arzt für die Kortison-Stoß Therapie entschieden. Finn hat am 22.07. Termin zum UKG und EEG, um zu schauen, ob sein Körper die Kortison Infusionen verkraftet. Termin für die erste Therapie Einheit ist dann gleich am 26.07. bis 28.07. stationär mit jeweils 2 Infusionen täglich.

Ich will nicht länger warten. Egal für was man sich entscheidet, ist ja alles mit Nebenwirkungen belastet. Ich hoffe auch, dass der Spuck bald zu Ende ist....

Hast du noch Kontakt mit diesem Jungen der ESES hatte oder hat?

Hat dein Sohn noch weiter kognitive Defizite? Bei Finn ist es nicht nur die Sprache, er ist auch mit der Entwicklung verzögert. Im Kindergarten hat er jetzt einen I-Status und bekommt Logopädie, Physiotherapie und Heilpädagogik, Ergotherapie soll wohl auch noch dazu kommen und ab September hat er dann noch Psychomotorik aber alles sehr spielerisch und direkt im Kindergarten, außer Logopädie, da müssen wir hinfahren.

Das ist ja voll super, wenn er lesen und schreiben gelernt hat. Das macht Mut! Mir geht es auch gar nicht um die Sprache. Ich wäre schon erleichtert, wenn er einfach weiter Fortschritte macht und kognitiv nicht weiter abbaut. Davor hab ich so fürchterlich Angst. Und wenn man dann im Internet die Prognosen ließt (ich weiß sollte man nie machen aber man tuts ja doch), wird einem schlecht....

Auf welcher Schule ist dein Sohn jetzt? Ich finde es total toll, dass er sich wohl gut verständlich machen kann. Danke nochmal für deine aufbauende Nachricht.

LG

Jessi

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Re: CSWS/ESES Diagnose bei 4-jährigem

Beitragvon Jessilein3007 » 04.07.2019, 20:44

Liebe Angie,

vielen lieben Dank für deine Nachricht. Wir haben uns gestern mit dem behandelnden Arzt für die Kortison-Stoß Therapie entschieden. Finn hat am 22.07. Termin zum UKG und EKG, um zu schauen, ob sein Körper die Kortison Infusionen verkraftet. Termin für die erste Therapie Einheit ist dann gleich am 26.07. bis 28.07. stationär mit jeweils 2 Infusionen täglich.

Ich will nicht länger warten. Egal für was man sich entscheidet, ist ja alles mit Nebenwirkungen belastet. Ich hoffe auch, dass der Spuck bald zu Ende ist....

Hast du noch Kontakt mit diesem Jungen der ESES hatte oder hat?

Hat dein Sohn noch weiter kognitive Defizite? Bei Finn ist es nicht nur die Sprache, er ist auch mit der Entwicklung verzögert. Im Kindergarten hat er jetzt einen I-Status und bekommt Logopädie, Physiotherapie und Heilpädagogik, Ergotherapie soll wohl auch noch dazu kommen und ab September hat er dann noch Psychomotorik aber alles sehr spielerisch und direkt im Kindergarten, außer Logopädie, da müssen wir hinfahren.

Das ist ja voll super, wenn er lesen und schreiben gelernt hat. Das macht Mut! Mir geht es auch gar nicht um die Sprache. Ich wäre schon erleichtert, wenn er einfach weiter Fortschritte macht und kognitiv nicht weiter abbaut. Davor hab ich so fürchterlich Angst. Und wenn man dann im Internet die Prognosen ließt (ich weiß sollte man nie machen aber man tuts ja doch), wird einem schlecht....

Auf welcher Schule ist dein Sohn jetzt? Ich finde es total toll, dass er sich wohl gut verständlich machen kann. Danke nochmal für deine aufbauende Nachricht.

LG

Jessi

Angela77
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Re: CSWS/ESES Diagnose bei 4-jährigem

Beitragvon Angela77 » 04.07.2019, 22:09

Hallo Jessi,
ich drücke die Daumen, dass das Cortison anschlägt.
Benes Fall ist "kompliziert", weil er eben auch autistisch ist.
Über seinen genauen geistigen Fähigkeiten kann aber wenig sagen, außer dass er schnell und sinnentnehmend lesen kann. Rechnen klappt bis 1000, inklusive 1x1, wenn er will. Er scheint sich an der Uhrzeit zu orientieren etc.
Bene ist ja zusätzlich auch noch autistisch und hat Dyspraxien. Er geht auf eine KB-Schule, wird nun offiziell im Bildungsgang GE beschult (bekommt aber mehr Inhalte :), weil er eben nicht verlässlich bei Tests "Leistung" zeigt.
Zu dem Mädchen :) aus Bethel habe ich keinen Kontakt mehr. Ich weiß nur, dass die Mutter so glücklich war, weil sie unter Medikation wirklich große Entwicklungssprünge in geistiger Hinsicht gemacht hat. Sie war damals neun, konnte dann ein bisschen lesen, 150er Teile puzzlen etc.
Auch Bene entwickelt sich eigentlich erst so richtig, seit die Epi im Griff ist. Irgendwie war durch die Epi auf die auditive Wahrnehmung stark verändert. Er versteht selbst heute noch schriftliche Mitteilungen schneller besser als mündliche, speichert neue Wörter, wenn er sie geschrieben sieht, sofort.

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)


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