Anfälle immer exakt zur gleichen Uhrzeit?!

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Alexandra2014
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Anfälle immer exakt zur gleichen Uhrzeit?!

Beitragvon Alexandra2014 » 26.06.2019, 19:22

Hallo!

Wir sind derzeit wieder (immer noch) geplagt von Anfällen, die so alle 5 Tage kommen.
Mir ist dabei aufgefallen, dass die Anfälle immer entweder abends um 19:35 Uhr kommen (30 Minuten nach Tabletteneinnahme) oder aber um exakt 13:50 Uhr.
Oft ist es so, dass der Anfall abends vorausgeht und dann ein weiterer am nächsten Tag um 13:50 Uhr kommt. Oder es kommt nur einer um 13:50 Uhr und völlig unabhängig davon, was Kind gerade macht, ob Schule war oder nicht...
Mir kommt das merkwürdig vor, als wenn es evtl. doch von einem der Medikamente ausgelöst wird (vermute Ospolot).
Der Ospolotspiegel war auch sehr niedrig. Zwischen 0,5 und 12,5 soll der Spiegel liegen, bei uns war er 1,7 bei 2x 150 mg am Tag. Eine Erhöhung auf 2x 200 mg brachte keinerlei Veränderung. Damit waren wir dann aber bereits bei der Höchstdosis von 10 mg/kg. :?

Aktuell haben wir vier verschiedene Antiepileptika (Orfiril, Apydan, Ospolot und Briviact) drin und nichts bringt Besserung. :|
Briviact erst seit drei Wochen, scheint aber auch nichts zu bringen. Mich zieht das im Moment furchtbar runter, weil man ständig auf der Hut sein muss und so eingeschränkt ist.

Kennt das Problem mit den gleichen Uhrzeiten noch jemand?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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LovisAnnaLarsMama
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Re: Anfälle immer exakt zur gleichen Uhrzeit?!

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 27.06.2019, 07:38

Hallo Alex,
das Problem kenne ich, Anfälle zu bestimmten Zeiten, um genau zu sein 1 1/2 h nach der Meedikamentengabe.
Beim Krümel verschwand das Problem mit dem gleichmäßiger wirkenden Nedikament/ Dosiserhöhung. Ich denke, dass es mit Spiegelscjwankungen zu tun hatte.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Re: Anfälle immer exakt zur gleichen Uhrzeit?!

Beitragvon Alexandra2014 » 27.06.2019, 09:00

Hallo!

Danke dir!
Bei euch war das vermutlich, bevor ihr retardiertes Oxcarbazepin hattet, richtig?
Wir haben das Apydan ja schon ein Jahr, da sind keine großen Schwankungen zu erwarten, das Orfiril ist auch retardiert, das Briviact hat eine lange Halbwertszeit und ist ja auch noch neu (die Anfälle waren vorher schon), bleibt nur das Ospolot mit dem sowieso zu niedrigen Spiegel. Das hat eine sehr schwankende Halbwertszeit, manche Neuropäds geben es deswegen 3x am Tag. Unser Neuropäd hält davon nichts. Er gebe es immer 2x am Tag und es gab noch nie Probleme.
Wir schleichen das Ospolot sowieso bald aus...

Bethel fand drei Medikamente schon zu viel, jetzt haben wir vier! :-/

Gruß
Alex
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Re: Anfälle immer exakt zur gleichen Uhrzeit?!

Beitragvon Angela77 » 27.06.2019, 09:26

Hallo,
Bene hat, bevor er in Bethel anfallsfrei wurde, immer exakt nach 9 Wochen plus minus einem Tag gekrampft. Und immer gegen 4:30 Uhr. Sechsmal hintereinander. Und nur dann ...
Je höher das Ospolot zwar, umso schwächer, aber grundsätzlich eben immer im selben Rhythmus. Seine Neuropädiaterin war auch erstaunt darüber, als ich sie darauf hinwies.
Beim Eindosieren von Ospolot kam es einmal - und das war das einzige Mal in seiner Epikarriere - um die Mittagszeit zu einem - und noch dazu sehr schweren Anfall. Unsere Neuropädiaterin hat sofort gesagt: Er braucht auch mittags Ospolot .... Seit wir mittags Ospolot haben - das wurde danmals schon relativ früh eindosiert - hatten wir nie wieder tagsüber Anfälle, wohl aber nachts alle neun Wochen, bis eben das Frisium kam. Seitdem haben wir gewichtsbedingt immer wieder Ospolot bis zur Höchstdosis aufdosieren müssen, damit das EEG okay war, aber wir bekamen in der Aufdosierungsphase nie Anfälle. Irgendwie schien er mit den Ospolotschwankungen nicht klar zu kommen. Nachts machen die Ospolot Schwankunge seit Frisium gottseidank nichts mehr aus: Wir sind unglaubliche 3,5 Jahre anfallsfrei. Ich wünsche auch sehr, dass so etwas für euch mittelfristig möglich werden kann!
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Re: Anfälle immer exakt zur gleichen Uhrzeit?!

Beitragvon Alexandra2014 » 27.06.2019, 09:54

Hi Angie,

ja, genau! Bene habe ich immer im Hinterkopf mit dem Ospolot!
Danke auch dir!

Gruß
Alex
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Re: Anfälle immer exakt zur gleichen Uhrzeit?!

Beitragvon Alexandra2014 » 27.06.2019, 10:14

Die Anfälle sehen auch genauso aus, wie als wir Ospolot ausgeschlichen haben und Entzugsanfälle hatten. Sonst hatten wir ja tagsüber auch nie Anfälle...
Aber außer uns, will das irgendwie keiner sehen. :-/
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Re: Anfälle immer exakt zur gleichen Uhrzeit?!

Beitragvon Alexandra2014 » 27.06.2019, 12:16

Die nächsten vier Wochen werden spannend. Hatte gerade Rücksprache mit dem Neuropäd.
Wir nehmen das Ospolot jetzt dank des niedrigen Spiegels in großen Schritten (100mg pro Woche) raus. Anfälle sind also vorprogrammiert, aber die haben wir ja sowieso.
Zusätzlich erhöhen wir Briviact.
Später fliegt dann auch noch Orfiril wieder raus.

Nun denn, endlich passiert mal was...

Gruß
Alex
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Re: Anfälle immer exakt zur gleichen Uhrzeit?!

Beitragvon Angela77 » 27.06.2019, 12:53

Hallo,
ich drücke euch die Daumen, dass ihr schnell aus dieser Überbrückungszeit rauskommt.
Unser Ospolotspiegel liegt bei milder Überdosierung im oberen Drittel.
Ich bin so froh, dass wir das Frisium bis jetzt nicht erhöhen mussten, obwohl Bene ordentlich zugenommen hat.
Obwohl es irgendwie auch strange ist: Kind bekommt Benzo und Amphetamine gleichzeitig .... Und ist normaler als je zuvor, zumindest so lange das MPH wirkt. Die Phase am späten Abend und am Morgen sind viel schwieriger als vorher ... Und der Schlaf ist weniger, bei toptfittem Kind. Leider ist er nachts sehr unruhig. Demnächst brauche ich noch MPH um den TAg zu überstehen :icon_pale:
LG
Angie
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Re: Anfälle immer exakt zur gleichen Uhrzeit?!

Beitragvon Alexandra2014 » 27.06.2019, 15:02

Oh jee, das hört sich sehr anstrengend an! Schlafmangel schlaucht aber auch brutel, da ist das Nervenkostüm ja sehr angegriffen...

Hoffe, es gibt wenigstens Aussicht auf Besserung?

Gruß
Alex
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Re: Anfälle immer exakt zur gleichen Uhrzeit?!

Beitragvon Angela77 » 27.06.2019, 20:55

Hallo Alex,
im Herbst/Winter wird es generell besser ... Ansonsten weiß ich auch nicht? MPH wieder etwas reduzieren :| ?
LG
Angie
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