Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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JustinCredible
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Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 26.06.2019, 15:41

Hallo zusammen,

wir wurden Ende Mai ins Krankenhaus geschickt, weil bei meiner Frau zu wenig Fruchtwasser festgestellt wurde. Anschließend wurde per Ultraschall festgestellt das der Kopfumfang etwas zu groß.
Dann haben wir bei der Pränatalmedizin ein Ultraschall machen lassen und es kam leider raus, das unser Kleiner eine Hirnblutung erlitten hat. Wir wurden direkt nach Bonn in die Uniklinik geschickt, wo die Ärzte direkt mit den Untersuchungen begonnen haben.
Nach einer Fetaluntersuchung, wo die Ärzte dem Kleinen Blut abgenommen haben waren die Werte des CTG so ungleichmäßig, das der Chefarzt entschieden hat, dass das Kind per Notsektio geholt werden muss.
Der Kleine hatte am Anfang sehr wenig Thrombozyten, doch er hat gekämpft und es letztendlich auf die Welt geschafft. Er konnte von Anfang an auch direkt seine Temperatur halten. Er ist in der SSW 32 (31 + 5) geboren und er entwickelt sich momentan sehr gut. Trinkt viel, bewegt sich viel und wiegt inzwischen 2210 gramm.
Lieder ist die Hirnblutung rechts dritten Grades und die Ärzte sprechen von einem ausgeprägten Befund. Bin aber froh, das die Hirnblutung nur einseitig ist.
Er muss aber jeden Tag punktiert werden und soll dann sehr wahrscheinlich einen Shunt kriegen.
Welche Entwicklung kann ich bei unserem Kleinen noch erwarten? Bzw. kann man jetzt schon irgendwie was machen oder tun? Viel berühren, viel sprechen?

Gibt es Eltern mit ähnlichen Erfahrungen?

Liebe Grüße

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melly210
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon melly210 » 26.06.2019, 16:20

Hallo :-) Wirklich vorhersagen wie er sich entwickeln wird kann niemand. Man sieht oft erst im Schulalter wo die Reise wirklich hingeht, weil sich bis dahin noch sehr viel tut. Aber wenn er gut und selbstständig trinkt, aktiv und neugierig ist sind das schon mal sehr gute Zeichen :-) Was ihr tun könnt: Viel berühren, viel sprechen, ihn beobachten und sehen ob es ihm zu viel ist. Wenn ja ihm Ruhe gönnen. Wenn die Kinder ausgeruht sind, haben sie mehr Kraft und Kapazität zu lernen. Und was auch noch gut ist: ihn möglichst viel auf einer Krabbeldecke am Boden spielen lassen, umgeben von etwas interessantem Spielzeug oder einem Spielebogen.

JustinCredible
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 26.06.2019, 16:30

Danke, ja wir berühren ihn viel, sprechen viel und Krabbeldecke, Spielzeug etc. ist auch schon zuhause bereit, wenn er denn bald mal nachhause darf :) er ist tatsächlich sehr aktiv, neugierig und trinkt sehr gut, das gibt mir am meisten Hoffnung...und das nur eine Seite betroffen ist.

SarahE
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon SarahE » 26.06.2019, 16:51

Willkommen:) leider habt ihr ja schon einiges hinter euch.

Wir haben die Erfahrung gemacht, dass uns die Ärzte eher die prognostisch schlechteste Entwicklung mittgeteilt haben (in unserem Falle auch nicht die unrealistischsten).
Sie urteilen aber auch nur nach dem aktuellen klinischen Bild und "harten Fakten", bei uns waren das z.B. ein Hirnödem, Krampfanfall, MRT- und Schädelsono-Befunde.
Trotzdem wissen sie es nicht genau und schon gar nicht in Details bzw. in den einzelnen Bereichen der Entwicklung.

Super ist doch, dass er keine Magensonde braucht, sich viel bewegt und seine Temperatur halten kann. Besonders das Strampeln gewichte ich nun mal positiv:)
Kommt erstmal mit ihm an. Und lest ihm vor, singt ihm vor, verbringt Zeit mit ihm, füttert ihn, lasst ihn auf euch liegen.

Liebe Grüße

JustinCredible
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 26.06.2019, 16:55

Danke :)
Also die Sonde braucht er schon noch, für den Rest den er nicht schafft zu trinken. Er ist noch 1 Monat von seinem eigentlichen Geburtstermin entfernt.
Er strampelt viel, wenn man ihn wickelt und anzieht.. er genießt wahrscheinlich seine Freiheiten ;)
Das mit den schlechtesten Prognosen ist glaube ich bei allen Ärzten so, für den Fall dass man sonst negativ überrascht wird, aber wir werden alles versuchen ihn bestens zu fördern!

Karin D.
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Karin D. » 26.06.2019, 17:13

Glückwunsch zu dem neuen Erdenbürger, und auch ihm Glückwünsche, dass er in seinen Eltern zwei engagierte Menschen hat!

Mir konnten oder wollten die Ärzte und sonst auch niemand eine Prognose geben. Inzwischen sind meine Jungs 22 Jahre alt. Extreme Frühchen, der Leichtere mit 840 g hat nichts Sichtbares abbekommen. Sein Zwilling eine Hirnblutung Grad IV links, rechts Grad II.

Ich halte es für das beste Rezept den jungen Mann zu lieben, wie jedes andere Kind auch. Nicht bombardieren, obwohl ihr jetzt natürlich alles tun würdet und wollt, um ihm zu helfen. Habt ihn lieb, seid für ihn da. Therapie und alles andere finden sich nach und nach.

Niemand kann sagen, ob Vojta oder oder meinem Sohn geholfen haben. Ich hatte ein schlechtes Gefühl bei Vojta und wünschte, ich wäre stattdessen mit ihm schwimmen gegangen. Aber jede/r entscheidet nach Bauchgefühl. Für Vojta ist es eh zu früh. Das findet sich alles nach und nach. Habt Vertrauen, haltet zusammen.

Es stimmt wohl auch, dass man keine wirkliche Prognose stellen kann. Jeder Mensch ist individuell und entwickelt sich anders.

Viel Glück <3
Karin (06/67) mit Zwillingen (12/96)
Frühgeborene (SSW 25), 1 Zwilling ohne Behinderung, 1 Zwilling mit Epilepsie, CP (Rollikind), Kyphose, Skoliose, Hydrocephalus

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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Susi2015 » 26.06.2019, 19:51

Hallo,
herzlich Willkommen hier im Forum und Glückwunsch zu eurem Sohn.

Ich kann mich den Vorschreiben nur anschließen. Prognosen kann keiner geben.
Kuschelt und spielt mit ihm und genießt die gemeinsame Zeit auch wenn man sich immer wieder Sorgen macht und Ängste hat.
Ich selbst hab Zwillinge (extreme Frühchen) und einer auch mit einer GB 3. Grades auf der rechten Seite. Er ist ein frecher Lausbub, kann laufen, Laufrad fahren, geht in den Regelkindergarten... . Er hat durch die GB eine Hemiparese (Bein und Arm sind betroffen)e, aber kann damit gut umgehen und kompensieren.
Ich wünsche euch ganz viel Freude mit eurem Sohn.

LG
Susi

Jörg75
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Jörg75 » 26.06.2019, 21:10

Moin und herzlichen Glückwunsch zum Sohnemann!

Wir haben eine ähnliche, wenn auch deutlich heftigere, Situation hinter uns - Kurzfassung: Bei 27.+3 Notsectio, danach Hirnblutung Grad 4 beidseits, entlassen aus dem Krankenhaus ca. 1 Woche nach ET,
heute ist der junge Mann 6 Jahre alt, kognitiv recht gut beieinander (Schuleingangsuntersuchung sprach von "leicht unterdurchschnittlich"), motorisch durch eine ICP deutlich beeinträchtigt : Er ist ein fröhlicher Junge, der aus seiner Situation das Beste macht, als I-Kind in den Regelkindergarten geht und seinen Weg gehen wird! Wenn du mehr wissen willst, dann schau in meine Signatur, da ist unser Vorstellungsthread verlinkt - aber wie gesagt: Eure Ausgangslage ist entspannter als unsere!

Nehmt euren Sohn erstmal einfach als euren Sohn und macht mit ihm das, was ihr mit ihm machen würdet, wenn er ohne die Vorgeschichte zum ET geboren worden wäre! Genießt eure Zeit mit eurem Sohn!

GrußJörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 28.06.2019, 07:20

Vielen Dank an Alle für die Glückwünsche!

Danke Dir Jörg, die Hirnblutungen beidseitig hört sich echt heftig an, wünsche mir, das dein Sohn einen guten Weg gehen wird und Alles Gute!

Ich frage mich manchmal nur, ob es normal ist, dass sich die meisten Kinder trotz Hirnblutung erstmal normal entwickeln oder ob das ein gutes Zeichen ist.

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melly210
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon melly210 » 28.06.2019, 12:26

Vielen Dank an Alle für die Glückwünsche!

Danke Dir Jörg, die Hirnblutungen beidseitig hört sich echt heftig an, wünsche mir, das dein Sohn einen guten Weg gehen wird und Alles Gute!

Ich frage mich manchmal nur, ob es normal ist, dass sich die meisten Kinder trotz Hirnblutung erstmal normal entwickeln oder ob das ein gutes Zeichen ist.
Es ist ein gutes Zeichen :-) Eine Hirnblutung kann von komplett ohne Folgeerscheinungen ablaufen oder aber schwerste Behinderungen nach sich ziehen, und alles dazwischen. Eine Schwerstbehinderung könnt ihr aber wenn er gut strampelt, reagiert und trinkt eher ausschließen. Den Rest müsst ihr schauen wie er sich macht. Wie gesagt, es kann euch keiner vorhersagen. Genießt ihn, liebt ihn und schaut, daß ihr ihm fördertechnisch alles ermöglich, aber ohne Druck oder ihn zu überfordern. Ich denke man fährt am besten wenn man den Kindern einfach verschiedene Dinge anbietet. Sie wissen meistens gut selber was sie brauchen/was ihnen hilft und wählen dann entsprechend aus. Demnach, für den Anfang neben viel Körperkontakt und Co dann viel Gelegenheit zur freien Bewegung geben. Gern mal jetzt im Sommer ohne Windel nackig strampeln lassen :-)


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