Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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JustinCredible
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 12.07.2019, 08:05

Guten Morgen,

wollte euch mal ein kleines Update geben: Es hat PENG gemacht :)
Er trinkt mittlerweile 65-75 ml aus der Flasche und das Stillen nimmt er auch ganz gut an, auch wenn er am Anfang noch etwas knatschig ist, wenn die Milch noch nicht direkt kommt. Sonde ist auch schon raus zum Glück.
Leisten OP hat er soweit gut überstanden. Nächste Woche Donnerstag wird in Bonn der Shunt eingesetzt.
Vor der OP haben wir natürlich nochmal ein wenig Angst, dann ca. 1 Woche dort bleiben und dann hoffentlich nachhause.
Kann mir vorstellen, dass so ein Rückschlag sehr hart sein kann, wenn man sich auf Zuhause freut.

Vielen Dank, euch auch weiterhin Alles Gute.

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Jörg75
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Jörg75 » 12.07.2019, 10:14

Moin,

SUPER - das hört sich doch prima an!

Mit Shunt-OP's habe ich keine Erfahrung, weil uns der Shunt erspart blieb … von daher kann ich dir dazu nichts sagen.

Viele Grüße und Alles Gute
Jörg
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Juler » 12.07.2019, 10:40

Hey, dafür ich umso mehr ;-) bei mir lief das immer sehr problemlos. Für das Kind ist das bei weitem nicht so schlimm wie für alle Erwachsenen. Ich bin am nächsten Morgen nach einer Revision mal auf Intensiv aufgewacht und hab erstmal mein Nutellabrörchen verlangt. Also alles halb so schlimm ;-)
Alles Gute für eure OP,

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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 12.07.2019, 13:43

Dankeschön :)
wie lange dauert denn ungefähr so eine OP? Haben halt nur Angst, da es ja wieder irgendwas am Kopf ist und momentan entwickelt er sich so gut..
Wahrscheinlich muss er dann zur Beobachtung ca. 1 Woche in Bonn bleiben und dann dürfen wir hoffentlich nachhause.

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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Juler » 13.07.2019, 08:37

Das kann total unterschiedlich sein. Aber bis die Narkose gemacht ist und alles, das dauert schon ein bisschen. Ich erinnere mich ja nicht an die Zeiten, weiß aber von meinen eltern dass das bei den Revisionen auch total unterschiedlich war (zwischen 2 und 5h alles) und das obwohl immer alles gut gelaufen ist bei mir.

Liebe Grüße und nicht zu nervös werden, ist aber sicher schwerer wenn man vor dem OP sitzt.

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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Melany*P » 15.07.2019, 20:52

Willkommen hier und natürlich noch Glückwunsch von mir

Meine Tochter ist ein Frühchen aus der 34.SSW und hat beidseits Hirnblutungen 3.Grades
Die erste bekam sie an der ECMO (HerzLungenMaschine) und die 2. bekam sie, als sie 1.5Jahre alt war.

Sie hat eine fitte halbseitige Teilslähmung rechts, weil die linke Hirnblutung bis kurz vorm Stammhirn war. Die rechte ist hochfrontal gewesen, beeinträchtigt "nur" ihr Gemüt.

Prognosen haben wir nie bekommen.

Ich wünsche euch alles Gute weiterhin ;)

LG Melany
Melany (79) mit
Melina (2002) gesund :)
Michelle (2006)Autismus, SBA 70% mit G,B,H - PG4
Madelaine (2008) Frühchen mit ECMO, 3° Hirnblutung beidseits, Hemiparese re., Cerebralparese, VSD, Hypoton, + 9.25 dtp beidseits, psychomotorische Retardierung, Waterhouse-Friderichsen-Syndrom, leichte Demenz, Auto Aggression, SBA 100% mit G,B,H, AG - PG4

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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 19.07.2019, 16:55

Vielen Lieben Dank!

Die OP wurde leider um eine Woche verschoben, da in Bonn so viele Notfälle reingekommen sind.
Auf einmal haben die heute bei uns eine Blutarmut festgestellt, bzw. der Hämoglobinwert sei nur noch bei 7,8 und er müsste jetzt immer angeschlossen bleiben.
Die haben sogar schon für Montag Blut bestellt für eine mögliche Transfusion.
Die in Bonn meinten ich solle mir keine Sorgen machen, da es ihm ansonsten gut geht und der Shunt eine sehr blutarme Operation ist, aber man macht sich ja trotzdem so seine Gedanken...

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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 02.08.2019, 14:32

Hallo nochmal zusammen..
Der shunt ist nun gelegt und der Leiter der Neurologie sagte es wäre ein Standard shunt und keine große op. Leon hat die op auch soweit gut überstanden.. ist ungefähr nun 28 Stunden her.
Er trinkt, schläft und lacht ein wenig. Aber die konnten via Ultraschall noch nicht nachweisen das hirnwasser in den Bauch abgelaufen ist. Die ärztin sagte dass es entweder durch die Luft im Bauch überlagert wird oder es einfach noch etwas dauern kann bis man was sieht. Die haben den shunt heute morgen nochmal angepasst damit mehr abläuft. Ihm geht es soweit gut und die fontanelle ist auch nicht erhöht oder so. Der eiweis wert lag zuletzt bei 1300.. der Neurologe sagte kein Problem. Weiß einer von euch wie lange sowas dauern kann bis es sichtbar wird oder hat jemand ähnliche Erfahrungen? Wir hoffen das ihm eine weitere op erspart bleibt
Vielen dank

JustinCredible
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 02.08.2019, 14:33

Hallo nochmal zusammen..
Der shunt ist nun gelegt und der Leiter der Neurologie sagte es wäre ein Standard shunt und keine große op. Leon hat die op auch soweit gut überstanden.. ist ungefähr nun 28 Stunden her.
Er trinkt, schläft und lacht ein wenig. Aber die konnten via Ultraschall noch nicht nachweisen das hirnwasser in den Bauch abgelaufen ist. Die ärztin sagte dass es entweder durch die Luft im Bauch überlagert wird oder es einfach noch etwas dauern kann bis man was sieht. Die haben den shunt heute morgen nochmal angepasst damit mehr abläuft. Ihm geht es soweit gut und die fontanelle ist auch nicht erhöht oder so. Der eiweis wert lag zuletzt bei 1300.. der Neurologe sagte kein Problem. Weiß einer von euch wie lange sowas dauern kann bis es sichtbar wird oder hat jemand ähnliche Erfahrungen? Wir hoffen das ihm eine weitere op erspart bleibt
Vielen dank

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Ina605
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Ina605 » 04.08.2019, 19:25

Hey JustinCredible

Ich kann mir gut vorstellen wie schrecklich es für euch war.
Hirnblutung im mutterleib 2-4 Wochen vor der Geburt
1.7 geboren seit dem auf der neoIntensivstation
Krämpfe sind mittlerweile im Griff mit den Medikamenten.
Er war 2 Tage in Narkose versetzt. Bekam dann eine op mit dieser Kapsel zum punktieren seit dem wird jeden Tag punktiert soll ein shunt noch bekommen.
Er entwickelte eine herzmuskelverdickung. Die jedoch zum Glück auf Grund eines Medikaments zurück ging bekommt aber einen betablocker.
Essen tut er leider nur über die Sonde
Ich weiß auch nicht wie ich ihm das essen sonst schmackhaft machen könnte.
Die Ärzte sagen uns immer was verschiedenes. Da ist eine Ärztin die mag ich wirklich nicht leiden. Nach ihr müsste der kleine schon längst gestorben sein.
Erst heute hat sie wieder alles schlecht geredet. Ich sehe diese Ärztin auch eigentlich nur am wochende in der klinik.

Wir geht's euch nach der op? War den weiterhin alles gut ?
Kann den euer Kind sich bewegen ? Sprich beine arme Köpfchen?

Funktioniert der Shunt ? Also läuft es im Bauchraum nun ab ?

Liebe grüsse
Ina


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