Fokale Anfälle erkennen

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Ikki
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Fokale Anfälle erkennen

Beitragvon Ikki » 25.06.2019, 23:30

Hallo zusammen,

Bei meinem inzwischen sechsjährigen Sohn wurde vor 1,5 Jahren eine Fokale Epilepsie diagnostiziert (Frühchen mit Hirnblutung). Er hatte bislang zwei Anfälle, den ersten, der zur Diagnose geführt hat und noch einen zweiten vor genau einem Jahr. Bei beiden war ich nicht anwesend, sie sind im Kindergarten passiert.
Ihm ist damals schlecht geworden, er musste sich übergeben und er hat wohl geschmatzt und einige auffällige Bewegungen gemacht. Beim ersten ist er in einen anderthalbstündigen Status gefallen, der zweite wurde durch diazepam unterbrochen. Seitdem nimmt er Levetiracetam.

Nun wurde er vor vier Tagen gegen 23:00 wach und rief nach uns. Ihm war schlecht und er hätte sich fast übergeben müssen. Nach ca 30 min. ist er dann eingeschlafen und am Folgetag war er wie immer. Zunächst dachte ich an einen leichten Infekt oder nicht vertragenes Essen.
Jetzt ist das aber eben wieder so gewesen. Er rief nach uns, lag dann bleich im Bett und sagte, ihm sei schlecht. Sprechen viel ihm schwer. Er hat ein wenig gezittert, als sei ihm kalt aber nur ganz kurz.
Allerdings kann ich bei Übelkeit auch nicht sprechen, zittere manchmal auch. In seinem Zimmer sind es 27Grad, kalt kann ihm also nicht sein. Nach ca 15/20 minuten ist er dann wieder eingeschlafen, atmet jetzt ganz ruhig.

Ich finde es wahnsinnig schwer, diese Symptome einzuordnen. Wäre ich nicht wegen der Epilepsie vorgewarnt, würde ich bei sowas nie auf einen Krampfanfall schliessen. Jetzt bin ich aber unsicher, ob dahinter nicht doch ein Anfall steckte.
Was denkt ihr? Woran erkennt man eigentlich, dass so ein fokaler Anfall vorbei ist? Oder ist es doch nur Magen Darm? ( ich hatte in der letzten Woche auch Verdauungsprobleme...). Sollte ich unsere Neurologin anrufen? Die wird dann sicherlich einfach die Dosis vom Keppra erhöhen... ( was aufgrund der ganz ordentlichen Nebenwirkungen unter denen mein Sohn leidet eher ungünstig wäre ...).

Christiane
mit T. * April 2013, Frühchen 28ssw, Hirnblutung Grad III, Hemiparese, Epilepsie seit 2018

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Sabinä1984
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Re: Fokale Anfälle erkennen

Beitragvon Sabinä1984 » 26.06.2019, 08:31

Hallo Christiane,

ich finde solche Symptome auch schwierig. Ohne EEG genau in diesem Moment wird man nicht sagen können ob es jetzt wirklich einer war oder nicht. Zudem sieht man im EEG auch nur die Oberfläche. Was tiefer im Kopf passiert sieht man gar nicht.

Ob ich das Keppra gleich hochdosieren würde, wahrscheinlich eher nicht. Eben weil die Nebenwirkungen auch nicht ohne sind.

Sollten sich diese Vorfälle häufen, wäre ein EEG am Abend interessant.

Dieses Thema ist einfach so gar nicht greifbar, was mich anfangs echt wahnsinnig gemacht hat. Natürlich gibt es offensichtliche KA aber eben auch so evtl Symptome, wie Gähnen, Übelkeit etc....

Ich würde nochmal abwarten, ob das ganze nochmal Auftritt oder nicht doch „nur“ ein Infekt war.

Glg Sabine

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Alexandra2014
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Re: Fokale Anfälle erkennen

Beitragvon Alexandra2014 » 26.06.2019, 09:15

Hallo Christiane,

an einen Infekt glaube ich nicht, da die Übelkeit ja „anfallsweise“ auftrat. Bei einem Magen-Darm Infekt ist einem ja eher dauerübel, bei nicht vertragenem Essen dauert es auch länger...

Dass es aus dem Schlaf heraus auftritt, dass es nach kurzer Zeit vorbei ist, dass er Probleme mit dem Sprechen hat, spricht leider tatsächlich eher für Anfälle.
Wie ist denn sonst sein Nachtschlaf? Schläft er gut und durch oder wird er nachts öfter wach?

Wir haben solche Anfälle leider auch... noch bevor wir überhaupt von der Epilepsie wussten.

Wenn er jetzt schon solche Nebenwirkungen vom Levetiracetam habt, dass euch vor einer Erhöhung graut, ihr aber dennoch Anfälle habt (wenn es welche sind), wäre vielleicht ein Wechsel des Medis eine Option. Vielleicht ist Leve nicht das richtige...

Wir sind auch mit Leve gestartet, hatten aber weiterhin vereinzelt nächtliche Anfälle und Nebenwirkungen, so dass wir nach zwei Jahren gewechselt haben.
Fragt euren Neuropäd mal nach Briviact, das ist bei vielen Patienten besser verträglich als Leve (ist Nachfolger vom Leve und kann von heute auf morgen dagegen ausgetauscht werden).

Ich würde aber in jedem Fall Kontakt mit dem behandelnden Neuropäd aufnehmen und auch die Nebenwirkungen des Leve ansprechen. Vielleicht kann man kurzfristig ein SchlafentzugsEEG oder Langzeit EEG schreiben...

Gruß
Alex
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Ikki
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Re: Fokale Anfälle erkennen

Beitragvon Ikki » 26.06.2019, 21:26

Hallo Sabine, Hallo Alex,

Die Nebenwirkungen haben wir schon häufiger mal angesprochen, unsere Neurologin meinte aber nur, es gäbe eigentlich kaum Nebenwirkungen bei Leve. Ich weiss zwar, dass das Quatsch ist, es leiden ja sehr viele unter den Nebenwirkungen, sie ist da aber eher weniger gesprächsbereit. Bislang war es auch noch halbwegs erträglich und wir geben zusätzlich B6. Schlimmer sollte es mit den Aggresdionen aber auch nicht werden...

Mein Sohn schläft nachts eigentlich sehr gut. Wir schlafen zusammen in einem Zimmer, also bin ich mir da recht sicher. Seit einem Jahr hatten wir auch keine Situation mehr, die ich auffällig fand.
Ich muss dazu sagen, dass er in der letzten Zeit ordentlich gewachsen ist und auch seit Eindosierung gut drei Kilo zugenommen hat (von 17 auf 20), die Dosis aber nicht heraufgesetzt wurde. Somit könnte es doch einfach sein, dass er zu wenig hat, oder?
Das letzte EEG war super, letztes Jahr im Februar hatten wir ein schlafentzugs-EEG, das war auch ok.

Vorhin hat er mir übrigens erzählt, dass ihm beim Frühstück im Kindergarten kurzzeitig wieder etwas schlecht war. Das sei dann aber auch schnell wieder weg gewesen.

Ach so, noch was. Er berichtet schon seit längerer Zeit, immer mal wieder Sehstörungen zu haben. Das härter er aber schon immer gehabt. Er sähe dann alles ganz klein und weit weg. Wenn er das hat, hat er sonst aber nichts weiter auffälliges. Er findet das witzig, manchmal hält das auch längere Zeit an. Ich hab mal gegoogelt und gelesen, dass das einige Menschen habennhnd nicht zwangsläufig auf Epi schliessen lässt. Allerdings hat er eben gesagt, dass er das gestern Abend, als ihm übel war, auch hatte.
Kennt das Jemand im Zusammenhang mit Fokaler Epi?
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Re: Fokale Anfälle erkennen

Beitragvon Alexandra2014 » 26.06.2019, 21:49

Hallo!

Diese Sehphänomene sind typisch für einen Fokus im Hinterhauptlappen (Occipitallappen). Dann wären es kurze Anfälle.
Mein Kind hat das auch, kann das nur nicht so gut artikulieren.

Klar kann es sein, dass durch Gewichtszunahme die Dosis nicht mehr passt. Dann wäre das höher dosieren aber zwangsläufig die Folge.

Was die Neuropädiaterin angeht, musst du klar Stellung beziehen. Wenn dir das mit den Aggressionen zu heftig ist und die Lebensqualität der ganzen Familie beeinträchtigt ist, musst du das so deutlich sagen. Dann sollte man als Neuropäd für Alternativen offen sein, ansonsten macht sie ihren Job nicht richtig!
Unsere Neuropäds haben das ganz klar formuliert, dass Leve Aggressionen machen kann (steht ja auch im Beipackzettel). Wir haben es deswegen abgesetzt - es half zudem auch nicht ausreichend, trotz höherer Dosis.

Gruß
Alex
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Re: Fokale Anfälle erkennen

Beitragvon Sabinä1984 » 26.06.2019, 22:35

Hallo Christiane,

auf wieviel mg pro kg Körpergewicht wart ihr denn vor der Gewichtszunahme? Beim Leve ist es so das man maximal 55 mg pro kg Körpergewicht gibt. Alles drüber bringt dann nichts mehr. Genauso unter 20 mg pro kg Körpergewicht. Also kann das sehr gut sein, das es durch die Gewichtszunahme nicht mehr passt.

Wegen eurer Neuropäd, bin ich ganz Alex Meinung.

Glg Sabine

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Re: Fokale Anfälle erkennen

Beitragvon Ikki » 26.06.2019, 23:08

Hallo Sabìne,
die Dosis ist tatsächlich eher niedrig. Habe gerade mal ausgerechnet und komme auf da 22,5 mg bei 20 kg Körpergewicht. Dann wäre eine kleine Anpassung ja doch denkbar.

Unsere Neuropäd ist diesbezüglich eher....speziell. Fachlich hat sie einen recht guten Ruf, Menschlich ist sie derart "uneinfühlsam" dass das manchmal schon fast autistische Züge hat. Wir haben schon über einen Wechsel nachgedacht, da aber die letzten Termine recht problemlos abliefen (weil EEG prima und wir kaum Klagen hatten sowie Kind anfallsfrei war) haben wir uns erst einmal für Bleiben entschieden. Zudem gehört sie in unsere Kinderklinik, wo wir im Notfall eh landen. Es gibt also kein Entkommen, wir müssen uns arrangieren und sehen es sportlich :lol: .

Ich glaube, ich rufe sie morgen einfach mal an.

Liebe Grüsse
Christiane
mit T. * April 2013, Frühchen 28ssw, Hirnblutung Grad III, Hemiparese, Epilepsie seit 2018

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Re: Fokale Anfälle erkennen

Beitragvon Ikki » 26.06.2019, 23:10

Hallo Sabìne,
die Dosis ist tatsächlich eher niedrig. Habe gerade mal ausgerechnet und komme auf da 22,5 mg bei 20 kg Körpergewicht. Dann wäre eine kleine Anpassung ja doch denkbar.

Unsere Neuropäd ist diesbezüglich eher....speziell. Fachlich hat sie einen recht guten Ruf, Menschlich ist sie derart "uneinfühlsam" dass das manchmal schon fast autistische Züge hat. Wir haben schon über einen Wechsel nachgedacht, da aber die letzten Termine recht problemlos abliefen (weil EEG prima und wir kaum Klagen hatten sowie Kind anfallsfrei war) haben wir uns erst einmal für Bleiben entschieden. Zudem gehört sie in unsere Kinderklinik, wo wir im Notfall eh landen. Es gibt also kein Entkommen, wir müssen uns arrangieren und sehen es sportlich :lol: .

Ich glaube, ich rufe sie morgen einfach mal an.

Liebe Grüsse
Christiane
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Re: Fokale Anfälle erkennen

Beitragvon Ikki » 27.06.2019, 07:11

Hallo Sabine,
noch eine Frage zur Dosis. Sind die 20-55mg als Tagesdosis gemeint oder pro Gabe? Wenn die Tagesdosis gemeint ist, dann bekommt er doch mehr, also eben das Doppelte. Dann sind wir bei 45mg.
mit T. * April 2013, Frühchen 28ssw, Hirnblutung Grad III, Hemiparese, Epilepsie seit 2018

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Alexandra2014
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Re: Fokale Anfälle erkennen

Beitragvon Alexandra2014 » 27.06.2019, 09:10

Ikki hat geschrieben:Hallo Sabine,
noch eine Frage zur Dosis. Sind die 20-55mg als Tagesdosis gemeint oder pro Gabe? Wenn die Tagesdosis gemeint ist, dann bekommt er doch mehr, also eben das Doppelte. Dann sind wir bei 45mg.


20-55mg pro Kilogramm pro Tag, aufgeteilt in zwei Einzelgaben.
Das heißt, dein Sohn bekommt 900 mg am Tag? Also zweimal 450 mg?
Dann hättet ihr nicht mehr viel Spielraum nach oben, vor allem nicht, wenn die Nebenwirkungen sowieso schon so belastend sind.

Gruß
Alex
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