22 Monate und immer wieder heftige Anfälle

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Subas
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22 Monate und immer wieder heftige Anfälle

Beitragvon Subas » 23.06.2019, 06:58

Guten morgen.
Mein Sohn ist 22 Monate alt und hat seit 4 Wochen die Diagnose Epilepsie mit GTKA ( Generalisierte tonisch klonische Anfälle)
Nach dem 3 Krankenhaus Aufenthalt begannen wir mit Leviceracetam, 2 mal am Tag 125 mg.
5 Tage lang war er wieder fröhlich, konnte spielen, lachen und war wieder unser Sonnenschein.
Bis auf die ersten 2 Tage, da konnte er nicht laufen,aber das ging wieder ziemlich gut.
Die ersten Anfälle waren jeweils 8 - 10 Minuten und mussten mit Diazepam durchbrochen werden.
Dann kam der 6. Tag mit Leviceracetam.
Leider hielt die Wirkung nicht an.
Er hatte einen großen 5 Minuten Anfall nach dem wach werden. Den Tag über hatte er immer wieder Sekunden Anfälle, wo er kurz das Bewusstsein verliert, dann aber wieder da ist.
Ab abends ca 22 Uhr bekam er jede Stunde einen Anfall. Dauer zwischen 2 und 8 Minuten.
Nachts um 2 in die Notaufnahme.
Ab da begann der Horror.
Er bekam im laufe des Tages den Status Epilepticus.
Er war fast nie bei Bewusstsein, und falls doch, kam sofort ein Grand Anfall und er bekam Mittel über die Vene.
Er wurde dann auf die intensiv verlegt.
Dort lag er 1 Tag komplett ohne Bewusstsein. Am 2. Tag kam er zu sich, nach 2 Anfällen am Abend und in der Nacht.
Da er wieder ziemlich fit war,wieder zurück auf normale Station.
Dort hatte er in der Nacht 5 kurze Anfälle beim schlafen, die er aber nicht mitbekommen hat. Der Tag war anfallsfrei, und auch die Nacht.
Gestern fing der Tag toll an, er war gut drauf, und hatte keinen Anfall.
Jetzt bekommt er seit 3 Tagen Orfiril Saft.
Gestern mittag die Dosis Erhöhung von 2 mal tgl 120 mg auf 3 mal tgl.
Danach begann es. Er hatte nach dem wach werden viele Sekunden Anfälle und auch mehrere die über ein paar Minuten gehen.
EEG war immer unauffällig, Mrt war nix zu sehen.
Morgen wird die Punktion vom Hirnwasser gemacht.
Ich weiß nicht mehr weiter..... Dieser kleine Kerl kam in der 34 Ssw zur Welt, und hat sich so ins Leben gekämpft. Nun bin ich wirklich ratlos und frage mich, wie geht es weiter?
Es bricht mir mein Herz meinen kleinen Mann so zu sehen, und ihm nicht helfen zu können.
Sorry für den langen Text, aber vielleicht hat jemand Zeit sich alles durch zu lesen und sich zu melden. Ein Austausch könnte mir vielleicht ein bisschen helfen.

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Anton09
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Re: 22 Monate und immer wieder heftige Anfälle

Beitragvon Anton09 » 23.06.2019, 13:07

Hallo,
mein Sohn hat seit seinem 6LM Anfälle.
Wir haben von Hirnop, Ketogene Diät, VNS und natürlich viele Medis alles durch.
Er ist jetzt 10 Jahre und mit dieser Kombi können wir, zwar nicht anfallsfrei, gut leben.

Orfiril long
Antelepsin
Dibro Be ( nehmen nicht viele Patienten, bei uns wirkt es gut)

Wir drücken euch ganz stark die Daumen, dass es in Zukunft etwas leichter wird und ihr eine Behandlung zu eurer Zufriedenheit findet.

Ist schon immer schlimm, wenn man den kleinen Mäusen nicht wirklich helfen kann.

Seid gedrückt

Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

Subas
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Re: 22 Monate und immer wieder heftige Anfälle

Beitragvon Subas » 23.06.2019, 18:33

Danke für deine lieben Worte. Seit gestern hat er nun auch Myoklonische Zuckungen am Mund und den Augen.

Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass das richtige Mittel gefunden wird.
Drück dich auch liebe Frauke

Katharina S.
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Re: 22 Monate und immer wieder heftige Anfälle

Beitragvon Katharina S. » 23.06.2019, 21:15

Hallo Subas,
Auch von mir ein herzliches Willkommen. Mein Sonnenschein ist 21 Monate, mit 3 Monaten bekamen wir die Diagnose Epilepsie. Ich wünsche dir von Herzen, dass ein Mittel gefunden wird. Wenn du möchtest, können wir uns gern per PN austauschen. Alles Gute! Katharina

Anton09
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Re: 22 Monate und immer wieder heftige Anfälle

Beitragvon Anton09 » 24.06.2019, 21:51

War mal ein Aufenthalt in einer Spezialklinik geplant?
Wir waren 8 Monate in Vogtareuth und die sind auf nicht einstellbare Epi spezialisiert.

Manchmal haben die noch Ideen.
Die haben bei Anton den VNS gelegt mit OP.
Da gibts auch was fürs Ohr, was nicht gleich operiert werden muss.
Wie das Gerät heißt weiß ich leider nicht mehr, hatte der Sohn meiner Freundin.
"Die Stimulation des Vagusnervs durch die Haut im Bereich der Ohrmuschel hindurch kann die Anfallshäufigkeit reduzieren. "
Firma Nemos könnte es sein.
Ein Versuch ist es wert.

LG Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5


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