Mikrozephalie Erfahrungen

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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FeliceSchwarz
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Mikrozephalie Erfahrungen

Beitragvon FeliceSchwarz » 22.06.2019, 18:04

Hallo liebe Community.

Ich habe in meiner SS bereits einen Beitrag hier veröffentlicht. In der 18 SSW wurden bei mir bzw meinem kleinen diverse Softmarker für Trisomie 21 gefunden. Wir entschieden uns gegen weitere Diagnostik und für das Kind.

Im März kam mein Süßer dann zur Welt... Ohne Trisomie 21und auf den ersten Blick auch völlig gesund!

Im weiteren Verlauf stellte sich eine kleine Niernfehlbildung heraus und es steht weiterhin die Diagnose Mikrozephalie im Raum (das wae bereits während der SS auffällig)

Der kleine ist nun drei Monate alt mit einem KU von 38,5cm und liegt damit knapp unterhalb der 3.Perzentile. In seiner Entwicklung ist er bisher eigentlich nicht auffällig, aber so viel passiert ja auch noch nicht... Er greift nach Gegenständen, beobachtet einen aufmerksam, strampelt ausdauernd und brabbelt munter. Er kommt noch nicht zur Körpermitte, also führt beide Hände nicht zusammen. Allgemein hat er eher eine gestreckte Körperhaltung... Das ist der Kinderärztin aufgefallen.

Es ist natürlich noch sehr früh für Aussagen bezüglich seiner Entwicklung...

Mich würde interessieren, wie es anderen mit der Diagnose Mikrozephalie geht/ging? Wie haben sich eure Kleinen entwickelt und wie waren sie im Babyalter (3 Monate)? Waren bereits Auffälligkeiten zu erkennen oder kamen diese erst später "dazu"?

Würde mich sehr über Ausstausch und Kontakte

Liebe Grüße
Felice

kati543
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Re: Mikrozephalie Erfahrungen

Beitragvon kati543 » 22.06.2019, 20:06

Hallo,
Mikrozephalie muss nicht mit weiteren Behinderungen einhergehen. Mein Ältester hat einen Mikrozephalus und mal abgesehen vom Autismus (der aber nicht seine Ursache im kleinen Kopfumfang hat), ist er eigentlich gesund und normal entwickelt. Jedenfalls hat er einen normalen IQ und besucht eine normale Regelschule. Motorisch ist er etwas tolpatschig, aber er hat alles noch innerhalb der Norm gelernt.
Es kommt nicht auf den KU an, sondern darauf, dass der Kopf weiter wächst. Mein Jüngster hat einen Trigonozephalus - diesbezüglich waren wir regelmäßig beim Neurochirurgen zur Kontrolle. Aber bezüglich meines Ältesten war er nie besorgt. Er meinte immer, dass es auch Menschen mit kleinen Köpfen geben muss.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Mascha2013
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Re: Mikrozephalie Erfahrungen

Beitragvon Mascha2013 » 22.06.2019, 20:51

Hallo Felice!

Meine Große kam mit einem KU von 32 cm auf die Welt und ich wusste eigentlich ziemlich schnell, dass mit ihr etwas nicht stimmt (etwa 48 Stunden nach der Geburt war es mir klar). Sie war ziemlich schlapp, hatte Probleme mit dem Trinken und konnte erst spät Blickkontakt aufnehmen. Was du von deinem Kleinen schreibst, klingt doch gut! Meine Große konnte bspw. erst mit über fünf Monaten greifen! Das mit dem Händezusammenführen kommt bestimmt bald! Ich drücke fest die Daumen, dass alles gut ausgeht!

Viele Grüße

Mascha
Mascha mit Lucie *3/2013, Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose

grace
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Re: Mikrozephalie Erfahrungen

Beitragvon grace » 22.06.2019, 22:01

Mikrozephalie muss nicht mit weiteren Behinderungen einhergehen....
Es kommt nicht auf den KU an, sondern darauf, dass der Kopf weiter wächst.
Dem kann ich mich nur anschließen, du kannst im Moment nur abwarten was weiter passiert.

Habt ihr euch in der Familie eigentlich schon mal die Köpfe gemessen? Da kommen oft erstaunliche Ergebnisse heraus, Menschen mit großen Gesichtern und dickem Haar können kleine Köpfe haben und es fällt gar nicht auf...war bei einem Kollegen so, die Tochter hatte ihren kleinen Kopf vom Vater geerbt, alle Aufregung umsonst!

Ich drücke auch mal fest die Daumen das sich der kleine weiter gut entwickelt.

LG

Grace

Susanne1887
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Re: Mikrozephalie Erfahrungen

Beitragvon Susanne1887 » 24.06.2019, 15:44

Hallo,

diesen Befund hatten wir auch mit anschließend sehr starker Muskelhyptonie, Entwicklungsverzögerung und sehr vielen Therapien.

Mia geht es heute sehr gut :D , es ist ein Geschenk Gottes, dass im Moment einfach mal Alles in Ordnung ist. :D

LG Susanne
Mia'10: auditive Wahrnehmungsstörung nach langjähriger sehr starker Schwerhörigkeit,
Hypersensibilität, LRS

Fabienne'14: gesund

Sabrina-1984
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Re: Mikrozephalie Erfahrungen

Beitragvon Sabrina-1984 » 25.06.2019, 20:20

Hallo, mein Sohn 4 Jahre hat auch Mikrozephalie, er hat einige Baustellen. Er geht seit letzten Sommer in einen Regelkindergarten als Integrationskind. Er kommt dort gut zurecht und bekommt dort seine Therapien. Viele Grüße


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