Symptome 'subklinischer' Aktivität?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Yael
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Symptome 'subklinischer' Aktivität?

Beitragvon Yael » 19.06.2019, 18:13

Gibt es hier noch jemanden, der den Zustand ohne "richtige" Anfälle, aber mit ähnlichen, jedoch sehr abgemilderten Symptomen von sich oder seinem Kind kennt? Ich habe ja häufiger Cluster, die mit Frisium nun quasi verschwunden sind, aber in ähnlichem Abstand wie das Auftreten der Cluster fühle ich mich nun manchmal tagelang müde (und gleichzeitig ist der Schlaf gestört) und mulmig. Meine einfach-fokalen Anfälle sind von epigastrischen Auren geprägt und dieses mulmige Gefühl in der Magengegend geht schon in diese Richtung, nur wird es nicht so intensiv (es fluktuiert im Tagesverlauf, ist aber irgendwie immer da). Dafür hält es dann mehrere Tage an und ist insgesamt einfach sehr störend. :roll: Bei Epilepsie sieht man ja auch gerne mal Gespenster wenn man zu sehr auf mögliche Anfallgeschehen achtet, aber kann es so lang andauernde und gleichzeitig milde epileptische Aktivität geben bzw. ist es euch schon aufgefallen?
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Anna-Nina
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Re: Symptome 'subklinischer' Aktivität?

Beitragvon Anna-Nina » 19.06.2019, 18:52

Hi,
ich weiß jetzt nicht genau was du mit subklinisch meinst.

Aber meine Tochter hat an einem Tag ca. 20 Anfallmuster die aber kürzer als 2 sec. sind uns somit nicht das Bewusstsein stören und auch im allgemeinen nicht auffallen. (Bei ihr kamen die Anfälle sonst auch immer in Clustern.) Aber sie klagt auch öfter mal über unwohlsein im Bauch und ist plötzlich total schläfrig. Auch hat sie teilweise so aussetzer in der Konzentration. Wobei das mittlerweile mit den nur 20 kurzen epileptischen Episoden kaum noch auffällt.
Als wir die Epi endeckt hatten war sie bei so ca. 100 Anfallsmustern pro Tag. Sie befand sich quasi im epileptischen Dämmerschlaf dann irgendwann durch die ersten Medis die leider paradox wirkten.
Mittlerweile mit Apydan und Valproat ist sie halbwegs normal. Davor stand sie total neben sich....

Ist dein EEG denn jetzt einwandfrei oder hast du auch so kurze Anfallsmuster. Die Ärzte in Vogtareuth meinten, meine Tochter könne theoretisch sogar Autofahren mit diesem EEG - weil nachweislich in acht Tagen kein längerer Anfall da war....Im Moment sind auch wirklich die Anfallverdächtigen Ereignisse die sich über teilweise 40 Minuten hingezogen haben gänzlich weg.

Trotzdem ist meine Tochter schon sehr geschwächt durch die Medikamente und die Krankheit - aber im Moment hat sie doch relativ viel Lebensqualität.

Uns wurde von Vogtareuth auch eine OP vorgschlagen weil soviel Aktivität da ist. Auch wenn sie keine Richtigen Anfälle mehr hat würden sie uns bei dieser häufigkeit eine OP raten. (Wir sind im Moment noch am überlegen und eine Untersuchung muss auch noch gemacht werden).

LG
Anna

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Re: Symptome 'subklinischer' Aktivität?

Beitragvon Alexandra2014 » 19.06.2019, 19:23

Hallo Yael,

subklinische Anfälle kenne ich von meinem Kind auch. Bei ihr ebenfalls einfach-fokal mit epigastrischer Aura, auch Cluster. Einleitend sagte sie sonst immer „ich muss spucken“, danach kam Kopf- und Blickdeviation.
Aktuell ist es bei ihr, seit Valproat hinzugekommen ist, ähnlich wie bei dir mit Frisium. Die Anfälle sind abgemildert, sie sagt nicht mehr „ich muss spucken“, also scheint die Übelkeit auch abgemildert zu sein. Statt der Deviation haben wir nun kurzes geradeaus Starren und ein Erschlaffen des rechten Arms und Beins (ohne Sturz). Die Anfälle sind sehr kurz, max. 1 Minute, statt vorher 5-7 Minuten.
Bei dir scheint das Ganze noch mehr abgeschwächt zu sein.
Ich würde das mit dem Neurologen besprechen. Vielleicht muss die Dosis noch etwas erhöht werden, um Anfallsfreiheit zu erreichen. Mir scheint aber, du bist auf dem richtigen Weg.

Gruß
Alex
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Yael
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Re: Symptome 'subklinischer' Aktivität?

Beitragvon Yael » 19.06.2019, 19:50

Danke für eure Antworten! Das ist sehr hilfreich. Ich habe demnächst wieder einen Kontrolltermin beim Neurologen, aber da ich nicht ganz einschätzen kann, ob diese "Symptome" überhaupt mit epileptischer Aktivität in Verbindung stehen können, war ich mir nicht sicher, ob ich es ansprechen soll. Man muss die kurze Zeit, die man bei den Experten hat, ja auch gut nutzen. ;)

@Anna:
Mit "subklinisch" meinte ich, dass es eben kein für mich oder Außenstehende offensichtlicher Anfall ist.
Gut, dass es bei deiner Tochter nun auch langsam bergauf zu gehen scheint! Das Unwohlsein im Bauch und Schläfrigkeit klingt sehr bekannt. Bei Clustern war ich auch bei bis zu 40 Anfällen am Tag, aber dann war auch nach 3 Tagen meist wieder Ruhe. Aktuell könnte ich gar nicht sagen, dass es Anfallsmuster sind, sondern das Unwohlsein ist ein latenter Dauerzustand über mehrere Tage hinweg, was mir komisch vorkommt.
Mein EEG ist auch super, wobei mir nicht klar war, dass man daran die Fahrerlaubnis festmachen darf/kann. :O Und anfallsfrei bin ich ja auch ohnehin nicht - nur die Cluster sind eingedämmt.
Bei meinem letzten Termin wurde auch die Möglichkeit einer OP angesprochen, aber mit den multifokalen Geschichten wäre das vermutlich nicht so einfach und ich bin auch noch nicht von dem Risiko-Nutzen Faktor überzeugt. Interessant, dass das bei eurer Tochter trotz der Besserung auch noch angedacht wird; ich fand es ehrlich gesagt immer etwas absurd bei meinen doch vergleichsweise milden Anfällen über operative Eingriffe nachzudenken...

@Alex:
Danke auch für deine Rückmeldung. Ja, meine typischen Auren sind auch meist 1 Minute lang und es ist ja schon mal ganz gut, dass sie aktuell seltener sind. Mal schauen, was der Neurologe dazu sagt.
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Re: Symptome 'subklinischer' Aktivität?

Beitragvon Alexandra2014 » 19.06.2019, 20:28

Yael hat geschrieben:.
Mein EEG ist auch super, wobei mir nicht klar war, dass man daran die Fahrerlaubnis festmachen darf/kann. :O


Kann und darf man auch nicht! Zwei Jahre Anfallsfreiheit sind Voraussetzung!

Gruß
Alex

PS: hast du schon mal daran gedacht, das Notfallmedi einzusetzen, um zu schauen, ob der „Zustand“ danach besser ist? Das würde dann ja relativ sicher auf epil. Aktivität hindeuten...
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Re: Symptome 'subklinischer' Aktivität?

Beitragvon Anna-Nina » 19.06.2019, 21:14

Ich wollte damit auch nur sagen, dass man scheinbar, wenn man "Anfallfrei" ist, auch mit einem grotten schlechten EEG Autofahren darf. (Obwohl da ja Anfallmuster sogar drin sind - die eben zu kurz sind, dass sie aussenstehenden und der Person selber direkt auffallen). Das hat mich damals auch gewundert. Vorallem man könnte ja fokale Anfälle auch einfach für sich behalten und schon hätte man die Kriterien erfüllt.

Finde es sowieso seltsam, was da im Gehirn meinet Tochter los ist. Diese kurzen Anfälle bewirken ja schon etwas - darum würden die Ärzte auch operieren in ihrem Fall - damit sie sich besser Entwickeln kann und ihr Hirn weniger gestört wird dauerhaft.
Allerdings muss ich schon sagen, dass sie sich im Moment wirklich gut macht....
LG
Anna

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Re: Symptome 'subklinischer' Aktivität?

Beitragvon Yael » 21.06.2019, 14:22

Alexandra2014 hat geschrieben:PS: hast du schon mal daran gedacht, das Notfallmedi einzusetzen, um zu schauen, ob der „Zustand“ danach besser ist? Das würde dann ja relativ sicher auf epil. Aktivität hindeuten...

Ja, ich habe es schon mal angetestet und es wurde auch besser, allerdings kam das Gefühl nach ca 30 Stunden zurück. Das kommt natürlich auch irgendwie mit dem Abklingen der Wirkung hin, aber gleichzeitig ist das Gefühl auch so im Laufe der Fluktuation manchmal besser, so dass ich da nun keine großen Schlüsse draus ziehen wollte. Mich hat einfach interessiert, ob es überhaupt sein kann, dass man über mehrere Tage anhaltende Symptome hat, ohne, dass diese je in etwas anfallsartiges "ausarten".

Ich wollte damit auch nur sagen, dass man scheinbar, wenn man "Anfallfrei" ist, auch mit einem grotten schlechten EEG Autofahren darf. (Obwohl da ja Anfallmuster sogar drin sind - die eben zu kurz sind, dass sie aussenstehenden und der Person selber direkt auffallen). Das hat mich damals auch gewundert. Vorallem man könnte ja fokale Anfälle auch einfach für sich behalten und schon hätte man die Kriterien erfüllt.

Ah, da hatte ich dich falsch verstanden - entschuldige! Ich war schon ganz verwirrt, da mir auch nur die Anfallsfreiheit als Kriterium bekannt ist. Theoretisch könnte ja jeder beliebige Autofahrer auf der Straße ein "schlechtes" EEG haben - man würde es ja nie wissen (und es wäre ohne Anfälle wohl auch nicht relevant). Was mich da schon irritiert ist, dass ja gerade Personen mit einfach-fokalen Anfällen eventuell nie oder um Jahre verzögert eine Diagnostik durchlaufen und in der Zwischenzeit natürlich fröhlich weiterfahren...
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Re: Symptome 'subklinischer' Aktivität?

Beitragvon Anna P » 21.06.2019, 21:29

Hallo Yael,
darf ich mich der Diskussion anschließen.
Unser Sohn hat ein Herd und die typischen Anfälle für Temporallappenepilepsie. Sie sind auch im EEG sichtbar. Sie werden gut von Lamotrigin unterdrückt. Er hat aber auch “subklinische“ Anzeichen - Worte, oder Laute, die in seinem Kopf erscheinen. Sie dauern vielleicht Sekunden bis Minuten, genau kann er nicht sagen und für Außenstehende ist nichts sichtbar, außer dass er vielleicht langsamer reagiert. Wenn sich die Auren vertiefen, bekommt er auch die anderen Symptome und der Anfall wird im EEG sichtbar. Er wird gerade in Richtung Operation diagnostiziert und diese Anzeichen passen nicht ins Muster.
Vielleicht kennt jemand sonst auch solche Auren.
Mit freundlichen Grüßen, Anna

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Re: Symptome 'subklinischer' Aktivität?

Beitragvon Yael » 26.06.2019, 14:21

Anna P hat geschrieben:Er hat aber auch “subklinische“ Anzeichen - Worte, oder Laute, die in seinem Kopf erscheinen. Sie dauern vielleicht Sekunden bis Minuten, genau kann er nicht sagen und für Außenstehende ist nichts sichtbar, außer dass er vielleicht langsamer reagiert. Wenn sich die Auren vertiefen, bekommt er auch die anderen Symptome und der Anfall wird im EEG sichtbar. Er wird gerade in Richtung Operation diagnostiziert und diese Anzeichen passen nicht ins Muster.
Vielleicht kennt jemand sonst auch solche Auren.

Inwiefern meinst du, dass sie nichts ins Muster passen? Da sie auf dem EEG zu keinen Veränderungen führen? Das ist ja bei einfach-fokalen Anfällen gut möglich.
Ich kenne auch Auren, die mich nach Außen hin "nur" verlangsamen (vor allem sprachlich). Das kann sehr subtil sein und fällt dann meist auch nur Leuten auf, die mich gut kennen.
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Re: Symptome 'subklinischer' Aktivität?

Beitragvon Anna P » 16.08.2019, 20:02

Hallo Yael,
ich antworte etwas spät, sorry.
Ich habe die Ärzte so verstanden, dass diese Erscheinungen (Laute oder Wortketten) überhaupt nicht typisch sind. Sie sind tatsächlich nicht im EEG sichtbar. Es wurden ihm zusätzlich PET und noch eine MRT verordnet.
Mit freundlichen Grüßen,
Anna


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