Ethosuximid und Blutbild

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Dania03
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Ethosuximid und Blutbild

Beitragvon Dania03 » 15.06.2019, 19:28

Hallo zusammen,

gestern haben wir kommentarlos die ersten Blutergebnisse aus dem Krankenhaus zugesendet bekommen.

Unsere Tochter nimmt jetzt seit ca. 7 Wochen Ethosuximid gegen die Absence Epilepsie und ist seit 3 Wochen auf der anvisierten Dosis.

Zwei Werte sind derzeit nicht im Referenzbereich und zwar sind zum einen die Leukozyten etwas niedriger mit 4.4 (4.8-13) und die Eosinophile zum anderen mit 5.7 (0.5-5.5) etwas über dem Bereich.

Bin kein Arzt und es erscheint mir auf den ersten Blick auch nicht dramatisch, bin aber doch verwundert, dass diese Blutwerte so schnell reagieren. Wahrscheinlich naiv von mir....

Im Beipackzettel wurde als seltene Nebenwirkungen u.a. genau die zwei Blutwerte genannt, die sich verändern können.

Blutbildänderung war mit selten angegeben von 1-10 :10 0000.

Bin jetzt sehr skeptisch, dass das die Realität widerspiegelt, wenn wir schon nach kürzester Zeit dieses Ergebnis haben.

Wie schnell hat sich bei euch das Blutbild geändert oder hat es sich gar nicht verändert?

Müssen wir jetzt davon ausgehen, dass die Werte weiter sinken / steigen, pendelt sich das eher auf dem Niveau ein?

Sind eure Kinder infektanfälliger?

Leider haben Sie uns mit den Blutwerte erstmal allein gelassen. Im Juli haben wir zum EEG ein Besprechungstermin. Diagnose haben wir ja auch erst seit Ende April, alles noch Neuland für uns.

Ethosuximid Spiegel liegt bei 89.

Auch das sagt mir nicht viel, aber da scheint sie auch im höheren Referenz Bereich zu liegen.

Was sagen eure Erfahrungen?

Danke vorab.

Liebe Grüße
Dania

mama123
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Re: Ethosuximid und Blutbild

Beitragvon mama123 » 15.06.2019, 20:48

Hallo Dania,

bei meiner Tochter sind die Leukozyten immer normale, aber die Eosinophile auch immer leicht erhöht. Aber da die Erhöhung nur sehr leicht ist, hat da kein Arzt jemals etwas gesagt. Abgesehen davon können die Eosinophile auch erhöht sein, wenn man eine Tendenz zu Allergien hat, auch wenn man davon noch nichts gemerkt hat. Aber solange die Erhöhung nur leicht ist, muss man sich da wirklich keine Gedanken machen.
Der Spiegel von 89 hat eher die Tendenz im oberen Bereich zu sein, aber das ist ok so. Meine Tochter hat sich auch eine Zeitlang in diesem Bereich bewegt. Als sie gewachsen ist und wir aber die Tablettendosis nicht erhöht haben, ist er Spiegel natürlich runter gegangen.
Ich denke, bei euch sieht das erst einmal nicht schlecht aus. Das sage ich aber jetzt nur nach meinen Erfahrungen, denn ein Arzt bin ich natürlich nicht.
Infektanfälliger ist meine Tochter übrigens nicht.

Liebe Grüße
Dagmar
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)

Dania03
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Re: Ethosuximid und Blutbild

Beitragvon Dania03 » 17.06.2019, 21:15

Liebe Dagmar,

danke für Deine Einschätzung. Schön, dass es bei euch damals gut lief, wir versuchen das mal nachzumachen ;-).
Hat Deine Tochter noch Nebenwirkungen von dem Medikament? Was sagen ihre Blutergebnisse nach soviel Jahren der Einnahme? Gerade im Hinblick auf Leber und Knochenmark?

Ich habe heute kurz mit einer befreundeten Kinderärztin gesprochen, die zumindest meine Einschätzung teilte, dass die Leukozyten bislang überhaupt nicht im kritischen Bereich sind und tatsächlich die EOS auch gerne mal wegen anderer Dinge hoch springen.

Wir bleiben also bis Mitte Juli zum ersten Überprüfungs EEG und weiteren Besprechung entspannt. Leider hatte unsere Tochter gestern Abend und heute morgen wieder jeweils eine klar sichtbare Absence. Bin etwas verwirrt, was das nun wieder für Ausreißer waren, nachdem ich jetzt zwei Wochen nichts mehr beobachten konnte.

Irgendwie bleibt es alles unberechenbar, aber das habe ich jetzt in Bezug auf Epilepsie schon häufiger gelesen.

Sonnige Grüße
Dania

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Re: Ethosuximid und Blutbild

Beitragvon mama123 » 17.06.2019, 22:10

Hallo Dania,
die Blutwerte meiner Tochter sind absolut in Ordnung, auch nach so vielen Jahren der Einnahme.
Ja, die Epilepsie ist tatsächlich unberechenbar. Das ist leider so.

Viele Grüße
Dagmar
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)

Dania03
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Re: Ethosuximid und Blutbild

Beitragvon Dania03 » 19.06.2019, 13:43

Hallo Dagmar,

wie schnell hat der Petnidansaft bei euch gewirkt und gab es dann zwischenzeitlich nochmal einen "Rückfall" ? Wir waren bei euch die FolgeEEG's? Gab es noch Absencen oder eine "Anfallsbereitschaft" (was auch immer das genau bedeutet...)

Unsere Tochter hatte ja in den letzten Tagen doch mal wieder zwei Absencen und heute bereits 7 sichtbare Aussetzer.

Ich war so optimistisch die letzten 2/3 Wochen, da alles weg zu sein schien....kann mir das nicht erklären.

Wirkt das Medikament also doch nicht? Oder sind solche Rückfälle immer mal normal?

Was sagt Deine Erfahrung?

Beim nächsten Termin muss ich mit der Oberärztin mal absprechen, wen man bei solchen Fragen ansprechen kann.
Derzeit läuft das hier über ein großes Universitätskrankenhaus und wir haben nur die Chance die Schwestern zu sehr eingeschränkten Zeiten zu sprechen und irgendwie kommen dann doch immer mal Fragen und Unsicherheiten auf.

Viele Grüße
Dania

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Re: Ethosuximid und Blutbild

Beitragvon mama123 » 19.06.2019, 21:35

Hallo,
soweit ich mich erinnern kann (der Beginn unserer Epilepsie-Geschichte ist ja nun schon 12 Jahre her), hat das Petnidan relativ schnell Wirkung gezeigt, d.h. die Absencen wurden weniger. Und ich glaube nach ca. 6 - 8 Wochen waren sie ganz weg.
In den EEGs hat man allerdings noch eine ganze Zeit lang unter dem Blitzlicht eine Anfallsbereitschaft gesehen und ein Jahr lang war dann im EEG auch nochmal ganz kurz unter Blitzlicht eine Absence zu sehen. Die Ärzte haben dann von einer Photosensibilität gesprochen. Deshalb hat sie seitdem im Sommer immer eine Sonnenbrille mit polarisierenden Gläsern auf. Wir sollten dann z. B. immer beim Autofahren durch Alleen bei den Licht-Schattenwechseln aufpassen. Oder auch das Reflektieren der Sonnenstrahlen auf sich bewegendem Wasser hätte Absencen auslösen können.
Als sie dann älter war, wurde sie von den Ärzten davor gewarnt, dass bei Musikveranstaltungen (Discos usw.) wo viel Scheinwerferlicht ist, das sich ständig ändert, auch Absencen auftreten können. Sie hat da auch wirklich sehr darauf geachtet und ist zur Not auch mal raus gegangen.

Als sie nach einigen Wochen anfallsfrei war, also nur noch unter Provokation im EEG etwas zu sehen war, hat sie dann keinen Rückfall mehr bekommen. Lediglich als dann nach gut drei Jahren Anfallsfreiheit ein Auslassversuch gestartet wurde, kam ein Rückfall.

Tatsache ist aber leider, dass Epilepsie eine "Wundertüte" ist. Das ist wirklich bei jedem verschieden.
Habt einfach noch etwas Geduld, manchmal braucht es auch ganz einfach eine Zeit, bis das Medikament richtig wirkt. Oder ihr müsst mit der Dosis noch mal ganz leicht nach oben gehen.

Bei uns war es so, dass wir bei auftretenden Fragen uns an unsere Kinderärztin gewendet haben. Diese hatte sehr viel Erfahrung mit Epilepsie, weil sie sich während ihrer Arbeit in der Kinderklinik (bevor sie in eine Praxis mit eingestiegen ist) viel mit Epilepsiepatienten beschäftigt hat. Somit hat sie sehr viel Erfahrung mitgebracht.
Wir waren auch immer nur zweimal im Jahr in der Kinderklinik zum EEG. Die Kinderärztin hat immer selbst zwischendrin mal ein EEG geschrieben und hatte somit das ganze sehr gut im Blick.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße

Dagmar
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)

Dania03
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Re: Ethosuximid und Blutbild

Beitragvon Dania03 » 23.06.2019, 22:07

Hallo Dagmar,

danke für deine ausführliche Nachricht! So gut, dass eure Tochter so positiv auf das Mittel reagiert hat, das ist schön.

Unser Kinderarzt ist wirklich ein toller Arzt, hat aber keine wirkliche Ahnung von Epilepsien. Vielleicht suchen wir auch nochmal in der Nähe einen Ansprechpartner, der besser verfügbar ist.

Ich bin froh, dass in 2,5 Wochen das EEG und das Gespräch anstehen, zur Zeit hat sie soviele Absencen wie noch nie.
Sie scheinen zwar nicht so lang wie sonst, aber dafür ist sie jetzt sehr häufig für 3-4 Sekunden weg.

Es wird schon, ich berichte weiter....

Liebe Grüße
Dania


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