Off Label Use Slenyto

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Lelagarnies
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Off Label Use Slenyto

Beitragvon Lelagarnies » 12.06.2019, 00:02

Hallo zusammen,
unser Kleinster ( 2 Jahre V.a. FASD, V.a. Drogenschädigung, PTBS, ADHS, Pflegegrad 3) hat heftige Schlafstörungen.
Er ist manchmal für mehrere Stunden nachts wach, schläft sehr schlecht ein und hat einen eher leichten, unruhigen Schlaf.
Wir hatten die Hoffnung, dass sich das Problem bessern , also quasi auswachsen würde, leider wird's aber eher schlechter, statt besser.
Wegen der PTBS kann er nur bei mir im Bett schlafen, weil das Babybett ihn triggert.
Nach langem Überlegen, ich komme auch nicht wirklich zu dem Schlaf, den ich bräuchte um den Tag zu überstehen, wir haben noch 6 Kinder, haben wir den Vorschlag unseres Kinderarztes angenommen und probieren jetzt Melatonin als Schmelztablette sublingual 2 mg zum Einschlafen.
Das funktioniert auch ganz gut, leider hat sich an den Wachphasen nachts nicht wirklich was geändert und ich kann ihn nur sehr schwer davon überzeugen, noch eine Tablette (1mg) in der Nacht zu nehmen, ich brauche manchmal eine halbe Stunde, bis ich ihn überredet habe.
Einfach in den Mund stecken möchte ich nicht, weil er dann auch panisch wird.
Irgendwie macht das so wenig Sinn.
Er bräuchte eigentlich ein Retardmittel, sprich Slenyto, weil das vermutlich das einzige Mittel ist, das er im Ganzen schlucken kann.
Laut meiner Krankenkasse ist Slenyto aber nur für ASS zugelassen.
Jetzt also meine Frage:
Hat jemand von Euch Slenyto ohne ASS verordnet bekommen und die Kasse übernimmt die Kosten?
Wer hat verordnet? Kinderarzt oder SPZ? Mit welcher Diagnose?
Und weiß jemand, wie das mit dem Off Label Use funktioniert?
Prüft das dann der MDK?
Fragen über Fragen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.

Herzliche Grüße
Daniela
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nina-st
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Re: Off Label Use Slenyto

Beitragvon nina-st » 12.06.2019, 12:42

Das war bei uns im Gespräch. Bei uns hätte das die KJP verordnet und hätte den off-label-use bei der KK begründen müssen. Das wäre aber - sagt sie - unproblematisch gegangen.

Das Problem hatte sich dann aber erldigt weil ich das Melatonin bei biovea.com bestelle, da gibts auch retadiertes und um das mal zu probieren war das einfacher als die off-label-Debatte mit der Krankenkasse anzufangen.

Habt Ihr mal über eine schwere Therapiedecke nachgedacht? Das war hier der Durchbruch zum Durchschlafen. Also zumindest deutlich besseren Schlaf als ohne - so richtig ruhige Nächte sind noch was anderes.....
Pflegesohn ,traumatisiert, blind, 6. Klasse Blindenschule

Friedafritz
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Re: Off Label Use Slenyto

Beitragvon Friedafritz » 13.06.2019, 07:55

Hallo Daniela,

wir bekommen Slenyto vom SPZ verschrieben.
Diagnosen kannst du meinem Anhang entnehmen, bei Fragen: Her damit ! :wink:
Viele Grüße, Frieda

mit Fritz (3/11) ohne Diagnose ,mit Syndromverdacht, leichte Gesichtsdysmorphien, Muskelhypotonie, Wahrnehmungsstörungen, läuft wackelig mit Orthesen, keine Sprache aber gutes Sprachverständnis, Epilepsie und der liebe, schlingelige Sonnenschein in unserer Familie...
SBA 100%, alle MZ, PS 2;
Schwester (2007), gesund

Manuela1304
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Re: Off Label Use Slenyto

Beitragvon Manuela1304 » 13.06.2019, 09:17

Hallo

Unser Sohn bekommt schon ewig Melatonin, die Kinderärztin verschreibt es nicht mehr da sie Angst hat das sie es nicht abrechnen kann. Slenyto hab ich ihr vorgeschlagen aber da will sie sich drum kümmern macht es aber nicht.
Ätzend ! Schon mehrfach nachgefragt
Wir bekommen das Melatonin über die Neuropädiatrie.
Bei Biovea gibt es Melatonin in Gummbonbon Form, so ein Drops nimmt dein Sohn bestimmt gerne.
Ggf reicht ihm die 1 mg nicht.
Unser Sohn hat erst 3 mg genommen und jetzt mit fast 6 nimmt er 5 mg ein.
Wir haben es öfters ohne probiert aber da schläft er erst Stunden später ein.
Wachphasen haben wir nur ab und an.

Ganz liebe Grüsse
Manu

Lelagarnies
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Re: Off Label Use Slenyto

Beitragvon Lelagarnies » 13.06.2019, 10:18

Hallo,
danke für Eure Antworten.
Die Therapiedecke benutzen wir schon länger, dann und wann mag er sie, oft nicht, leider.
Ich hatte schon den Eindruck, dass er damit ruhiger ist, aber länger und besser geschlafen hat er damit meisten nicht.
Das Melatonin von biovea habe ich jetzt auch mal bestellt, ist aber noch nicht angekommen.
Wie groß sind die Tabletten denn?
Slenyto ist ja super klein.
Das wäre der Vorteil, weil er sehr heikel ist, was Sachen, die er schlucken soll, angeht.
Ich würde ihn ja mal im SPZ vorstellen, habe aber Bedenken, dass ich damit eine Reihe von Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten anstoße, die wir eigentlich nicht brauchen, die Vorgeschichte ist relativ klar, und die für den Kleinen nicht einfach wären, weil er von solchen, für ihn unkalkulierbaren Sachen total verunsichert wird.
Die Tablette zum Einschlafen nimmt er ohne Probleme, nur beim Aufwachen in der Nacht will er keine mehr.
Ist alles ein bisschen kompliziert bei uns.
Viele Grüße
Daniela
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