Sandra (23. SSW, Baby mit Hydrocephalus internus zum 2. Mal)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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ehemalige Userin

Sandra (23. SSW, Baby mit Hydrocephalus internus zum 2. Mal)

Beitragvon ehemalige Userin » 10.06.2019, 16:36

Hallo ihr lieben,

Ich bin ganz neu hier und suche Rat oder persönliche Erlebnisse von Euch oder Euren Kindern.
Aktuell bin ich in der 23 Ssw schwanger, und habe letzte Woche bei der Feindiagnostik erfahren daß unsere Tochter einen Hydrocephalus internus hat...

Ich muss dazu vielleicht noch etwas weiter ausholen. Vor 9 Jahren bekam ich meine Tochter wo erst am 3 Lebenstag festgestellt würde das sie einen Herzfehler hat...nach qualvollen 8 Monaten ist sie an den Folgen daran verstorben.

Kurz nach ihren Tod bin ich mit meinem Sohn schwanger geworden, der gesund und munter zur Welt kam.

2012 würde ich wieder schwanger...voller Glück verlief die Schwangerschaft Problemlos, bei der Feindiagnostik bin der 21 SSW wahr auch alles super, sodass ich mich einfach nur weiter auf meine Schwangerschaft und Baby freute. Bei einer normalen Kontrolluntersuchung in der 27 Ssw beim Frauenarzt dann der Schock...mit dem Köpfchen ist etwas nicht in Ordnung.
Wir sind am selben Tag noch zur Feindiagnostik gefahren, wo dies bestätigt wurde. Unsere Prinzessin hat einen Hydrocephalus internus...es folgte ein MRT und eine nicht schöne Restschwangerschaft. Ich habe mir die schlimmsten Bilder im Kopf zermahlen, und dachte ich gehe zu Grunde...
In der 34 SSW würde sie geplant dann per Sectio geholt, weil der Kopfumfang schon 42cm groß wahr. Erst bekam sie ein Rickham resavoir und ca 7 Wochen später einen Shunt, der bis heute toi toi toi super läuft.
Kurzum klar wir haben etwas mehr Termine wie ein gesundes Kind hat (Frühförderung) aber ansonsten ist sie "gesund" und man sieht und merkt ihr nichts an. Sie geht in einen Regelkindergarten und nächstes Jahr in die Schule.

So, habe versucht mich kurz zu fassen...

Jetzt zu meinem Anliegen. Wie oben schon erwähnt, ich bin wieder schwanger ( Wunschkind) und habe jetzt erfahren, daß unsere kleine Maus wieder einen HC hat...
Uns wurde eine Fruchtwasser Untersuchung Angeboten, die wir aber abgelehnt haben. Es würde in den Raum Ss Abbruch geworfen...worauf wir gar nicht eingingen, weil das keine Option für uns ist. Wie auch, wir haben ein Kind mit HC Zuhause sitzen, was glücklicher nicht sein könnte ;-)
Am Freitag muss ich ins MRT und danach zum Humangenetiker...
Und in 2 Wochen wieder zur FD zur Kontrolle vom Köpfchen.

Ich weiß gar nicht was ich fühlen soll...schwanke zwischen, das darf doch nicht wahr sein, warum ich ? Warum schon wieder ? Was stimmt den mit mir nicht ?
Und der Hoffnung das unser Baby sich so entwickelt wie ihre große Schwester.

Und ist sie geistig behindert weil der HC schon so früh im US gesehen wurde ?

Auf der einen Seite könnte ich nur weinen. Dann sehe ich meine Tochter an, und lächle...bin voller Liebe und Zuversicht.

Wie kann ich denken das es schlecht wird...wenn es ihr doch so gut geht ?

Hatte jemand auch so früh die Diagnose bekommen ? Und wie weit seid ihr dann gekommen bis zum Kaiserschnitt ? Wie haben sich Eure kleinen entwickelt ?

Vielleicht brauche ich auch einfach nur jemanden der mir zuhört...

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Silvia & Iris
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Re: 23 Ssw Hydrocephalus internus zum 2x

Beitragvon Silvia & Iris » 10.06.2019, 17:49

Hallo Sandra,

ich hatte nur 2 SS und in der ersten wurde nichts bemerkt, in der 2. hätte ich alle Untersuchungen haben können, habe aber nur in der 18. SSW schauen lassen, ob das Gehirn normal angelegt ist...
Eine Besonderheit fiel 6 Wochen nach der Geburt auf... die Diagnose hatten wir mit 4 Jahren erhalten...
... wenn ich meine Tochter mal 2 hätte, das würde ich nicht schaffen... - das gebe ich gerne zu...

- KS hatte ich beim ersten Kind 2 Wochen nach ET, beim 2. 4 Wochen zu früh.. wobei ich mit 150 cm sicher nicht groß bin... - ein geplanter KS war es nicht... bei keinem der beiden...

Hast du wirklich genug Unterstützung zu Hause??

Nein, ich möchte dir nicht drein reden, aber überlege es dir wirklich gut, denn auch du hast nur ein Leben..

Heute sind sicherlich einige Möglichkeiten da, doch gerade bei gröberen cerebralen Problemen sind (noch) Grenzen...
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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Re: Sandra (23. SSW, Baby mit Hydrocephalus internus zum 2. Mal)

Beitragvon Sanne mit Lena » 11.06.2019, 08:12

Hallo Sandra,

ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut und Zuversicht! Du hast Dein kleines Baby lieb und es kann froh sein, Dich zur Mama zu haben. Ich kann zu dem Thema HC gar nichts sagen, aber vielleicht wurde es in dieser Schwangerschaft ja nur früher entdeckt, weil die verwendete Ultraschalltechnik besser war oder weil der untersuchende Arzt ein besonderes Augenmerk auf diesen Bereich hatte. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Dein Kleines sich genauso gut entwickelt wie Deine Große!! Schicke Dir ein Kraftpaket!!

Sanne

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Re: Sandra (23. SSW, Baby mit Hydrocephalus internus zum 2. Mal)

Beitragvon ehemalige Userin » 12.06.2019, 08:36

Danke für Eure Antworten.

Silvia, ich habe aus deinem Text nicht viel raus lesen können was du meinst ?

Sanne, Dankeschön :-) habe mich sehr über deine Zeilen gefreut.

Außer abwarten kann ich momentan gar nichts tun...und dieses Ungewisse ist wirklich zermürbend.

Silvia & Iris
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Re: Sandra (23. SSW, Baby mit Hydrocephalus internus zum 2. Mal)

Beitragvon Silvia & Iris » 12.06.2019, 09:23

Liebe Sandra,

ich meine nur, ob eure Familie gut aufgestellt ist und du wirklich genug Kapazitäten hast auch in Zukunft allen 3 Kindern wirklich gerecht werden zu können...

... wie weit die Beeinträchtigung ist, das kann man nicht wirklich sagen... - das ist ein Lotteriespiel...

Ich habe ja keine Ahnung wie deine Familie ausschaut - ob du noch Eltern hast, die dich unterstützen können, ob du einen Vater hast für die 3 Kinder, der hinter dir steht, ob da mehr Väter sind??

Natürlich hofft man immer das beste und rechnet aber auch mit dem Schlimmsten... - daher darf man sich wohl auch Gedanken darüber machen ob der Vater deiner Kinder bei allen 3 ident ist? - Oder ob du gegebenenfalls auch Hilfe durch Ex-Männer erwarten kannst? - Oder durch deine Eltern?

Leider ist es häufig so, wenn wirklich der schlimmste Fall eintritt betroffene Väter schon mal das Boot verlassen und die Mutter alleine da stehen lassen... -
Natürlich ist dir zu wünschen, dass das nicht passiert... - aber was ist wenn??
Stehst du dann mit 3 Kindern alleine da??
Sowohl ein gesundes Kind, als auch ein glückliches HC-Kind brauchen einiges... - wer deckt das alles ab? - das geht aus deiner Vorstellung nicht ganz hervor...
- Auch wenn Kind Nr. 3 ein Wunschkind ist... - ist es DEIN Wunschkind - ist es EUER Wunschkind? -

Diese Fragen stelle ich mir, wenn ich das lese...

Ich habe auch ein Kind mit HC, allerdings mit Microcephalus… - daher gehe ich einmal von meinem Kind aus - es ist glücklich - so wie deines auch... - aber ich habe täglich einiges zu tun mit Aufdehnen, mit Handführung essen, mit Wickeln, mit Gehtraining, Stehständer... daneben möchte auch das normal entwickelte Kind noch Ausflüge, Spiele, Erlebnisse... - braucht Betreuung bei den Hausaufgaben...
Auch ein NUR Liegekind braucht einiges an Therapien und Hilfen... - sein ganzes Leben lang...
… hat dein Kind Anfälle? - musst du immer wieder Medikationen einstellen? -

Es steht auch in deinem Post nicht wirklich der schon jetzt erforderliche Aufwand drin, auch nicht wie und wer dir hilft, oder ob dir überhaupt wer hilft...
Auch die finanzielle Seite, die Wohnsituation... - 3 Kinder brauchen im Laufe der Zeit auch eigene Zimmer... - lebst du bereits in einer behindertengerecht gestalteten Wohnumgebung? - Die Kinder werden schwerer...

LG
Silvia
Liebe Grüße

Silvia

Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein

Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

ehemalige Userin

Re: Sandra (23. SSW, Baby mit Hydrocephalus internus zum 2. Mal)

Beitragvon ehemalige Userin » 12.06.2019, 09:59

Danke Silvia, jetzt weiß ich was du meinst. :-)

Mein Mann ist der Vater unserer gemeinsamen 5 Kinder. Wir haben uns für jedes bewusst entschieden. Die älteste macht gerade eine Ausbildung und kommt schon in das 2 Lehrjahr.

Wir haben ein Eigenheim, und ja jedes Kind hat sein eigenes Zimmer. Das schlimmste was mein Mann und ich erlebt haben, war der Tod unserer Tochter. Was schlimmeres kann uns gar nicht mehr passieren :-(

Omas und Opas wohnen beide zuweit Weg. Ich organisiere meinen Alltag ganz alleine. Was auch sehr gut funktioniert. Man wächst ja mit seinen Aufgaben.

Unsere Tochter mit den HC braucht eigentlich keinerlei "Pflege" sie ist wie jedes andere Kind auch, nur das wir bis nächstes Jahr Schulbeginn noch zusätzlich Frühförderung wie Logopädie haben. Sie hat eine I-Kraft in der Kita. Ansonsten ist sie top fit. Auch die Meilensteine damals wie sitzen,laufen etc wären altersgerecht. Nur die Sprache hat etwas länger gedauert...heute spricht sie aber wie ein Wasserfall. Die süße Maus bereichert unser Leben so sehr. Hätte ich gewusst in der Ss wie sie Mal wird, hätte ich nicht eine Träne vergossen. Habe mich im Nachhinein geärgert, das ich meine Ss dann gar nicht mehr genießen konnte.

Und gerade nach ihrem sehr guten Verlauf, fällt es mir schwer negativ zu denken...klar kommen die Ängste immer Mal wieder hoch. Aber ich versuche positiv zu denken.

Wie oben geschrieben, ist das warten jetzt das schlimmste...

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Re: Sandra (23. SSW, Baby mit Hydrocephalus internus zum 2. Mal)

Beitragvon Melany*P » 12.06.2019, 10:04

Hallo Sandra,
Ich kann dir auch nichts raten/empfehlen oder so, da wir solche Baustellen nicht haben.

Deswegen nur einen lieben Gruss und hoffe auf viel Ablenkung bei der Warterei.

LG Melany
Melany (79) mit
Melina (2002) gesund :)
Michelle (2006)Autismus, SBA 70% mit G,B,H - PG4
Madelaine (2008) Frühchen mit ECMO, 3° Hirnblutung beidseits, Hemiparese re., Cerebralparese, VSD, Hypoton, + 9.25 dtp beidseits, psychomotorische Retardierung, Waterhouse-Friderichsen-Syndrom, leichte Demenz, Auto Aggression, SBA 100% mit G,B,H, AG - PG4

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Re: Sandra (23. SSW, Baby mit Hydrocephalus internus zum 2. Mal)

Beitragvon ehemalige Userin » 12.06.2019, 10:09

Dankeschön Melany :-)

Silvia & Iris
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Re: Sandra (23. SSW, Baby mit Hydrocephalus internus zum 2. Mal)

Beitragvon Silvia & Iris » 12.06.2019, 13:03

Dann schaut es ja wirklich gut aus und du wirst es sicherlich meistern! - Und alle Eventualitäten kann man nicht im Voraus sehen und planen...
Ich wünsche dir wirklich, dass auch dein gerade in der Entstehung begriffenes Kind ebenfalls die Meilensteine schafft, wie seine Schwester!

Wenn wirklich alles so weit perfekt ist, dann freue dich auf dein Kind und wirf die Zweifel über Bord!l

Viel Erfolg und gutes Gelingen! - Planst du einen KS?
Liebe Grüße

Silvia

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RikemitSohn
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Re: Sandra (23. SSW, Baby mit Hydrocephalus internus zum 2. Mal)

Beitragvon RikemitSohn » 12.06.2019, 13:55

Hallo Sandra,
ich finde es toll, dass du positiv denken kannst und nicht komplett überrollst wirst von Angst. Vorraussagen kann niemand etwas und deine große Tochter ist ja ein super Beispiel für Hoffnung und Freude. Traurig sein kann man immer noch, wenn es schlechter läuft. Diese Einstellung funktioniert natürlich nicht immer. Aber wenn es wenigstens zwischendurch klappt, sollte es freudig angenommen werden. Ich hoffe, dass du verstehst, was ich meine (etwas konfus geschrieben).
LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB


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