Bloch Sulzberger Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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BarbaraU
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Bloch Sulzberger Syndrom

Beitragvon BarbaraU » 30.05.2019, 22:20

Hallo zusammen,
meine Tochter ist 14 Monate und hat den Gendefekt Bloch Sulzberger Syndrom.
Leider hat der Gendefekt, eine schwere Gehirnschädigung hervorgerufen. Ansonsten haben wir noch mit Alopezia und Zähnen ( hat noch keine) zu kämpfen.
Habt ihr Erfahrungen mit diesem Gendefekt.
Freue mich auf Antworten.
LG Barbara

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Angelika1960
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Re: Bloch Sulzberger Syndrom

Beitragvon Angelika1960 » 02.06.2019, 20:35

Hallo zusammen,
meine Tochter ist 14 Monate und hat den Gendefekt Bloch Sulzberger Syndrom.
Leider hat der Gendefekt, eine schwere Gehirnschädigung hervorgerufen. Ansonsten haben wir noch mit Alopezia und Zähnen ( hat noch keine) zu kämpfen.
Habt ihr Erfahrungen mit diesem Gendefekt.
Freue mich auf Antworten.
LG Barbara
Hallo Barbara,
Ich habe unter Bloch-Sulzberger unter der Überschrift... Bloch-Sulzberger in 3. Generation einen Beitrag geschrieben, da kannst du schon einmal nachlesen. Wenn du noch Fragen hast, gerne. Meine Tochter hat auch erst mit 1 Jahr den ersten Zahn bekommen und das Gebiss ist nicht vollständig und die oberen Schneidezähne waren spitz, wurden dann vom Zahnarzt mit kunstoff ummantelt. Meine enkeltochter hat auch diese spitzen Zähne und ihr fehlen auch Zähne, sie ist 3 Jahre alt.
Was ist denn alopecia, dass habe ich noch nie gehört. Und in wie weit ist dass Gehirn geschädigt?
Ich wünsche euch alles Gute und würde mich über einen Austausch freuen.
Lg Angelika


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