FAS und "epileptisches Potential"

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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JohannaG
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FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon JohannaG » 25.05.2019, 11:34

Hallo in die Runde,

einige haben ja evtl schon mitgelesen bei meinen letzten Posts. Es geht um meine Tochter, 14 Jahre alt.

Sie hat FASD. Dadurch ist sie lernbehindert und recht verhaltenskreativ. Außerdem ist sie als Baby schwer vernachlässigt worden, daher vermutlich auch in der ein oder anderen Hinsicht traumatisiert.

Nun hat sie von klein auf immer wieder Zustände, in denen sie wie "weggebeamt" ist und nicht ansprechbar. Dauer wenige Minuten bis zu ca 90 Minuten. Das wurde als "dissoziative Zustände" erklärt und mit den Erfahrungen im Babyalter begründet. Ausgelöst in der Regel durch Situationen, die sie irgendwie gestresst haben.
Auch ihr zum Teil doch sehr skurriles Verhalten wurde immer durch FASD und Trauma erklärt. Durchaus nachvollziehbar für mich.
In den letzten Monaten hat sie zunehmend Zustände, in denen sie brummt, "wie in Trance" durch den Raum läuft, an Sachen herumnestelt, nicht ansprechbar ist. Dauer wiederum wenige Minuten bis ca 60 min. Auch hier wiederum fast immer, wenn sie irgendwie gestresst ist. Passiert auch öfter in der Schule.

So weit der Vorrede. Das ganze ließe sich immer noch durch FASD und Trauma erklären, aber die Lehrerin meinte, irgendwie sehe es fast wie "Anfälle" aus (Schule für Körperbehinderte, da sind eine Menge Kinder mit Epilepsie, sie dürfte also einiges an Erfahrung haben). Nachfrage hier und beim KJP haben ergeben, dass es tatsächlich epileptische Anfälle gibt, die sich so in der Art äußern können.

Nun waren wir beim EEG, und es gibt tatsächlich Auffälligkeiten. Übrigens quasi identisch mit einem 4 Jahre alten EEG, das mir damals als "völlig harmlos" verkauft wurde.

Der Arzt hat mir folgendes erklärt: er sehe "epileptische Entladungen", und zwar 2x innerhalb von 20 min, beim Wach-EEG. Das Muster, das er sehe, passe aber nicht zu den beschriebenen Zuständen. Bei dem Muster, das er sehe, würde man eigentlich eher einen Bewustseinsverlust erwarten, was man so als Laie als "klassischen Anfall" vermutet. Nicht aber, dass es sich im Verhalten äußert, und schon gar nicht so lang. Allenfalls würde man noch Absencen vermuten, aber auch das würde nicht so richtig passen.

Nun sollen wir noch mal einrücken, das ganze genauer untersuchen. Irgendwas ist jedenfalls da, es hat tatsächlich auch schon überlegt, ob man Medikation ansetzen soll, aber will dann doch noch mal genauer schauen.

Nun meine Frage: Kann irgendwer mit dieser Beschreibung was anfangen? reagieren FAS-Kinder evtl anders? Oder hat jemand sonst ähnliche Erfahrungen gemacht?

PaarÜberlegungen noch von mir dazu:

Bewußtseinsverlust und Stürze hatte meine Tochter nie.
Absencen - kann ich ehrlich nicht sagen, sie hat ja immer schon diese "weggebeamten" Zustände, es kann also schon sein, daß da auch irgendwie so was dabei war. Aber das kann man ja von außen nicht unterscheiden. Und es gibt dazwischen immer wieder lange Phasen, in denen sie ganz "da" ist.
Ich hab mir überlegt, ob so eine "Entladung" auch irgendwie unbemerkt ablaufen kann, aber dass es halt irgendwie innerlich stresst, und wenn es zu viel wird, dann kommt als Reaktion dieses komische Verhalten?

Schlußwort: Ich weiß, daß hier niemand eine Ferndiagnose machen kann. Termin in der Klinik haben wir. Ich suche nur nach Erfahrungen und möglichen Ideen, denen ich nachgehen kann, denn ein "klassischer Fall" sind wir ja nun nicht.

Liebe Grüße,

Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
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J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

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Anna-Nina
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon Anna-Nina » 25.05.2019, 13:24

Hallo Jahanna,

meine Tochter zeigte auch so ein Verhalten. Wir wissen inzwischen, dass sie Frontallappenepilepsie hat. Sie bekommt jetzt zwei Medikamente und seitdem sind diese auffälligen Verhaltensweisen verschwunden.

Bei uns äußerten sich die epileptischen Anfälle fast nur über seltsames Verhalten.

Weißt du, wo diese entladungen im EEG waren? Frontallappenanfälle sind ziemlich schwer zu erkennen. Oft wird das total übersehen und die Betroffenen landen irgendwann in der Psychiatrie...

Lies einfach mal über Frontallappenepilepsie, vielleicht erkennst du die Verhaltenseweisen deiner Tochter darin auch wieder.

Euch alles Gute

LG

Anna

JohannaG
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon JohannaG » 25.05.2019, 22:16

Hallo Anna,
danke für deine Antwort.
Ich hab jetzt nur das vier Jahre alte EEG da, aber das von neulich scheint dem alten ziemlich zu ähneln.

Da steht bei Wach-EEG "intermittierende Verlangsamung, rhythmisch unter FLA bei 24 und 27 Hz über 1 bis max 2 Sekunden Dauer bi-temporo-parieto-occipital

und beim Schlaf-EEG "1a) zweimaliges auftreten von Sharp waves links temporo-parietal"

... was auch immer das heißt?

LG Johanna
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon Anna-Nina » 26.05.2019, 10:29

Hallo Johanna,

wenn ich gerade richtig gegoogelt habe, ist das der Teil (tempo-parieto-occipital) der an den Frontallappenangrezt und dahinter quasi liegt richtung Hinterkopf. Dh. es könnte durchaus sein, dass wenn sie Anfälle hat, diese dann auch in den Fronttallappen ausstrahlen und u. U. dann solche Symptome machen. Der Temporallappen kann bei euch denke ich auch betroffen sein (grenzt ja auch an bzw. steht es ja auch in den Wörtern mit drin) diese Anfälle sind auch schwer zu erkennen.

Am besten liest du dir beides mal durch Frontallappen, Temporalappen, aber auch Occipitallappenepilepsie und schaust, ob da irgendwas passen kann.

Ich würde euch empfehlen auf alle Fälle eine Epielepsieklinik (Vogtareuth, Bethel) aufzusuchen dort gleich ein hochauflösendes MRT zu machen dann kann man ja auf das normale verzichten evtl.. Gerade wenn die Anfälle nicht offnesichtlich zu erkennen sind, können das die normalen Neuropädiater nämlich auch nicht. Unsere Tochter haben 3 Neuropädiater angeschaut - keiner wusste was los ist. Erst die Epilepsieklinik in Vogtareuth konnte dann eine sichere Diagnose geben und auch ein hochauflösendes MRT machen wo man dann im Frontallappen auch was gefunden hat, dass auf dem normalen nicht sichtbar war.

Die Ärzte vorher haben mir teilweise nicht geglaubt uns sogar gesagt man sollte gar keine Medis geben das wäre falsch. Der 3 Arzt dachte sie hätte eine Hirnfunktionsstörung und keine Epi. Das war ein hin und her damals - ich war völlig verwirrt.

Jetzt wissen wir endlich genau was los ist.

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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon Alexandra2014 » 26.05.2019, 13:02

Anna-Nina hat geschrieben:Hallo Johanna,

wenn ich gerade richtig gegoogelt habe, ist das der Teil (tempo-parieto-occipital) der an den Frontallappenangrezt und dahinter quasi liegt richtung Hinterkopf. Dh. es könnte durchaus sein, dass wenn sie Anfälle hat, diese dann auch in den Fronttallappen ausstrahlen und u. U. dann solche Symptome machen. Der Temporallappen kann bei euch denke ich auch betroffen sein (grenzt ja auch an bzw. steht es ja auch in den Wörtern mit drin) diese Anfälle sind auch schwer zu erkennen.



Das ist so nicht ganz richtig.
Der Temporallappen ist der Schläfenlappen, der Parietallappen ist der Scheitellappen und der Occipitallappen ist der Hinterhauptlappen.
Der Temporallappen grenzt seitlich an den Frontallappen, der Parietallappen liegt dorsal (nach hinten) am Frontallappen und hinter dem Parietallappen kommt nach unten hin der Occipitallappen, der seitlich auch an den Temporallappen grenzt.
Die Region tempo-parieto-occipital umfasst also also die Schnittstelle aller Lappen, außer dem Frontallappen.
Das „bi“ bedeutet, dass man die Auffälligkeiten auf beiden Seiten des Gehirns zugleich sehen konnte, also generalisiert (deswegen der Vergleich mit Absencen, die immer generalisiert sind).

Epilepsie im Temporallappen macht schon auch die Symptome, die Johanna beschreibt. Da im EEG dort auch sharp-waves links gefunden wurden, könnte ich mir dies als Fokus vorstellen (man kann auch generalisierte Epi und einen Fokus gleichzeitig haben). Evtl. generalisiert auch der Fokus temporal links auf die anderen Regionen.
Im MRT kann man dann evtl. etwas sehen, aber nicht zwangsläufig.

Hier nachzulesen:
http://www.epilepsie-netz.de/37/Temporallappen.htm

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

lisa08
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon lisa08 » 26.05.2019, 16:04

Hallo Johanna,

ich würde dir auch empfehlen, eine auf Epilepsie spezialisierte Ambulanz oder Klinik (die allerdings mit meistens längeren Wartezeiten) zu wenden. Das habe ich auch getan und bin zum Video EEG-Monitoring zur Diagnostik aufgenommen worden (Dauer 1 Woche). Dort hat man unter ständiger EEG-Ableitung Anfälle provoziert, was sehr bei der Diagnostik geholfen hat, weil man dann wirklich sehen konnte, wo die Anfälle herkommen und mit MRT-Bildern war dann auch klar, was für eine Art Epilepsie ich habe. Bei der Epilepsie ist die Diagnostik und Behandlung sehr komplex, deswegen mein Rat: sucht euch einen guten, auf Epilepsie spezialisierten Neurologen.

LG,
Lisa
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon Anna-Nina » 26.05.2019, 16:54

Naja aber im Prinzip liegt das ganze ja beinahe in der Mitte vom Gehirn dann. Da sich die Anfälle aber auch gerne irgendwohin ausbreiten ist es durchaus denkbar, dass es sich von der Mitte nach Frontal ausbreiten. Partial ist ja so ungefähr in der Mitte dachte ich und grenzt ja an den Frontallappen.
Wenn es sich nach hinten Occipitallappen ausbreiten würde dann hätte sie ja andere typische Symptome. Darum vermute ich, dass es sich, wenn eher nach Frontal- bzw. Temporal ausbreitet. Was passiert, wenn es Partial bleibt weiß ich nicht - darüber hab ich noch nichts gelesen.

Erbricht sich das Kind denn häufig? Das wäre dann ja typisch für Occipitallappen - oder?

Andererseits bei meiner Tochter kommen die Anfälle teilweise auch von Occipital - aber sie hat noch nie erbrochen deswegen. Es sind aber von ca. 130 in der Woche nur eine handvoll die von hinten kommen.

Ich würde euch auf alle Fälle ein Epilepsiezentrum empfehlen, wenn ihr das richtig behandeln wollt. Schon allein, dass ein ähnliches EEG vor vier Jahren als harmlos abgetan wurde sagt ja schon einiges aus. Seit ihr immer noch beim gleichen Neuropädiater? Ich verstehe das nicht, wie so eindeutige Auffälligkeiten so fehl interpretiert werden. War bei uns ja auch so. Komischerweise war für Vogtareuth die Sachlage klar. Die haben die EEG-Auffälligkeiten eindeutig als Anfallsmuster gewertet. Und bei uns hat sogar als dritter Arzt ein Oberarzt aus einer Uniklinik draufgeschaut und hat es auch nicht geblickt.

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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon Alexandra2014 » 26.05.2019, 20:15

Anna-Nina hat geschrieben:Naja aber im Prinzip liegt das ganze ja beinahe in der Mitte vom Gehirn dann. Da sich die Anfälle aber auch gerne irgendwohin ausbreiten ist es durchaus denkbar, dass es sich von der Mitte nach Frontal ausbreiten. Partial ist ja so ungefähr in der Mitte dachte ich und grenzt ja an den Frontallappen.
Wenn es sich nach hinten Occipitallappen ausbreiten würde dann hätte sie ja andere typische Symptome. Darum vermute ich, dass es sich, wenn eher nach Frontal- bzw. Temporal ausbreitet. Was passiert, wenn es Partial bleibt weiß ich nicht - darüber hab ich noch nichts gelesen.


Nicht „partial“, sondern parietal... :wink:

Natürlich kann es auch mal sein, dass sich frontal etwas entlädt, aufgrund von Ausbreitung. Der Occipitallappen hat eine direkte Verbindung zum Frontallappen, wodurch sich eine Occipitallappenepilepsie klinisch manchmal nur in den Symptomen einer Frontallappenepilepsie darstellt. Manche tieferglegene Anteile des Occipitallappens lassen sich im EEG gar nicht ableiten, so dass teilweise sogar fälschlicherweise eine Frontallappenepilepsie diagnostiziert wird, obwohl der Fokus occipital liegt.

Die Symptome die Johanna beschreibt, passen zur Temporallappenepilepsie und dort wurden sowohl sharp waves als auch Generalisierungen nach parietal und occipital gesehen. Da jetzt eine (zusätzliche) frontale Beteiligung zu vermuten, ist irgendwie abstrus und spielt auch in der Therapie keine wirkliche Rolle.

Gruß
Alex
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon Alexandra2014 » 26.05.2019, 20:16

Alexandra2014 hat geschrieben:
Anna-Nina hat geschrieben:Naja aber im Prinzip liegt das ganze ja beinahe in der Mitte vom Gehirn dann. Da sich die Anfälle aber auch gerne irgendwohin ausbreiten ist es durchaus denkbar, dass es sich von der Mitte nach Frontal ausbreiten. Partial ist ja so ungefähr in der Mitte dachte ich und grenzt ja an den Frontallappen.
Wenn es sich nach hinten Occipitallappen ausbreiten würde dann hätte sie ja andere typische Symptome. Darum vermute ich, dass es sich, wenn eher nach Frontal- bzw. Temporal ausbreitet. Was passiert, wenn es Partial bleibt weiß ich nicht - darüber hab ich noch nichts gelesen.


Nicht „partial“, sondern parietal... :wink:

Natürlich kann es auch mal sein, dass sich frontal etwas entlädt, aufgrund von Ausbreitung. Der Occipitallappen hat eine direkte Verbindung zum Frontallappen, wodurch sich eine Occipitallappenepilepsie klinisch manchmal nur in den Symptomen einer Frontallappenepilepsie darstellt. Manche tieferglegene Anteile des Occipitallappens lassen sich im EEG gar nicht ableiten, so dass teilweise sogar fälschlicherweise eine Frontallappenepilepsie diagnostiziert wird, obwohl der Fokus occipital liegt.

Die Symptome die Johanna beschreibt, passen jedoch zur Temporallappenepilepsie und dort wurden sowohl sharp waves als auch Generalisierungen nach parietal und occipital gesehen. Da jetzt eine (zusätzliche) frontale Beteiligung zu vermuten, ist irgendwie abstrus und spielt auch in der Therapie keine wirkliche Rolle.

Gruß
Alex
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon Alexandra2014 » 26.05.2019, 20:16

Anna-Nina hat geschrieben:Naja aber im Prinzip liegt das ganze ja beinahe in der Mitte vom Gehirn dann. Da sich die Anfälle aber auch gerne irgendwohin ausbreiten ist es durchaus denkbar, dass es sich von der Mitte nach Frontal ausbreiten. Partial ist ja so ungefähr in der Mitte dachte ich und grenzt ja an den Frontallappen.
Wenn es sich nach hinten Occipitallappen ausbreiten würde dann hätte sie ja andere typische Symptome. Darum vermute ich, dass es sich, wenn eher nach Frontal- bzw. Temporal ausbreitet. Was passiert, wenn es Partial bleibt weiß ich nicht - darüber hab ich noch nichts gelesen.


Nicht „partial“, sondern parietal... :wink:

Natürlich kann es auch mal sein, dass sich frontal etwas entlädt, aufgrund von Ausbreitung. Der Occipitallappen hat eine direkte Verbindung zum Frontallappen, wodurch sich eine Occipitallappenepilepsie klinisch manchmal nur in den Symptomen einer Frontallappenepilepsie darstellt. Manche tieferglegene Anteile des Occipitallappens lassen sich im EEG gar nicht ableiten, so dass teilweise sogar fälschlicherweise eine Frontallappenepilepsie diagnostiziert wird, obwohl der Fokus occipital liegt.

Die Symptome die Johanna beschreibt, passen jedoch zur Temporallappenepilepsie und dort wurden sowohl sharp waves als auch Generalisierungen nach parietal und occipital gesehen. Da jetzt eine (zusätzliche) frontale Beteiligung zu vermuten, ist irgendwie abstrus und spielt auch in der Therapie keine wirkliche Rolle.

Gruß
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