FAS und "epileptisches Potential"

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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JohannaG
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon JohannaG » 26.05.2019, 20:33

Hallo ihr,

ich danke euch für eure Inputs. Ich hab jetzt auch mal gegoogelt, und in der Tat finde ich bei "Temporallappenepilepsie" mein Kind schon wieder. Das schwierige an der Sache ist, daß vieles von dem halt auch andere Ursachen haben kann...

Wir sind nicht bei demselben Neuropädiater wie damals. Wir sind jetzt in Nürnberg in der Cnopfschen Kinderklinik. Und der dortige Arzt kann es nicht ganz einordnen, sagt aber eben nicht, dass es "harmlos" sei. Er meint nur, dass das, was er sieht und das, was ich beschriebe, nicht ganz zusammenpasst. Eben deshalb hat er uns zum Schlaf-EEG und MRT einbestellt....

LG Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

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Alexandra2014
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon Alexandra2014 » 26.05.2019, 21:20

Hallo Johanna,

vielleicht sind es auch mehrere Dinge gleichzeitig. Eventuell spürt sie die Anfälle kommen (Aura) und reagiert deswegen dann verhaltensoriginell.
Mein Kind ist vor einem Anfall oftmals gereizt, zickig, unkooperativ. Bei einem FAS Kind kann ich mir schon vorstellen, dass das Verhalten durch den „Strom im Kopf“ nochmal intensiver und variationsreicher ausfällt.

Sollten Schlafentzugs-EEG und/oder MRT etwas zur Diagnose beitragen, so dass medikamentös eingestellt wird, könnte sich folglich beides bessern.
Man darf ja nicht vergessen, was solche Anfälle, auch wenn sie nach außen nicht dramatisch aussehen (oder gar nicht sichtbar sind), mit einer kindlichen Psyche machen.
Als Beispiel: mein Kind hat zunehmend panische Angst vorm Schlafengehen entwickelt und wir hatten keinen Schimmer warum, aus unserer Sicht war nichts vorgefallen.
Sie hatte Anfälle nur nachts aus dem Schlaf heraus, wir wussten von nichts und sie konnte nicht mal um Hilfe rufen.
Als wir von der Diagnose wussten, das Ganze mit ihr im Detail besprochen haben (inklusive Kauf einer Kamera) und sie Medikamente bekam, war diese Angst schlagartig weg. Sie geht seit dem wieder unproblematisch und gerne ins Bett.

Ich hoffe, euch kann geholfen werden. Ich drücke jedenfalls die Daumen!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

ElkeZoéNathanael
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon ElkeZoéNathanael » 19.07.2019, 11:01

Hallo Johanna

Wir haben einen 4jährigen jungen mlt FASD vollbild. Er hat ganz ähnliche Verhaltensweisen. Fällt aber immer mal wieder nach vorne und haut mit dem Kopf auf den Boden. Also so ca 1 mal in der Woche. Vor 2 Monaten hatte er eine Art absence während der Logopädie im Kindergarten. Das akut EEG war kaum Auswertbar und so sind wir in 2 Wochen zum Schlaf EEG und MRT stationär in Düren.

Was ist bei Euch denn rausgekommen ? Seid ihr schon weiter in der Diagnostik ?

LG
Elke
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren

Zoé geb 2005, Harnleiterrekonstruktion, sonst gesund

F.geb.2015 FASD Vollbild Herzfehler PG 3 GdB 70 G B H

L.geb 2005 frühkindl.traumatisierung.Entwicklungsverzögert PG3


und unser Schätzchen A. die wir nicht vergessen werden.

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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon JohannaG » 24.07.2019, 22:53

Hallo Elke,

tja, es ist irgendwie nix verwertbares rausgekommen. im Schlaf-EEG war zwar nicht alles normal, aber auch nicht ganz krass. Einen richtigen "Anfall" hatte sie noch nie - also so einen, den man beobachten kann, und wo man klar sagen kann "das ist ein Anfall". Nur dieses sehr schräge Verhalten. Unser aktueller Neuropädiater ist daher der Meinung: keine Medikamente, aber wenn sich das Verhalten nicht ändert, in 6 Monaten noch mal untersuchen. Problem ist halt, dass dieses Verhalten so viele Ursachen haben kann. Man kann es im Zweifel immer auf eine andere Ursache schieben.

LG Johanna
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Alexandra2014
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon Alexandra2014 » 25.07.2019, 09:40

Hallo Johanna,

was heißt denn genau, das EEG war nicht normal? Gab es epilepsietypische Potentiale oder nicht?

Dieser klassische Anfall, der für jeden offensichtlich ist, ist keine Voraussetzung für eine Diagnose. Oft ist es nur der erste offensichtliche Anhaltspunkt, weshalb überhaupt eine Diagnostik gestartet wird. Viele Epileptiker haben nie einen solchen Anfall.

Auch bei uns bestand schon länger eine Epilepsie bevor es zu solch einem Anfall kam und dann auch nur nachts. Hätte ich nicht im Kinderzimmer geschlafen, hätte ich das nicht mal mitbekommen...

Gruß
Alex
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon JohannaG » 25.07.2019, 16:52

Hallo Alex,

laut Neuropädiater gab es einzelne Spike waves, die aber noch im Toleranzbereich seien. Mehr kann ich dazu ja auch nicht sagen...

LG Johanna
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon Angela77 » 27.07.2019, 00:38

Hallo Johanna,
ich habe das genauso erlebt wie Alex ...
Das Schalf-EEG bei Bene hatte mit 5 nur kleine rolandoähnliche Schönheitsfehler, die man fast übersehen hätte. So was hätten viele Kinder, ohne jemals zu krampfen.
Faktisch krampft er zu diesem Zeitpunkt schon längst und zwar offensichtlich! Es wurde leider vom Neuropädiater als " komplizierte Fieberkrämpfe" missgedeutet - weil ich halt nur in Fiebernächten im Zimmer war und das nächtliche Krampfen überhaupt bemerken konnte. Sagen konnte er es mir ja nicht :(
Ich würde also eher versuchen, den Neuropädiater behutsam auf die Idee eines zeitlich begrenzten Behandlungsversuchs zu lenken, zumindest wenn sich das Verhalten nicht in den nächsten Monaten besser ... Osppolot, was bei Rolando Epi oft eingesetzt wird, ist ja relativ nebenwirkungsarm und wirkt sich oft ausgleichend aufs Verhalten aus... Vielleicht lässt er sich drauf ein ...
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon lisa08 » 27.07.2019, 20:23

Hallo Angie,

Rolando-Epilepsie wird aber doch gar nicht vermutet, sondern TLE:

ich danke euch für eure Inputs. Ich hab jetzt auch mal gegoogelt, und in der Tat finde ich bei "Temporallappenepilepsie" mein Kind schon wieder. Das schwierige an der Sache ist, daß vieles von dem halt auch andere Ursachen haben kann...


Vor diesem Hintergrund würde ich euch unbedingt einen abklärenden Aufenthalt in einem Epilepsie-Zentrum empfehlen! Euch mit diesem EEG und den ungeklärten Anfällen/Zuständen so stehen zu lassen, geht gar nicht.

LG,
Lisa
Selbstbetroffen: Faktor VII-Mangel, heterozygote Faktor V-Leiden-Mutation, von-Willebrand-Syndrom (Typ 1), strukturelle Epilepsie, Autismus, SBA 80 GdB

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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon Angela77 » 28.07.2019, 11:45

Hallo Lisa,
sorry, das hatte ich überlesen!
Bei uns war es dann Rolando, aber in einer echt bösartigen Form. Wir brauchen bis heut Frisium neben Höchstdosis Ospolot als Dauermedi!
@Johanna: Lisa hat Recht! Ich würde das genauer abklären lassen mit Langzeit-EKG etc in einem Epilepsiezentrum.

LG
Angie
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ElkeZoéNathanael
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Re: FAS und "epileptisches Potential"

Beitragvon ElkeZoéNathanael » 28.07.2019, 23:02

JohannaG hat geschrieben:Hallo Elke,

tja, es ist irgendwie nix verwertbares rausgekommen. im Schlaf-EEG war zwar nicht alles normal, aber auch nicht ganz krass. Einen richtigen "Anfall" hatte sie noch nie - also so einen, den man beobachten kann, und wo man klar sagen kann "das ist ein Anfall". Nur dieses sehr schräge Verhalten. Unser aktueller Neuropädiater ist daher der Meinung: keine Medikamente, aber wenn sich das Verhalten nicht ändert, in 6 Monaten noch mal untersuchen. Problem ist halt, dass dieses Verhalten so viele Ursachen haben kann. Man kann es im Zweifel immer auf eine andere Ursache schieben.

LG Johanna


Ich habe jetzt auch noch mal über die Temporallappenepilepsie nachgedacht und nachgelesen. Ist ja sehr interessant.
Da sind einige Dinge die wirklich passen.
Wir haben diese Woche das MRT und schlaf EEG. Wenn da was auffälliges ist werden wir direkt reagieren.
Ich würde nicht noch mal warten. Das hat uns die Vergangenheit gelehrt.bitte lasst alles abklären und wartet nicht zu lange. Bei Epilepsie kann man nicht warten.
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren

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und unser Schätzchen A. die wir nicht vergessen werden.


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