Selektive dorsale Rhizotomie (SDR) - Wie sind eure Erfahrungen?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Ana_
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Selektive dorsale Rhizotomie (SDR) - Wie sind eure Erfahrungen?

Beitragvon Ana_ » 24.05.2019, 19:44

Hallo zusammen,

ich lese hier schon eine Weile mit, jetzt würde ich gerne auch mal etwas schreiben. Unser zweieinhalbjähriger Sohn hat eine linksbetonte Cerebralparese. Er krabbelt, zieht sich an Schränken und Tischen hoch und kann daran entlang laufen. Physiotherapie machen wir seit er neun Monate alt ist. Seit ein paar Monaten macht er eine Reittherapie, außerdem machen wir gerade die zweite Reha.

Schon vor längerer Zeit bin ich im Internet auf die Selektive dorsale Rhizotomie gestoßen. Im März waren wir bei Herrn Dr. Haberl in Bonn. Er hat unseren Sohn in seiner Spastik-Sprechstunde begutachtet. Haberl und die anderen Ärzte, die dabei waren, sind der Meinung, dass er ein geeigneter Kandidat für die OP wäre. Wir haben Ende August einen weiteren Termin, dann wird überlegt, ob im kommenden Jahr vielleicht eine Operation durchgeführt werden soll.

Wir haben eigentlich ein gutes Gefühl, was die OP betrifft. Dennoch ist das natürlich ein großer Schritt und es gibt leider nicht so viele Studien, die einfach zugänglich sind. Wie ich bei der Lektüre des Forums festgestellt habe, sind hier viele Leute unterwegs, die sich für die Operation entschieden haben. Mich interessieren eure Erfahrungen mit der SDR sehr. Wie ist die Operation bei euch verlaufen? Wie waren die Monate danach und wann konnte eurer Kind wieder in die Kita? Wie verlief die Entwicklung, vor allem im Hinblick auf das Laufen? Wie sind - mit etwas zeitlichem Abstand - eure Erfolge mit der SDR? Und wie hat sich die Situation eurer Kinder dadurch verändert?

Ich bin sehr gespannt auf eure Berichte und würde mich sehr freuen, von euch zu hören. Ihr würdet uns bei dieser schweren Entscheidung sehr helfen.

Viele Grüße

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duygunir
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Re: Selektive dorsale Rhizotomie (SDR) - Wie sind eure Erfahrungen?

Beitragvon duygunir » 26.05.2019, 09:50

Hallo Ana, unsere Kleine hatte die OP noch nicht. Ich wollte dir aber den Hinweis geben, dass es eine Gruppe auf Facebook gibt. St. Louis Selektive dorsal Rhizotomie (SDR). Da kannst du vieler deiner Antworten finden. Ich verfolge die Gruppe seit langem. Dort stellen viele Eltern nach Abständen die Videos ihrer Kinder, die in USA bei Dr Park die OP hatten. Er hat schon sein 4.000 OP durchgeführt auch bei vielen Jugendlichen und Erwachsenen und ist der Papa von SDR sag ich mal :)
Wir überlegen uns diese OP auch. Ich würde es gerne in USA machen lassen aber da ist die Wartezeit 2 Jahre zurzeit..

Lg
Duygu
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Ana_
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Re: Selektive dorsale Rhizotomie (SDR) - Wie sind eure Erfahrungen?

Beitragvon Ana_ » 26.05.2019, 20:16

Lieben Dank für die Antwort!

Ich kenne die Facebook-Gruppe tatsächlich und habe dort schon öfters mal gelesen. Wir sind generell überzeugt von der OP, nur raten uns manche Ärzte dazu, zu warten, weil unser Sohn noch so klein ist (2.5 Jahre). Das ist eben schwer zu entscheiden. Außerdem interessieren uns Erfahrungen nach mehreren Jahren, also wie haben sich die Kinder entwickelt?
Warum wollt ihr unbedingt in die USA? Dort müsst ihr die Kosten doch selbst tragen. Wir würden die OP nur bei Prof Haberl machen lassen in Bonn. Ihm würden wir da am meisten vertrauen.

Liebe Grüße,
Ana

duygunir
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Re: Selektive dorsale Rhizotomie (SDR) - Wie sind eure Erfahrungen?

Beitragvon duygunir » 26.05.2019, 21:26

Ach gut,dass du die Seite kennst. Ich denke, da bekommt man mehr Jugendliche zu sehen,die mal die OP hatten. Ja also die Kosten würden wir tragen aber Dr Park hat dieses Jahr sein 4000. OP SDR gemacht. Da ist die Erfahrung eben anders als in Bonn. Bei einem Artikel hatte ich gelesen,dass Dr Haberl bis 2018 "nur" 180 SDR OPs hatte. Außerdem unterscheiden sie sich auch beim Vorgehen. Das kann man in ihren Artikeln über SDR lesen. z.B. schneidet Dr. Park keine gesunden Nerven sondern nur die, die betroffen sind etc.
Also ich weiss, dass in Bonn eh ab 3 J. operiert wird und zurzeit die Wartezeit zum Termin und danach OP 6 Monate sind. Da es danach eine 8wöchige Kur gibt,möchte ich auch erstmal warten,bis meine Tochter einigermaßen sprechen kann (sie kann zurzeit nur 3-4 Wörter). Da wir auch nicht extrem betroffen sind (nur die Waden), möchte ich auch noch warten aber ich denke, dass die Langzeiterfolge in der Gruppe gut zu sehen sind und die OP ein Muss für Kinder mit Spastik ist, die natürlich ein OK für die OP bekommen..
LG
Duygu
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Re: Selektive dorsale Rhizotomie (SDR) - Wie sind eure Erfahrungen?

Beitragvon Christine Sp. » 27.05.2019, 18:05

Hallo Ana,

wie Du vielleicht in den älteren Beiträgen zur SDR gelesen hast, wurde mein Sohn 2011 operiert.
Wir waren bei Dr. Haberl, damals in der Charite Berlin. Nach der OP ging es 6 Wochen zur Reha, danach wieder zur Schule. Mein Sohn war damals 6 Jahre alt.
(Die 180 SDR-OP's von Dr. Haberl beziehen sich vermutlich auf Ulm, in Berlin hat er meines Wissens mehrere Jahre operiert.)

Aus meiner Sicht hat sich die OP für meinen Sohn gelohnt. Sein Gangbild wurde besser und er konnte ausdauernder Laufen.
Allerdings hat sich seine Hüfte trotzdem verschlechtert, diese wurde mittlerweile auch erfolgreich operiert.

Leider weiss man ja nie, wie sich die Kinder ohne OP entwickeln würden, ob man sich den Aufwand und die Schmerzen nicht sparen könnte...
Ich würde Euch Dr. Haberl empfehlen, falls operiert werden soll.

Viele Grüße
Christine
Christine Sp. (1970) mit Niclas (2004)
ICP mit beinbetonter Tetraparese
Seit Sept. '15 Regelschüler an einer Realschule

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Re: Selektive dorsale Rhizotomie (SDR) - Wie sind eure Erfahrungen?

Beitragvon Ana_ » 29.05.2019, 11:42

Liebe Christine,

vielen Dank für deine Antwort. Das hilft mir sehr. Ich habe jetzt in der Reha auch eine Mutter kennengelernt, deren Sohn ähnlich alt und auf einem ähnlichen Level ist. Die haben die OP auch gemacht und sind sehr zufrieden.

Insgesamt sind wir davon schon überzeugt, nur wissen wir nicht genau, wann das richtige Timing dafür ist.

Viele Grüße, Ana


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