Schwere Asphyxie

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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mellchen1
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Schwere Asphyxie

Beitragvon mellchen1 » 19.05.2019, 20:39

Hallo ihr Lieben,

Nun bin ich endlich angemeldet und hab tief durch geatmet um pber all das, was uns passiert zu berichten. Ich würde so gerne mit Mamas oder Papas in Kontakt treten, die ein ähnlichen Fall hsben, mit den man reden bzw schreiben kann, einfach austauschen. Bei uns in der Provinz ist das schwierig, hier wird man angeschaut als würde man vom Mond kommen.:-/

Unser Anton wurde am 7.2.19 geboren, hatte einen unwahrscheinlich schweren Start, weil meine Gebärmutter gerissen ist und die Plazenta sich löste, Anton befand sich bei Sectio in meinen Oberbauch.
Anton wurde leblos geboren, mehrere Minuten reanimiert, Apgar 0/3/5 , ph 6,8; danach Kryotherapie 72h, beatmet, anhaltende Krampfanfälle.
Während der Kühlung und auch bei der Erwärmung zeigte Anton wenig Reflexe, Krampfanfälle wurden trotz 3 krampfmittel nicht weniger- uns wurde ans herz gelegt, dass Anton die Extubation wahrscheinlich nicht überleben wird und wenn doch, dann mehrfach schwerst behindert.
By the way.....Anton schnaufte sofort los, wurde immer wacher, Reflexe zeigte er alle, bloß verlangsamt. Also ging es auf Reha....
Dort haben wir einiges gelernt. Heute spielt er unter seinen spielebogen, arme und Beinchen bewegen sich wie verrückt, schluckt Speichel zuverlässig,muss nicht abgesaugt werden, versucht mich langsam anzulachen, greift nach meinen Haaren. Wenn man es nicht wüsste, sieht es alles normal aus.
Anton hat eine extreme wahrnehmungsstörung...
Er weint wenn er morgens aufwacht bis abends wenn er ins Bett geht, maxi cosi brüllt er das er fast erstickt, Flasche und hutti verweigert er komplett (obwohl er es kann)....Ich bin so am Ende.
Er bekommt so viel Medikamente, Wo Ich mir auch unsicher bin ob das alles so gut läuft. Was habt ihr für Erfahrung, insbesondere mit dronabinol? Ebenso bin ich am überlegen ihn eine PEG legen zu lassen, ist das zu zeitig? Die magensonde ist eine Qual, er tut mir so leid wenn ich sie legen muss :-(
Was kann man erwarten von Asphyxie kindern, was sind die Prognosen....kann mir das je jemand sagen? Ich bin gespannt auf eure Nachrichten;-)

Herzlichst, eure Melanie
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung
Gustav *21.4.2017 gesund

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Jörg75
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Jörg75 » 19.05.2019, 20:46

Hallo Melanie,

herzlich Willkommen hier ... Ui, da hattet ihr wirklich einen extrem schweren Start!
Asphyxie hatten wir nicht, auch wenn K. durchaus auch reanimiert wurde ganz zu Anfang. Unsere Baustellen sind auch etwas andere, daher kann ich dir nicht so viel zu deinen Fragen sagen ... nur soviel:
Prognosen und Erwwartungen kann man äußern - ob die stimmen, ist etwas ganz anderes. Das hast Du ja selber mitbekommen ... "er wird die Extubation" nicht überlegen" ... und? Was war?
Dieses Erlebnis werdet ihr noch oft haben, da bin ich mir sicher!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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mellchen1
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon mellchen1 » 19.05.2019, 21:02

Wir müssen am Dienstag das 1. Mal ins SPZ, mir graut es schon davor :-( aber eins weiß ich, MRT lass ich keins mehr so schnell machen. Mehr als alles scheiße können Sie einen ja nicht sagen und am Ende gewinnt eh mein Kind. Mein Anton zeigt viel mehr als das Bild aussagt.
Mich interessiert auch sehr, wie die Entwicklung bei anderen war...was ist der jetzige stand, was können die Mäuse und wie waren die ersten Jahre so?

Hibtves hier auch ein Forum wo rechtliche Dinge ausgetauscht werden, behandlungsfehler etc?
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Dani.Ela » 19.05.2019, 22:00

Hallo Melanie,

herzlichen Willkommen hier. Da hattet ihr wirklich keinen schönen Start :( umso schöner, dass sich euer Anton so toll macht.
Wir haben auch eine Asphyxie Geschichte hinter uns. Unser Sohn ist nun 20 Monate alt.
Ich wünsche dir einen tollen Austausch hier.

Viele Grüße
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

Jörg75
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Jörg75 » 19.05.2019, 22:10

Hi,
mellchen1 hat geschrieben:Hibtves hier auch ein Forum wo rechtliche Dinge ausgetauscht werden, behandlungsfehler etc?

ja, gibt es ... unter "Rechtliches" ... allerdings ein kleiner Hinweis: Es ist ein öffentliches Forum, in dem viele mitlesen können, auch ohne registriert zu sein. Daher - wenn Du vielleicht vorhaben solltest, rechtliche Schritte einzuleiten ... überlege dir gut, was Du hier alles schreiben möchtest, wenn auch (jedenfalls theoretisch) deine "Prozessgegner" hier mitlesen könnten ...

Gruß
Jörg
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon MamaMara2016 » 19.05.2019, 22:46

Hallo!

Auch von mir herzlich Willkommen!

Wir haben eine ähnliche Geschichte durch. Unsere Tochter wird im September 3 Jahre alt. Unsere Vorstellung ist sehr ausführlich, wenn du mal Lust und Zeit hast, kannst du da gerne mal reinlesen und erfahren, wie es uns so erging.

Liebe Grüße

Judith
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon SandraX » 19.05.2019, 22:54

Hallo und willkommen,
Ich bin auch Mama eines Asphyxie-Kindes. Meine Tochter wird im September 3. Sie hat die PEG bekommen, da war sie etwa 8Wochen alt.
In unserer Vorstellung kannst du ein bisschen was über ihre Entwicklung nachlesen, ich müsste aber dringend mal wieder updaten.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Manuela1304 » 19.05.2019, 23:33

Hallo
Ich würde so schnell es geht eine PEG legen lassen, wenn abzusehen ist das er nicht bald anfängt richtig zu trinken und essen.
Ich kenne es mit der Qual des legen der MS, furchtbar.
Da ist eine PEG/Button viel viel besser und das kann man auch schnell wieder entfernen.

Wir haben ein Asphyxie Kind mit anschliessend schweren Komplikationen wo er zusätzlich fast gestorben wäre.
Er wurde reanimiert und gekühlt

MRT zeigt punktuelle Schäden, er hat fehlende Fidgety Movements was die wahrscheinlichkeit für eine ICP sehr erhöht.
Er hat fäusteln links gehabt, erhöhter Tonus in beiden unterschenkeln
Fäusteln wurde nach und nach weniger

Er robbte, krabbelte so gut wie nie dann wsren wir beim Orthopäde/Osteopath behandelte das KISS Syndrom und das fäusteln wurde weniger und er krabbelte danach nur noch, nicht mehr gerobbt, ging ganz schnell.
Ganz ehrlich bei euer Geschichte würde ich dir gerne ans Herz legen da auch an hinzugehen

Unser Sohn ist jetzt 14 Monate alt und fing gerade ruck zuck an zu laufen, er macht alles einfach als ob er keine Vorgeschichte hat. Trotz Tonusregulstionsstörung der Beine keine Probleme. Alle sind völlig verblüfft darüber.
Jetzt haben wir nur bissl bedenken wegen der Sprache, ausser Mama und Papa, Da spricht er noch nicht.
Aber ich glaub da hat er noch was Zeit, er fängt jetzt an auf das zu zeigen was er möchte.

Wir haben noch einen Sohn, er hat den Button, vorher Magensonde und PEG.
War die beste Entscheidung !!!
Er ist wegen extremer Frühgeburt schwer betroffen obwohl MRT super ist.

Wie sagt man uns immer alles kann, nichts muss...
Wie sich alles entwickelt kann uns natürlich keiner sagen

Ganz liebe Grüsse
Manu

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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon mellchen1 » 20.05.2019, 00:03

Beim Osteopathen sind wir regelmäßig und die Atlas Therapie wurde letzten Mittwoch gemacht bezüglich Kiss. Seitdem hab ich das Gefühl es wird nur noch schlimmer, er ist nur am brüllen :-(
Weinen eure Kinder auch so viel bzw haben sie das in den ersten Monaten getan? Ich bin, was das angeht, echt fast am verzweifeln.
Ich werde bezüglich der PEG am Dienstag alles in die Wege leiten, dann müssen wir zwar wieder in die Klinik * zum leid meines großen sohnes* ...aber dann hat das ein Ende. Ich denke das schlucken wird durch die magensonde nicht sonderlich gefordert,ist ja unangenehm.
Anton *7.2. 2019 schwere Asphyxie während Geburt bei Uterusruptur mit Plazentaablösung / schwerer Hirnschaden/PEG seit 6/2019/ PG 4/ massive Regulationsstörung
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Manuela1304
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Re: Schwere Asphyxie

Beitragvon Manuela1304 » 20.05.2019, 00:39

Hallo

Sehr gut das ihr das mit der HWS schon gemacht habt, es ist völlig normal das es erstmal schlimmer wird !
Das hat bei uns jeder gesagt, wir waren bei mindestens 3 verschiedenen Ärzte.
Erst verschlimmerung und dann wird es besser :D
Kind unruhig und weinerlich, das ist eure Maus zwar vorher schon aber kann nach Behandlung kurz mehr werden.
Magensonde ist unangenehm und erschwert das Essen und Trinken.
Schon alleine nicht mehr das Kind mit den MS legen zu quälen war einfach wunderbar erleichternd.
Bei uns war das jedes mal ganz ganz schlimm.

Wir konnten mit der PEG auch selbst gekochtes sondieren, das ist hervorragend und meine Familie und ich sind fest der Meinung das er anschließend einen echten Schub in der Entwicklung machte.

Deine Maus muss bestimmt nicht so lange in die Klinik, es lohnt sich wirklich
Ich bin ein totaler Fan von der PEG/Button und würde es immer wieder machen.

Ganz liebe Grüsse
Manu


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