Ketogene Diät, Neuheiten?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

TatjanaR
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 274
Registriert: 25.01.2010, 21:35

Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon TatjanaR » 19.05.2019, 14:34

Ein fröhliches Hallo!

"Wir" sind mal wieder mit der Epilepsie unseres Sohnes (21) in einem dicken Tief (wie schon im vorherigem Thread beschrieben)..
Sowohl kognitiv als auch in den Abständen der Anfallsfreiheit, :roll:
Demnächst haben wir einen Termin beim Experten..
In der Planung hierfür, kam heute morgen nochmals ketogene Diät auf den Tisch (also von seiner Seite aus).
Selbstverständlich werden wir auch diese Thematik nochmals beim Doc ansprechen.
Vor vielen vielen Jahre (also bestimmt 10 Jahre her), haben wir diesen Strohhalm schon mal versucht.
Der Start war suuuuuuper, seine Leistungen so gut.. Leider kamen diese ollen Anfälle wieder.

Daher meine Frage an Euch, die aktuell Erfahrenen:
Gibt es da Neuheiten? Wir haben damals mit der modifizierten Atkins-Diät begonnen.

Ich bin gerne im Vorfeld infomiert und kann dann auch entsprechende Fragen an den Arzt stellen.

Wir haben schon vor einen Jahr den damaligen Mediziner auf diese Ernährungsumstellung angesprochen; der verneinte diese Richtung.. da alle jungen Menschen in diesem Alter wegen Unzumutbarkeit es abgebrochen haben.

Gibt es vielleicht tolle Links nach aktuellem Stand? Literatur?

Aus der Erinnerung heraus kann ich mich noch sehr gut an unseren Aufwand erinnern, die Ideen meiner Kreationen fanden jedoch bei ihm einen guten Anklang. So dass wir, wenn die Anfälle nicht wieder zurück gekommen wären, es durchgezogen hätten.
Und jetzt in der direkt an ihn gestellten Frage, wenn er die Wahl hätte zwischen anderen Medikament versuchen und der ketogenen Diät, würde er zuerst wieder die Ernähung umstellen .. und wenn das nicht klappt mit einem anderen Wirkstoff es versuchen.

Damals hatten wir zur Überprüfung seiner Ketose auch noch die Blut-Teststreifen + Gerät (ähnlich wie beim Blutzucker).


Ich wünsche uns allen einen tollen und erholsamen Sonntag, Gruß Tatjana

osljudith
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 679
Registriert: 25.05.2010, 21:22
Wohnort: Osten Deutschlands
Kontaktdaten:

Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon osljudith » 19.05.2019, 14:54

Hallo Tatjana,
Wenn Dein Sohn dazu breit ist, ist es doch auf jeden Fall einen Versuch wert!
Wir machen das seit fast einem Jahr und sehnen mittlerweile den Tag herbei an dem wir die Diät wieder beenden können... meine Tochter schielt oft auf unser Essen :-/
Aber insgesamt klappt es ganz gut- seitdem sie zuckerfreie Softgetränke trinken darf und ich das Essen in bunte Quetschbeutel fülle (einfache „Küchenpsychologie“ :roll: ). Die Mahlzeiten koche ich vor, wir haben uns einen zweiten Tiefkühler zugelegt. ZumVorkochen kommt eine Freundin und zusammen ist die Belastung besser tragbar.
Alles Gute, Anne
Judith *09/07, Dupl. Xq27.3, Monos. 3p. Sitzt, robbt und versteht viel, kommuniziert nonverbal. Ein ausgeglichenes Kind.
Schlafbez. Hypoventilationssyndrom -> CPAP, PHT, verschlossener ASD2, neurog. Blasenentleerungsst., Z. n. ARDS, Port, Sonde für Medikamente. Sehr infektanfällig

mehr von uns: www.dasbewegteleben.wordpress.com

TatjanaR
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 274
Registriert: 25.01.2010, 21:35

Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon TatjanaR » 19.05.2019, 15:06

Hallo Anne

Vielen Dank für Deine schnelle Rückmeldung.:-)

Ich schreib Dir eine Pin.

Herzlichst Tatjana

Sanne in München
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 252
Registriert: 05.10.2013, 19:34
Wohnort: München

Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon Sanne in München » 19.05.2019, 15:08

Hallo, Tatjana,

Neuigkeiten in dem Sinne von neuen Erkenntnissen wohl nicht, zumal die Anzahl der Praktizierenden ja eher klein ist und daher wissenschaftliche Studien kaum möglich.

Als mein Sohn (damals war er 9) damit begann, standen wir auch vor der Wahl, einen 3. Wirkstoff in die Dauermedikation hinzuzufügen oder bei der Kombi aus Leviteracetam und Lamotrigin zu bleiben und die Diät durchzuführen. Wir begannen mit 4:1, dann 3:1 und konnten dann runter auf 2,5:1 bei 1.800 kcal. Anfangs war es super, die ersten EEG's waren signifikant besser, Grundschule und Hort zogen mit, Er bekam alles Essen mit, es wurde ihm dort aufgewärmt und es schmeckt ihm gut. Leider stagnierten dann die EEG's, schulisch (Konzentration und Leistungsbereitschaft) bleiben auch eher im unteren Bereich. Er wechselte dann statt auf die Realschule in eine Förderschule. Dort wurde es mit der Diät-Umsetzung dann ganz schwierig. Die Ärztin hielt es dann für nicht mehr genug nutzbringend und hat das meinem Sohn gegenüber leider auch so kommuniziert. Seitdem isst er wieder alles, hat aber leider viel Heißhunger auf Süßes, so dass wir nun ein Gewichtsproblem haben. Allerdings konnte die Medikation so bleiben, es kam kein 3. Wirkstoff dazu. Ich denke, es kommt da immer auch auf die individuelle Situation an, die Einstellung der Ärzte grundsätzlich.....
Was mir aufgefallen ist, seit ca. in, zwei Jahren scheint der Einkauf der Nahrungsmittel etwas einfacher zu werden, das Angebot an geeigneten Lebensmitteln in normalen Supermärkten wird vielfältiger und mittlerweile ist es anerkannter, dass es gute, gesunde Fette (Kokosöl und BulletproofCoffee z. B) gibt und verarbeitete, KH-reiche Lebensmittel wie Brot (Weizenwampe) doch nicht so toll... Wenn Dein Sohn dahinter steht, würde ich es auf alle Fälle versuchen. Natürlich sind die Wirkungen besser, je jünger.... aber ich halte es grundsätzlich für gesünder, über die Ernährung zu gehen.
Viele Grüsse

Sanne

mit
Groß-Sohn (2003) Asperger, ADS und Epilepsie (Absencen und GM)
und Klein-Sohn (2005) GM-Epilepsie - nicht mehr ketogen

Sanne in München
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 252
Registriert: 05.10.2013, 19:34
Wohnort: München

Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon Sanne in München » 19.05.2019, 15:10

Hallo, Tatjana,

Neuigkeiten in dem Sinne von neuen Erkenntnissen wohl nicht, zumal die Anzahl der Praktizierenden ja eher klein ist und daher wissenschaftliche Studien kaum möglich.

Als mein Sohn (damals war er 9) damit begann, standen wir auch vor der Wahl, einen 3. Wirkstoff in die Dauermedikation hinzuzufügen oder bei der Kombi aus Leviteracetam und Lamotrigin zu bleiben und die Diät durchzuführen. Wir begannen mit 4:1, dann 3:1 und konnten dann runter auf 2,5:1 bei 1.800 kcal. Anfangs war es super, die ersten EEG's waren signifikant besser, Grundschule und Hort zogen mit, Er bekam alles Essen mit, es wurde ihm dort aufgewärmt und es schmeckt ihm gut. Leider stagnierten dann die EEG's, schulisch (Konzentration und Leistungsbereitschaft) bleiben auch eher im unteren Bereich. Er wechselte dann statt auf die Realschule in eine Förderschule. Dort wurde es mit der Diät-Umsetzung dann ganz schwierig. Die Ärztin hielt es dann für nicht mehr genug nutzbringend und hat das meinem Sohn gegenüber leider auch so kommuniziert. Seitdem isst er wieder alles, hat aber leider viel Heißhunger auf Süßes, so dass wir nun ein Gewichtsproblem haben. Allerdings konnte die Medikation so bleiben, es kam kein 3. Wirkstoff dazu. Ich denke, es kommt da immer auch auf die individuelle Situation an, die Einstellung der Ärzte grundsätzlich.....
Was mir aufgefallen ist, seit ca. in, zwei Jahren scheint der Einkauf der Nahrungsmittel etwas einfacher zu werden, das Angebot an geeigneten Lebensmitteln in normalen Supermärkten wird vielfältiger und mittlerweile ist es anerkannter, dass es gute, gesunde Fette (Kokosöl und BulletproofCoffee z. B) gibt und verarbeitete, KH-reiche Lebensmittel wie Brot (Weizenwampe) doch nicht so toll... Wenn Dein Sohn dahinter steht, würde ich es auf alle Fälle versuchen. Natürlich sind die Wirkungen besser, je jünger.... aber ich halte es grundsätzlich für gesünder, über die Ernährung zu gehen.
Viele Grüsse

Sanne

mit
Groß-Sohn (2003) Asperger, ADS und Epilepsie (Absencen und GM)
und Klein-Sohn (2005) GM-Epilepsie - nicht mehr ketogen

TatjanaR
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 274
Registriert: 25.01.2010, 21:35

Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon TatjanaR » 19.05.2019, 15:33

Hallo Sanne

Die Örtlichkeiten würden auch für uns eine Herausforderung werden, da unser Sohn unter der Woche im Berufsbildungwerk ist. Das BVB geht noch bis August.
Vielleicht wäre es auch angenehmer, nach Eis und Beerenzeit mit einer Ernährungsumstellung zubeginnen.

Was den Einkauf betrifft, so gibt es ja auch noch die Sportläden..unteranderem auch für diverse Aromen, Zuckerverzicht usw. Manche "Aktivisten" ernähren sich ja auch ketogen. Der Markt wäre auf jeden Fall da. Natürlich müsste man dann im gegenbenen Fall nochmals explizit schauen.

Vielen Dank für Deine Zeit, Sanne :-)

Hatte Euer Sohn ein Lieblingsrezept?


Gruß Tatjana

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9046
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon Angela77 » 19.05.2019, 16:31

Hallo zusammen,
ich vor einiger Zeit mich mal mit einer Userin ausgetauscht, die mir erzählte, dass ein Professor aus Mücnster (?) an einem Öl forscht bzw. kurz vor der Probephase davon ist, dass die Ketose künbstlich herbeiführt.
Ich weiß nicht, ob die Usern noch hier regelmäßig reinschaut, aber ich kann euch den Namen per PN schicken ...
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Benutzeravatar
Yael
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 90
Registriert: 25.01.2014, 12:30

Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon Yael » 19.05.2019, 17:23

Daher meine Frage an Euch, die aktuell Erfahrenen:
Gibt es da Neuheiten? Wir haben damals mit der modifizierten Atkins-Diät begonnen.

Ich bin gerne im Vorfeld infomiert und kann dann auch entsprechende Fragen an den Arzt stellen.
Ich habe ja auch etwas MAD Erfahrung und finde, dass sich in den letzten Jahren doch einiges geändert hat. Noch vor einiger Zeit haben die meisten Neurologen die Idee für Erwachsene strikt abgelehnt, da es zu restriktiv sei und ja nur bei Kindern wirklich funktionieren würde. In der Hinsicht gibt es inzwischen zumindest einige Studien mit erwachsenen Patienten, die das Gegenteil beweisen und auch mein Neurologe war auf der Grundlage bereit, es zu versuchen.
Hier sind ein paar Artikel der letzten 5 Jahre:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3929267/
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs ... /epi.14457
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 5015005818

Auch einkaufstechnisch wird es, wie andere ja schon erwähnten, einfacher. Wenn dein Sohn dazu bereit ist, ist es doch einen Versuch wert. Hoffentlich habt ihr ein kompetentes und motiviertes Team, das euch dabei begleiten kann.

Liebe Gruesse,
Yael
Ursprünglich für meine ratsuchenden Eltern angemeldet - nun im "Alleingang". ;)
Autismus, formal multifokale Epilepsie

TatjanaR
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 274
Registriert: 25.01.2010, 21:35

Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon TatjanaR » 19.05.2019, 19:41

Guten Abend..

Vielen lieben Dank für Eure Unterstützung.
Die Links werde ich mir gleich mal näher übersetzen lassen.. mein Schulenglisch ist schon fast 30 Jahre her. ;-)

Die große Herausforderung wird (wenn es ärztlich überhaupt unterstützt wird) alles sein, was ausserhalb der heimischen Küche sein wird.

Gibt es irgendwo noch einen guten Link, wie der ungefähre Start aktuell ist.. also Start in die Ketogene Diät? Und damit meine ich nicht das Fasten..
Wir haben damals das Eiweiß erst noch ausser Acht gelassen (das ist zumindestens noch so in meiner Erinnerung; würde aber dafür nicht mein Auto verwetten ;-) )

Oh , wieviel ich vergessen habe.
Damals habe ich im Vorfeld auch schon extrem viel recherchiert.. Rezepte versucht ..Erst fand mein Mann diese Experimente völlig übertrieben. Seiner Meinung nach, wäre es absolut ausreichend gewesen.. sich erst mit der Schulung dort zu informieren.
Und was war, die damalige Schulung für Eltern war dermaßen schlecht.
Unser Sohn wäre (natürlich übertrieben ausgesprochen) eher verhungert; das registrierte auch mein Mann.
Seit jenem Zeitpunkt hat mein Herzensritter nie wieder etwaige Vorbereitungen krisiert.


Doch wenn man etwas nicht mehr braucht, steckt man es in eine gedankliche Schublade und weiss nicht mehr welcher Raum es war ;-).



Misst man heutzutage auch noch die Ketose über einen Pickser? Oder sind die Pipistreifen besser geworden?

Herzlichst Tatjana

TatjanaR
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 274
Registriert: 25.01.2010, 21:35

Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon TatjanaR » 19.05.2019, 20:22

Huhu..

Für alle die es interessiert.. hier habe ich eine Kurzerklärung gefunden:
https://www.epilepsie-kind.de/modifizie ... -diat-mad/

Beim Durchlesen fiel mir das dann auch wieder mit den 10 Gramm Kohlenhydrate ein.

Herzlichst Tatjana


Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast