Ketogene Diät, Neuheiten?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Katharina S.
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Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon Katharina S. » 19.05.2019, 21:28

Hallo Tatjana,
Ich selbst kann dir leider keine Tipps zur ketogenen Diät geben, allerdings weiß ich von unserem letzten stationären Aufenthalt, dass das Epilepsiezentrum die Einführung der Diät begleitet. Eigens dafür wurde eine Küche gebaut. Da wirst du als Köchin angeleitet und begleitet. Vielleicht wäre das etwas für euch. Liebe Grüße Katharina

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TatjanaR
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Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon TatjanaR » 19.05.2019, 22:19

Einen wundervollen guten Abend Katharina

Vielen lieben Dank für Deinen Hinweis.
Ja, solche Schulungen sind wichtig. Damals war diese leider nur noch nicht in dem Wissenstand, wie ich es mir damals gewünscht hätte. Deswegen bin ich mit dem Vorabvertrauen etwas .. wie soll ich schreiben.. nennen wir es vorsichtig ;-).
Ich weiss auch noch nicht, wie der Doc bei unserem nächsten Kontroll-Termin darauf reagiert (Arztwechsel)....

Damals war der Anfang aller Dinge ein stationärer Aufenthalt, scheint heute auch noch so zu sein.

Herzlichst grüssend mit einem dicken Danke schön, Tatjana

Sanne in München
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Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon Sanne in München » 21.05.2019, 11:32

Hallo Tatjana,

da kommt es immer auf die Einstellung der Ärzte und das Engagement der Diätassistentinnen an, da kann man viel Glück oder auch Pech haben.
Wir haben ein Meßgerät bekommen: FreeStyle Precision, dafür gibt es Streifen für Blutzucker sowie Ketose. Anfangs mussten wir beides messen, mehrmals am Tag - später dann nur noch morgens BZ und abends bei Unsicherheit die Ketose.
Seit mein Sohn die Diät machte, habe ich festgestellt, wie wichtig der Geschmack des Öls ist, seitdem stehen in meinem Schrank zwei Sorten Olivenöl (kräftig für gebratenes Gemüse und mild für Salat), Rapsöl (neutral, deshalb nur das Rapsö) und Arganöl (nussig und etwas süsslich). Zum Mittag hatte er gebratenes Gemüse mit italienischen Kräutern, Mandeln/Nüssen und außerdem Gurkensticks mit Mayo. Die in der Tube von Thomy hatte die besten Werte und erwies sich auch als recht stabil/haltbar. Für zuhause kann man ja selber machen.
Wenn Du die genauen Kennzahlen Hat, kann ich dir gerne die Rezept/Tabellen schicken, bei uns waren die Mengen an KH, EW und Fett von Anfang an vorgegeben.
Mein Sohn war für die Einstellung mehrere Wochen im KH, später war er alle 3/4 Monate stationär für zwei Tage für Kontrolluntersuchungen auf Station.

Nur Mut, was habt Ihr zu verlieren ?
Viele Grüsse

Sanne

mit
Groß-Sohn (2003) Asperger, ADS und Epilepsie (Absencen und GM)
und Klein-Sohn (2005) GM-Epilepsie - nicht mehr ketogen

Angela77
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Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon Angela77 » 21.05.2019, 14:26

Hallo Tatjana,
wir durften bzw. mussten nach umfangreichen Voruntersuchungen (wie Herzultraschall, Blutwertte) die modifizierte Diät nach Atkins selbst einführen, zum einen weil sie von der Epilepsieklinik im Off Label Use (Kind war bereits anfallsrei, es wurde abervermutet, das sein Gehirn besser mit Ketonen arbeiten könnte) empfohlen wurde, zum anderen weil Bene gleichzeitig noch gluten, milch- und sojafrei ernährt werden musste. DAS hat die Küche der Klinik dann dann selbst nicht geschafft ... Mama schon ;) Bene ist schon drei Jahre wieder MAD-frei, aber es gab und gibt wahrscheinlich noch einen Ketoladen-Online Shop mit Rezepten, da konnte man das richtige Verhältnis bzw. die KH genau berechnen ...
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon Angela77 » 21.05.2019, 14:28

Nochmal ich:(Hochwertiges natives ) Kokosöl schmeckt auch toll zum Anbraten und produziert in geringem Maße selbst Ketone. ALDI Süd hat es gerade im Angebot, aber auch sonst im Sortiment. Ansonsten in Drogerien oder Reformhaus schauen ...
LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin

Vorstellung plus Diäteffekte:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html



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Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon TatjanaR » 22.05.2019, 10:59

Einen wundervollen guten Morgen

Wie Ihr vielleicht schon im anderen Thread "Kognitiver Verschlechterung" gelesen habt, waren wir gestern bei unserem wichtigen Termin.
Ich schreibe hier bzgl meiner Überschrift zu ketogener Diät weiter.. da ja dieser Punkt eine Ernährungsfrage ist. ;-)

Unteranderem habe ich besagte Thematik angesprochen, prinzipiell war er nicht dagegeben.. aber sah Schwierigkeiten in der Umsetzung.
Die Eltern selbst sind ja meist diesbezüglich sehr diszipliniert.. Nur sah er das erste Mal unseren Sohn und hat ihn gleich richtig eingeschätzt.
Wunsch nach Selbständigkeit.. aber Wunsch und Realtität gehen ja manchmal auseinander. ;-).
Dazu noch die Tatsache, dass er gerade im Berufsbildungswerk sein BVB macht.. Dort es nur ein gemeinsames Mittagessen gibt, ansonsten achtet keiner auf diese jungen Menschen und Gemeinschaftsgefühl; sprich kein weiteres gemeinsames Essen.. Also kein gemeinsames Frühstück oder ein Gruppen-Abendessen.
Und das von Montag-Freitag.
Auch etwas, worauf sich unser Sohn bei jeder Ankunft freut: Wir verbringen diese Zeit immer alle zusammen am Tisch .

Daher sieht er die ketogene Diät als sehr große Herausforderung an junge Menschen, dazu die Genußqualität.. was auch als Verlust erlebt wird.

Was er aber empfiehlt (also wenn jemand in diese Richtung gehen möchte) damit hätte eine Patientin gute Erfolge erzielt: Low Carb
Unter Einbindung ihrer gewohnten Medikamente, aber ihr scheint es damit sehr gut zu gehen.


Herzlichst Tatjana

bibianca
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Re: Ketogene Diät, Neuheiten?

Beitragvon bibianca » 13.06.2019, 18:26

Hi ihr,

wir haben mit Fabian vor 10 Jahren schon die Keto gemacht, 3 Jahre die mit 4:1 und nachdem er ein verlängertes Long-QT Syndrom entwickelt hat die MAD auch nochmal für gute 1,5 Jahre. Sie hat sehr gut geholfen, Fabian ist von bis zu 150 kleineren Anfällen und vielen Grandmals in der Nacht auf 5 - 10 am Tag und nachts Anfallsfrei gekommen.
Am Anfang gab es so gut wie gar nichts zur Unterstützung oder nur extrem teuer.
Seit März machen wir wieder die MAD, und diesmal ist Fabian anfallsfrei :) und im Gegensatz zu früher gibt es ganz Läden und Fachbücher zur Ketogenen Diät!!!
Streng genommen kann ja die LCHQ (LowCarbHighQuality) angepasst werden, bei der MAD wird ja auf die Kohlenhydrate geachtet und die Kalorien. Die Kohlenhydrate werden angepasst, je älter man wird umso mehr hat man zur Verfügung (maximal aber glaub 20 g bei der MAD). Das wird aber ausgerechnet und beim Einstellen auch auf die Vorlieben der Patienten geachtet,jedenfalls in Vogtareuth
Fabian ist 17, läuft schon als kleiner Erwachsener, und wird in Vogtareuth betreut. Dort sind wir in den besten Händen, die Diätassistenten sind super geschult und stehen einem mit Rat und Tat zur Seite.
Es gibt dort auch für Erwachsene die Ketogene Diät, sie wird ja mittlerweile für viele Krankheitsbilder eingesetzt - mit Erfolg!
Also wenn ihr es nochmal probieren wollt - es lohnt sich - und es ist auch im Alltag gut einsetzbar!!!

Viele Grüße,
Bianca
Bianca(43), Helmut(45), Moritz (15) - kerngesund, ein richtiges Modellfliegerass - und Fabian (12) - beidseitiger Schlaganfall, entwicklungsretardiert, Cerebralparese, therapiefraktäre Epilepsie - und trotzdem ein unglaublicher Frechdachs mit einem unschlagbaren Lachen und Charme!!!


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