V. A. ME/CFS 13-jähriger Sohn

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AlexMama2006
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V. A. ME/CFS 13-jähriger Sohn

Beitragvon AlexMama2006 » 17.05.2019, 11:46

Hallo zusammen,

Bei meinem Kind gibt es den Verdacht auf Myalgische Enzephalomyelitis / Chronique Fatigue Syndrom, aber einen Behandlungsvorschlag habe ich nicht erhalten.

Wie werden eure Kids mit dieser Diagnose behandelt?

Vielen Dank und viele Grüße von

AlexMama
AlexMama (*1971, ADHS, ME/CFS, Fibromyalgie, Lumboischialgie)
Alex (*2006, ADS, AWVS, Emotionale Störung des Kindesalters, Chronische Schmerzstörung, Asthma Bronchiale mit Allergien, Hypothyreose, Hochbegabung, unregelmäßiger Schulbesuch, schwerbehindert)

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Anne-Katharina
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Re: V. A. ME/CFS 13-jähriger Sohn

Beitragvon Anne-Katharina » 17.05.2019, 15:08

Ich habe MS-bedingt ein Fatiguesyndrom. Es ist ähnlich, gehört aber zur Erkrankung. Ein Kind bin ich auch nicht mehr.
Medikamentös gibt es die Möglichkeit von Modafinil, Amantadin oder antriebssteigernde Antidepressiva.
Ich habe alles ausprobiert und nehme nix, weil die Wirkung zu schwach im Vergleich mit den Nebenwirkungen war (Herzrasen und Kurzatmigkeit).
Meinen Lebensstil musste ich der Erkrankung anpassen, berulich kürzertreten, Pausen, Mittagsschla.
Mit einem langen Schultag ist das aber wahrscheinlich schwer zu vereinbaren.
Euch alles Gute
Anne
Zustand nach Pankreatitis, Meningitis und 15 OP´s, Multiple Sklerose

FranziF
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Re: V. A. ME/CFS 13-jähriger Sohn

Beitragvon FranziF » 19.05.2019, 02:26

Hallo,
während die Fatigue, die als Begleiterscheinung von anderen Krankheiten (Krebs, MS) auftritt, vor allem mit aktivierenden Maßnahmen behandelt wird, muss man da bei ME sehr aufpassen. Das führt oft erst recht zu einer Verschlechterung, bis hin zur Bettlägerigkeit.
Ich würde an eurer Stelle alles mal probieren, aber eben vorsichtig und auf den Körper hören. Stimulanzien wie Methylphenidat können auch dazu führen, dass man nicht bemerkt, wenn man sich überlastet und man sich dann selbst kaputt macht.
Ich selber hab wohl kein klassisches CFS, bei mir scheint es eher eine Mischung aus sekundärer Fatigue (durch die Muskelerkrankung und das EDS) und einer Schlaferkrankung zu sein. Wobei die Schlaferkrankung so in keinem Lehrbuch steht, das ist eine Mischung aus Circadianer Rhythmusstörung, Narkolepsie und Hypersomnie. Ich schlafe 14-16h pro Nacht und bin immer müde/fertig. Ich schlafe hauptsächlich tagsüber, habe ca einen 30h Rhythmus... sehr kompliziert alles.
Mir wurde nach jahrelangem Kampf jetzt ein Amphetamin verschrieben, ich konnte es aber noch nicht ausprobieren.
Es existiert keine Behandlung für ME/CFS, daher wird auch euch nichts anderes übrig bleiben als rumzuprobieren. Manche probieren eine Antivirale Therapie, andere pumpen sich bis zum Umfallen mit Nahrungsergänzungsmitteln zu, wieder andere schauen, wie weit sie mit langsamer aktivierung kommen- trial and error, leider.

Wünsch euch alles Gute!
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html


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