TSC1

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Erfonia
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TSC1

Beitragvon Erfonia » 16.05.2019, 21:35

Hallo,
gibt es hier Eltern mit Kindern, die auch den Gendefekt TSC1 haben? Würde mich gerne austauschen und über Berichte freuen. LG

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Caren
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Re: TSC1

Beitragvon Caren » 16.05.2019, 22:44

Hallo!
Unser Sohn hat die TSC1-Mutation. Er ist glücklicherweise im Moment nur leicht betroffen (white Spots und Epilepsie, zur Zeit anfallsfrei unter Sabril).
Vielleicht magst Du Euch erstmal vorstellen und ein wenig mehr erzählen?
LG, Caren
Sohn *04/2013 Tuberöse Sklerose (TSC1), Epilepsie, Diabetes Typ 1
Tochter *04/2015

SwantjeM
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Re: TSC1

Beitragvon SwantjeM » 19.05.2019, 21:29

Hallo Erfonia,

vielleicht haben dir bisher noch nicht viele geantwortet, da es ungewöhnich ist, nach TSC 1 zu fragen anstelle nach Tuberöse Sklerose und du zudem wenig von Euch preisgibst.

Es ist doch "relativ egal" ob TSC 1 oder TSC 2, um sich auszutauschen meine ich. Das hat mich etwas irritiert.

Wenn Du jedoch Fragen hast, kannst du sie gerne stellen oder mir auch eine pn schicken.

Mein Sohn hat auch TSC. Hast du bereits Kontakt zum Tuberöse Deutschland e.V.?

VG Swantje
Jon (2003): Tuberöse Sklerose (u.a. Epilepsie, Rhabdomyome d. Herzens)

Judy mit Sohn
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Re: TSC1

Beitragvon Judy mit Sohn » 20.05.2019, 12:22

Hi,

was interessiert dich denn? Mein Sohn hat TSC, aber die andere Mutation.

J
Sohn (2014) mit tuberoeser Sklerose

Lisa85
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Re: TSC1

Beitragvon Lisa85 » 02.08.2019, 21:41

Mein Sohn hat ebenfalls TSC, er hat white spots und Epilepsie, ist jedoch seit Juli 2018 anfallsfrei unter Sabril. Wenn du konkrete Fragen hast, kannst du gerne schreiben.
Lisa mit 2 Söhnen: E. (6/2015, gesund) und A. (11/2017, tuberöse Sklerose, Zystenniere --> "The TSC2/PKD1 contiguous gene Syndrome".


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