Riboflavin Transporter Defekt

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Marion123
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Riboflavin Transporter Defekt

Beitragvon Marion123 » 16.05.2019, 19:22

Hallo,
Ich habe vor 2 Wochen erfahren, dass mein Sohn (22Monate alt) einen Riboflavin Transporter Defekt hat, von dem es ca. 100 Fälle weltweit geben soll. Da uns die Ärzte nicht sagen können, was uns erwarten wird, wollte ich mein Glück hier versuchen: hat jemand von euch ein Kinder,das vielleicht denselben Defekt hat, oder kennt sich jemand von euch mit diesem aus?
Danke!
Lg Marion

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Jenny 84
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Re: Riboflavin Transporter Defekt

Beitragvon Jenny 84 » 29.08.2019, 20:53

Hallo
Ich weiß nicht ob du schon hilfe bzw. Antworten bekommen hast. Meine tochter hat auch ein Riboflavin transporter gendefekt er wurde im alter von 10 monaten erkannt. Hat dein sohn schon irgendwelche auffälligkeiten ? In welcher klink bist du denn ? Ich kann dir auf jedenfall raten ins UKM MÜNSTER !!!!!!!! Zufahren bzw. Dich da bei dr. Maquardt zu melden wir waren vorhher in einer anderen klinik und da wussten sie auch nicht wirklich viel. Aber r konnte uns wirklich weiter helfen.
Kannst gerne schreiben wenn du noch fragen hast.
Lg jenny


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