Zukunftsängste um meine Jungs.

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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NicoleTwinMum
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Zukunftsängste um meine Jungs.

Beitragvon NicoleTwinMum » 14.05.2019, 09:33

Hallo, ich hab gerad gesehen, das mein erster Beitag auch mein letzter Beitrag (Vorstellungspost) war. Im großem und ganzen lese ich aber immer mal wieder mit ob jemand eine ähnliche Situation hatte. Aber heute möchte ich mal wieder schreiben, mich auskotzen.

Ich glaube jede Mama hat Angst um ihr Kind ob "gesund" oder nicht und was ihre Zukunft bringt.
Kurz zur familiären Situation : Zwillinge geboren in der SSW23+6, beide haben eine Entwicklungsstörung J stärker ausgeprägt als M. Sie sind von einen normalen Regelkindergarten (Berichtete damals von der Situation Kindergarten im Vorstellungspost) in einen heilpädagogischen gewechselt. Wo Sie jetzt auch Förderung bekommen. Ergo, Logo, Physio und sie machen Trippelschritte Fortschritte. Mit der Sprache haberts aber immer noch größtenteils. Seit ein paar Monaten merken wir das unser Herz für ein weiteres Kind empfänglich ist. Und mein Mann hat jetzt entgültig sein Ok dafür gegeben. Ich muss dazu sagen die Zwillingsschwangerschaft ist nach 3 1/2 Jahren Kinderwunsch durch IVF entstanden und evtl bräuchten wir auch diesmal Hilfe, aber wir wollen es erstmal so probieren, da ja der Druck ja weg ist. Und die weichen stehen besser als damals. Ich muss aber auch sagen das ich die Pille seit 2016 auch nicht mehr nehme. Wir schaun mal. Meine Gefühle stehen im Zwiespalt, ja ich möchte ein weiteres Kind, aber was wird auf J. und M. werde ich Ihnen noch gerecht. und kann ich einen weiteren Kind denn überhaupt gerecht werden. Irgendwie hab ich das Gefühl das ich Ihnen das Geschwisterkind vor die Nase setze, evtl sogar vorziehe davon gehe ich aus "gesund" und altersgerecht geboren wird. Anderseits haben wir uns gesagt wir können auch nur mit den beiden leben, falls es nicht klappen sollte. Und dann kommt die angst, ja sind erst 4, aber was ist wenn selbst die Trippelschritte stagnieren. Mein Wunsch ist es immer das Sie selbstständig / eigenständig ohne fremde Hilfe Ihr Leben bestreiten können, einen Beruf, ein Hobby, eine Familie gründen können, Enkel die Welt setzen (mein Mann schüttelt mit den Kopf ich sollte nicht so weit in die Zukunft spinnen- vielleicht ist letzteres nicht ihr wunsch) Aber für mich gehört das dazu und ich hab Angst das Sie nicht einmal die Möglichkeit dazu haben.

vielen Dank fürs Lesen,
gruss Nicole
Nicole mit
J. *(02/15) ehemaliges Extremfrühchen, Z.n. Hirnblutung, Hemipare re. armbetont,gravierende kombi. Entwicklungsstörung
M. *(02/15 ) ehemaliges Extremfrühchem, Z.n. Hirnblutung, kombinierte Entwicklungsstörung

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Britta70
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Re: Zukunftsängste um meine Jungs.

Beitragvon Britta70 » 14.05.2019, 09:46

Liebe Nicole,

ich möchte dir Mut machen, auch wenn ich deine Sorgen nachvollziehen kann. Ein weiteres Kind ist bestimmt eine große Bereicherung - auch für deine Zwillinge! Da brauchst du gar kein schlechtes Gewissen zu haben, in allen Familien bedeutet ein weiteres Kind erst einmal, dass die anderen Kinder etwas zurückstecken müssen - ein durchaus wichtiger Prozess. Gleichzeitig bekommen deine Kinder im Idealfall über Jahre einen Spielpartner und später einen Ansprechpartner und Unterstützer.
Ich wünsche dir alle Gute und viel Kraft - drei Kinder sind deutlich mehr Arbeit als zwei (ich dachte mal, ein drittes "läuft einfach mit" - Pustekuchen :lol: ).

Liebe Grüße
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

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Re: Zukunftsängste um meine Jungs.

Beitragvon Silvia & Iris » 14.05.2019, 09:48

Liebe Nicole,

hier musst du selber auf dein Bauchgefühl hören! - Jeder trifft da seine eigenen Entscheidung, hat andere Voraussetzungen... - Ich selbst würde hier auch nicht mehr mit IVF arbeiten! - Ich wollte 2 Kinder damals... - habe auch versucht abzuklären, ob eine Wiederholung wahrscheinlich ist... und dann haben wir noch ein Kind bekommen - ziemlich genau 3 Jahre später... Ich muss allerdings zugeben, dass ich alleine 3 Kinder sicherlich nicht handeln hätte können! - Von daher musst du wissen wie viel und wie zuverlässig du Unterstützung hast... - Übrigens: meist schaffen es die Kinder sich zu holen was sie brauchen, wenn man ihnen nicht alle Möglichkeiten von vornherein sperrt... - Du bekommst ja auch Unterstützung wahrscheinlich durch Kindergarten, Ehemann, evtl. auch deine Eltern, oder andere Verwandte? - Es hört sich nicht so an, als ob du ganz alleine bist... - Nachdem deine Kinder sich bewegen können (meines kann das nicht), werden sie auch weiterhin Fortschritte machen!

JA, ich verstehe schon, dass man ganz genau kalkulieren möchte, wie hoch das Risiko ist! - Und ja, ich muss dir auch bestätigen, dass man auch bei einem weiteren Kind nicht unbedingt nichts zu tun hat... selbst, wenn dieses dann reif und ohne Auffälligkeiten in der SS zur Welt kommt... - ausgehen darf man natürlich nicht davon, aber gar nicht damit rechnen wäre auch blauäugig, manches erledigt aber auch die Zeit... weil deine Zwillinge fitter werden, sich neue Türen öffnen, du dazu lernst...

Es liegt an dir wie groß dein Wunsch tatsächlich ist! - Und was du planst... (ich habe in der 2. SS nur eine einzige weitere Untersuchung machen lassen, weil es mir wichtig war, dass das Gehirn richtig angelegt ist! - Es wurde dann natürlich auch genau geschaut und ich hätte noch mehr Untersuchungen machen lassen können).

Ich bereue es nicht, auch wenn ich dadurch ein ganz anderes Leben heute führe, als ich mir das damals, vor der ersten Geburt, ausgemalt hatte...

… das Leben steckt nun mal voller Überraschungen! Es gibt auch bereits Beiträge die länger zurück liegen mit dem Thema "weitere SS - ja oder nein?" - oder so ähnlich!


Viel Erfolg, wie auch immer du dich entscheiden wirst!


wünscht

Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Steffi & Alexander So
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Re: Zukunftsängste um meine Jungs.

Beitragvon Steffi & Alexander So » 14.05.2019, 09:58

Hallo Nicole,

ich verstehe sehr gut deine Ängste.

Habe hier auch eine Spezialausgabe, und bin jetzt wieder schwanger. Mittlerweile überwiegt die Freude, dennoch gibt es Phasen in denen die Angst größer ist.

Ich frage mich oft wie ich mit umgehe wenn die kleine Dinge einfach lernt, was mein großer nie schaffen wird....

wir leben jetzt schon 11 Jahre in einer "Parallelwelt", kein Hausaufgabendruck, keine Kindergeburtstage, keine Freundenachmittage.... das wird dann alles anders. Wie wird das für uns als Famile?! Wie geht es meinen großen dann damit?

Euch alles gute, und wenn das Herz entschieden hat, kann der Kopf einpacken.
Liebe Grüße Steffi
___________
du kannst kein neues Leben anfangen,
aber täglich einen neuen Tag

Steffi (08/82) mit Alexander (04/08), ICP, Entwicklungsverzögerung, Hydrocephalus (vers. mit VP-Shunt), Tetraspastik, Harnblasendiverdikel, Epilepsie, neurogene Blase, chronisches Lungenempyem

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Re: Zukunftsängste um meine Jungs.

Beitragvon Jakob05 » 14.05.2019, 10:03

Ich kann dir nur Mut machen. Es wird deinen Jungs eher zum Vorteil gereichen. Natürlich kann auch diesmal etwas schiefgehen, aber
das kann es im Leben immer. Heute, morgen, später. Sicherheit gibt es nicht. Wenn Euch nach einem weiteren Kind ist, ist es richtig und gut so.
Wenn ihr es Euch jetzt mit Vernunftgründen versagt, fragt ihr Euch immer: "Was wäre wenn?".
Kinderwunsch - scheint mir - folgt eigenen Regeln. Solange er nicht erfüllt ist, nagt er sehr am Wohlbefinden. Wann er erfüllt ist, ist sehr individuell.
Manche wollen gar keine, andere viele Kinder. Bei mir ist nach dem 4. die Gewissheit einfach da gewesen, dass wir jetzt komplett sind und das habe ich
von einigen Frauen so erfahren. Vorher hat mich die biologische Uhr immer nervös gemacht, ich hatte Angst vor dem Älterwerden. Irgendwas war noch nicht rund.
Plötzlich hat sich dieses Kapitel ganz von selbst und friedlich geschlossen. So hat es sein sollen!
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Re: Zukunftsängste um meine Jungs.

Beitragvon NicoleTwinMum » 14.05.2019, 10:10

Vielen Dank für eure Rückmeldung. Wir werden da ganz auf unser Herz hören. Aber die Ängste sind immer extrem nachdem wir einen Arzttermin und so hatten. Gestern hab ich mit einer Logopädin (die den M. betreut) gesprochen da wir letzten Donnerstag im SPZ (und dort bei den Logopäden) waren. Das SPZ spricht sich in Richtung Talker bei beiden aus. Was seine Logopädin ebensfalls so sieht, aber erst werden die Grundsteine gelegt dafür.
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Re: Zukunftsängste um meine Jungs.

Beitragvon Jakob05 » 14.05.2019, 10:12

Ich frage mich oft wie ich mit umgehe wenn die kleine Dinge einfach lernt, was mein großer nie schaffen wird....
Diese Situation haben wir gerade öfter und das bei 19 Jahren Altersunterschied. Ich habe mir gerade darüber auch oft Sorgen gemacht und beobachte das heute auch mit Kummer, aber den Jungs fällt das offensichtlich gar nicht auf. Ich spüre keinerlei Frust beim Grossen oder Arroganz beim Kleinen. Es kommt wie ganz normale Geschwisterrivalität daher.
Allerdings achte ich sehr darauf, dass für mich immer der Grosse der Grosse bleiben darf. Wenn ich eine Aufgabe verteile, bekommt der Große die Verantwortung und der Kleine soll "helfen". In der Umsetzung einigen sie sich dann selbst, wer denkt und wer handelt und sie scheinen sich damit wohl zu fühlen.
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Re: Zukunftsängste um meine Jungs.

Beitragvon Tina4K » 14.05.2019, 10:31

Ich denke dass Di nur auf den Bauchgefühl hören solltest. Wir waren nach 3 Kindern immer noch nicht komplett! Wir mussten auch ein viertes Kind bekommen. Zwei meiner kinder sind Autisten und die profitieren enorm voneinander. Das beste was Du einem Kind schenken kannst ist ein Geschwisterkind finde ich!

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Re: Zukunftsängste um meine Jungs.

Beitragvon NicoleTwinMum » 14.05.2019, 10:37

Wir schaun mal was die Zukunft, entschieden für ein weiteres Kind haben wir schon, wird wohl ein wenig dauern, aber wer weiss ;)
Nicole mit
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Ingrid84
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Re: Zukunftsängste um meine Jungs.

Beitragvon Ingrid84 » 14.05.2019, 21:47

Moin,

Ich bin sehr froh, dass wir neben unserem Sohn, der einige Baustellen hat, noch ein kleines Geschwister haben (fit).

Das tut uns, und es tut auch beiden Kindern gut. Beide profitieren sie voneinander. Auch wenn es schmerzt, dass die Kleine grade den Großen überholt (3 und 5,5 Jahre).

Zum Zeitpunkt der 2.SSW war uns noch nicht klar, dass unser Sohn Zeit seines Lebens beeinträchtigt sein wird. Manchmal bin ich da ganz froh drüber. Wer weiß, wie wir sonst entschieden hätten. Mit den Zukunftsängsten habe ich nämlich am meisten Probleme. Im Hier und Jetzt kommen wir gut klar, mein Sohn ist glücklich. Der Alltag ist vielleicht anstrengender als bei anderen, aber alles gut. Aber ich habe ähnliche Ängste, was die Zukunft angeht.

Viele Grüße
Ingrid84
Sohn *2013, Mikroduplikation 22q11.21, entwicklunsgverzögert in den Bereichen Sprache, Kognition, Motorik. Muskuläre Hypotonie, I-Kind im Regel-Kindergarten.


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