Ich hab Angst

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

Chany
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Ich hab Angst

Beitragvon Chany » 11.05.2019, 10:05

Hallo,
Ich bin neu hier und habe gleich mal ein Anliegen. Ich weiß gar nicht so genau was ich mit erhoffe, aber irgendwie muss ich es mal los werden.

Meine Zwillinge sind fast 6 Monate, kamen 3 Wochen früher per geplanten Kaiserschnitt. Die Schwangerschaft verlief ohne Probleme. Nachdem Kaiserschnitt lag mein Sohn ein Tag auf der neo wegen anpassungsstörung. Meine Tochter auf der kinderstadion weil sie Probleme mit der Sättigung und dem Blutzucker hatte. Alles hat sich schnell gebessert, sodass wir nach 2 Tagen gehen konnten.

Am Anfang war alles gut, meine Tochter entwickelte eine Lieblings Seite wofür wir mit 3 Monaten physio bekamen. Doch dann so allmählich wurde ich stutzig, meine Tochter konnte ihren Kopf schlecht heben in bauchlage, hat generell eine komische körperspannung. Vor ca. 1,5 Monaten hörte sie dann auf zu blabeln, kann sich nicht auf den Bauch drehen, nur zur Seite. Aber das was mir am meisten Angst macht, sie schaut niemanden in die Augen. Sie schaut spielzeug an greift danach spielt damit. Aber Menschen guckt sie nicht in die Augen. Sie überstreckt ihren Kopf noch ziemlich. Bei der u5 diese Woche hat uns die Ärztin ans spz überwiesen mit der Diagnose Zentrale koordinierungsstörung und hypononer muskeltonus.

Ich weiss man soll nicht Google aber natürlich macht man es, immer wenn ich fehlenden augenkontakt eingebe, kommt geistige behinderung.

Kann man so etwas früh erkennen? Was für Möglichkeiten gibt es, sie zu fördern?

Danke fürs lange lesen.

Liebe grüße
Chany

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Silke1201
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Silke1201 » 11.05.2019, 10:57

Hallo Chany,
herzlich willkommen in diesem tollen Forum.
Ich möchte dir ein bisschen Mut machen, da deine Geschichte sehr der von unserer Tochter ähnelt. Sie hatte auch einen sehr schwachen Muskeltonus und wenig Blickkontakt. Als sie mit 18 Monaten noch nicht frei lief sind wir auch in ein Spz überwiesen worden. Sie war außerdem hochsensibel und ich nannte sie immer mein kleines Gummimännchen, zum Glück hab ich damals noch nicht soviel gegoogelt. Das SPZ stellte auch mangelnden Blickkontakt fest. Sie hat mehr Brillen und Nasen fixiert, als Augen. Wir gingen mit der Diagnose v.a. Asperger Syndrom nach Hause. Mit 22 Monaten lief sie frei und wir haben bis jetzt (sie ist jetzt zehn Jahre) so gut wie alle Ärzte durch. Humangenetik, Orthopäden, Kardiologen usw. Überall hat sie kleine Baustellen, aber wo das Grundproblem liegt weiß keiner. Ich kann dir nur sagen, dass sie ein hochintelligentes, einfühlsames und nicht ganz so sportliches Mädchen geworden ist und wir unendlich glücklich sind, dass sie ist wie sie ist.

melly210
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon melly210 » 11.05.2019, 11:44

Hallo :-) Bei so kleinen Kindern können selbst Fachleute die Entwicklung noch nicht wirklich abschätzen. Klar KANN fehlender Blickkontakt auf eine Behinderung hinweisen. Muß es aber nicht. Wie du sie fördern kannst...ich würde mal Frühförderung beantragen. Wird euch das SPZ vermutlich auch empfehlen, aber bis ihr einen SPZ Termin habt wird es ja vermutlich noch dauern.
Und sonst...lass sie möglichst viel selber am Boden auf einer Krabbeldecke rumwurschteln, mit interessantem Spielzeug rundum. Zum fördern von Blickkontakt eignen sich zb so Fingerreime, bei denen sie bei dir am Schoß liegt und du begleitet von einem Reim ihre Finger und Zehen berührst und ihr dabei in die Augen siehst. Das erregt ihre Aufmerksamkeit und du hast mehr Chancen daß sie sich auf dich konzentriert. Und beim Füttern Kind dir gegenüber in einer Wippe, auch das ist eine große Aufforderung zum Blickkontakt.

Katja_S
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Katja_S » 11.05.2019, 12:15

Hallo Chany,
leider kann kein Mensch (auch kein Arzt) bei so kleinen Kindern sicher sagen, wie sie sich entwickeln werden :( . Der fehlende Blickkontakt kann auf alles Mögliche hindeuten und kann auch gar nichts bedeuten.
Kann sie denn gut sehen? Vielleicht braucht sie (zur Zeit noch) stärkere Kontraste (Spielzeug ist je recht bunt), um sich für etwas zu interessieren?
Hört sie gut, wie reagiert sie auf Geräusche? Das würde ich auf alle Fälle zur Sicherheit mal checken lassen, gerade wenn sie das Brabbeln eingestellt hat (ist sicher unwahrscheinlich und ich möchte dir da auch keine Angst machen, aber ich habe schon zu oft mitbekommen, dass eine Hörschädigung viel zu spät erkannt wurde, weil alle Hinweise auf was Anderes geschoben wurden). Denn auch das würde erklären, dass sie euch nicht in die Augen (sondern eher auf den Mund) schaut.
Ich wünsche euch, dass sich eure Tochter ganz toll entwickeln wird!
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

Kirsten12F
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Kirsten12F » 11.05.2019, 13:14

Hallo!

Wart Ihr mal beim Osteopathen?
Was Du da beschreibst, erinnert mich an das KISS-Syndrom (kannste ruhig googlen, ist nichts Schlimmes, vor allem etwas, was man behandeln kann!)

Dein Arzt tippt ja auch auf körperliche Ursachen.

Viele Grüße!

Emma5
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Emma5 » 11.05.2019, 14:54

Liebe Chany,

ich glaube auch, dass es das Kiss-Syndrom sein könnte. Unser Kind hatte es auch als Baby gehabt. Die Osteopathin konnte uns damals nicht wirklich helfen. Erst nach der Atlastherapie durch den Orthopäden hat sich was getan. Davor haben wir breit gewickelt, Physiotherapie (Vojta) und Osteopathie gemacht und es hat sich nichts getan. Nach der Atlastherapie war es erstmal 4 Wochen ganz schlimm, ich musste damals auch zu dem Zeitpunkt abstillen. Aber danach konnte sie auf einmal krabbeln. Mit neun Monaten konnte sie richtig gut laufen. Insgesamt war sowohl die Physiotherapie, die Osteopathie und die Atlastherapie notwendig, damit sie sich gut entwickeln konnte.

Bei uns wurde es aber mit 6 Monate schon beinah zu spät erkannt. Sie hat danach noch lange Rückenschmerzen gehabt, hat auch jetzt noch schiefe Füße. Hätten wir es früher erkannt, hätten wir heute nicht solche Probleme mit ihr. Jetzt ist sie 6 Jahre alt.

Es ist aber keine wissenschaftlich anerkannte Krankheit, deswegen mussten wir damals die Therapie auch selbst bezahlen. Die Kinderärzte haben uns damals deswegen ausgelacht. Mein Kind war auch kein Schreibaby, was wahrscheinlich auch ein Grund war, wieso es so spät entdeckt wurde.

Vielleicht kannst du es einfach mal abchecken lassen. Auf der Homepage (http://www.kisssyndrom.de/) sind auch Ärzte, die sich darauf spezialisiert haben.

Bezüglich des Augenkontakts würde ich aber sagen, dass es nicht mit dem Kyss-Syndrom zusammenhängt. Wobei ich es natürlich nicht genau sagen kann.

Ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen!
Liebe Grüße
Emma
Tochter 7 Jahre mit Absence Epilepsie (Lamotrigin und Petnidan)

Sandra73
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Sandra73 » 11.05.2019, 15:12

Hallo,

nur zur Info, wir waren mit beiden Kindern bei einem auf KISS spezialisierten Orthopäden und es hat nichts gekostet.
PS, *99, Gb,ADHS, seit 2017 Diagnose frühkindlicher Autismus,Epilepsie
PT, *02, PTBS

Chany
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Chany » 11.05.2019, 15:58

Wir haben Ende Mai einen Termin bei einem
Manualtherapeuten, die physio hat den Verdacht das ihr Atlas nicht richtig sitz. Einen Tag danach haben wir einen Termin in kh wegen einen kopfsono, das wollte die Kinderärztin.
Einen Augenarzt Termin werde ich noch ausmachen.
Ich denke schon das sie richtig hört, sie erschrickt wenns aufeinmal laut wird oder ihre grossen Geschwister mit ihr spielen schaut sie auch. Aber ebend nicht in die Augen.

Anna-Nina
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Anna-Nina » 11.05.2019, 18:28

Hallo Chani,

unglaublich, alles was du schreibst trifft auf uns zu. Nur ist es bei uns nun fast acht Jahre her.

Ich habe auch Zwillinge (zwei Mädels) 3 Wochen zu früh und eine auch im selben Alter so Auffälligkeiten wie deine.

Wir suchten lange nach der Ursache - ein Paukenerguss wurde mit zwei Jahren festgestelllt - obwohl nie eine Mittelohrentzündug vorhanden war. Grund waren überdimensional große Mandeln und Polypen. Die wurden dann entfernt und Paukenröhrchen gelegt. Ich dachte dann - OK das war wohl der Grund für die Auffälligkeiten.
Leider machte meine Tochter nicht die Fortschritte, die sie sollte und so ging ich weiter zu den Ärzten. Auch Epiepsie sprach ich mehrfach an. Leider nahm mich niemand ernst. Als man dann im Alter von sechs diagnostizierte ich habe ein Geistigbehindertes Kind anhand eines IQ test, habe ich nochmal das mit der Epilepsie angesprochen. Schlussendlich wurde ein EEG geschrieben, dass hochauffällig war. Aber auch danach wollten die Ärzte die Epi noch nicht so recht wahrhaben. Selbst die Uniklinik Tübingen meinte das EEG wäre so auffällig das könne schon keine Epi mehr sein, sondern wäre eine Hirnfunktionsstörung. Man sagte sogar ich solle die Medis absezten. Ich hörte nicht auf die Spezialisten und lies uns in ein Epilepsiezentrum überweisen. Dort hat man nun die Epi bestätigt genau dort wo ich vermutet habe im Frontallappen. Sehr selten und die Anfälle erkenne ich bis heute noch nicht zu 100%.

Leider hat unsere Tochter Anfälle in Form von Deltawellen - die bei Kindern in jungen Alter immer vorhanden sind und nicht als pathologisch gelten. Ich vermute deshalb hat man ihr erstes EEG als unauffällig bewertet. Ich hätte einfach hartnäckiger sein müssen. Aber leider haben alle in meiner Umgebung mir immer signalisiert, dass Epiepsie so nicht aussehen kann.

Meine Tochter bekommt nun seit ca. 6 Monaten endlich eine passende Therapie und seither geht es bergauf. Sie ist richtig aufgewacht und nimmt endlich am Leben teil. Ich wundere mich immer wieder, was für ein fittes Kind ich auf einmal habe. Aber nun muss sie noch richtig viel aufholen - die ganze Vorschulzeit war sie quasi im epieptischen Dämmerzustand und hat vieles verpasst.

Was mir halt im nachhinein aufgefallen ist, dass man alles mögliche macht mit den Kindern - Ergo, Logo, Physio, Osteophatie - aber weder Blut noch Herz oder EEG wurde bei uns mal genauer untersucht bzw. eine Untersuchung vorgeschlagen. Auch das mit den Ohren habe ich damals selber rausgefunden. Ich bin nie zu einem Facharzt überwiesen worden vom Kinderarzt. Aber die sensomotorische Entwicklungsstörung hat er schon immer im U-Heft eingetragen - aber nach der Ursache hat niemand geschaut. Alles wurde auf ADS/ADHS geschoben.

Ich hoffe ihr habt mehr Glück wir wir mit den Ärzten.
Alles Gute Euch
LG
Anna

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Anna-Nina
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Anna-Nina » 11.05.2019, 18:43

Ach ja, ein neuer IQ Test mit dem ersten Medikament hat immerhin schon eine Intelligenz im Normalbereich gemessen. Ich vermute, dass meine Tochter jetzt mit dem zweiten zusätzlichen Medi nochmal besser abschneiden würde.

Auffällig war bei uns übringens auch immer das E. keinen Blickkontakt gesucht hat bzw. total verzögert reagiert hat. Auch heute schaut sie die Menschen noch nicht so richtig an. Das muss also nicht zwingend ein Symptom einer GB sein. Auch meine Tochter ist damals mit ca. 3-4 Monaten plötzlich verstummt.


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