Ich hab Angst

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Chany
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Chany » 11.05.2019, 20:45

Hallo Anna,
Wie haben sich denn die Anfälle deiner Tochter geäußert?
Ist sie denn mit den neuen Medikamenten, anfallsfrei? Und soweit fit?

Liebe Grüße chany

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Anna-Nina
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Anna-Nina » 12.05.2019, 11:35

Hallo Chani,

was mir als erstes aufgefallen ist, war ein Überstrecken bzw. durchbiegen des Körpers als das Kind erst paar Wochen alt war. Atemaussetzter sind mir damals auch aufgefallen. Dann mit 12 Monaten fiel der Physiotherapeutin auf, dass ihr Blick sich nach rechts drehte (aber da hing auch das Mobile). Diese Blickdrehungen hat sie aber bis heute. Das dauert auch immer nur 1-2 Sekunden. Mit ca. 14 Monaten hat sie sich im Hallenbad mal verschuckt und wurde Ohnmächtig - daraufhin wurde ein EEG geschrieben.
Dann als sie so ca. 2 war fiel sie ab und zu plötzlich hin und zuckte (max. 3 sek.) und wir dachten sie hätte sich wegen des Sturzes so erschreckt das sie zuckt.
Richtig auffällig würde es dann, als sie immer Sätze wiederholte. Sie hat z. B. mal ca. eine Stunde am Stück gefragt "Wo ist das Wasserauge" (Ein kleiner See in Frankreich). Oder beim Einkaufen mal 30 Minuten am Stück "Ich habe Hunger". Auch Sätze abbrechen ist typisch für Frontallappen. Da war sie dann so 3 Jahre.
Manchmal äußert sie auch Bauchschmerzen und Setzt sich hin. Was sie vor den Medis auch noch hatte, dass sie immer plötzlich ihr Spiel abgebrochen hat, zu mir kam und dösig an mir dran hing und zwanghaft irgendetwas wollte. Alle meinten immer sie wäre jetzt müde und deshalb nölig/dösig. Diese Phasen gingen immer so 20-40 Minuten - dann war der Spuck von jetzt auf gleich vorbei und sie Spielte wieder weiter.

Ich würde sagen mittlerweile ist meine Tochter beinahe Anfallfrei. Zumindest die langen Episoden sind ganz weg. Das mit der Blickdrehung hat sie schon noch. Beim Monitoring wurden in 8 Tagen ca. 140 Anfälle aufgezeichnet wobei fast alle unter 2 Sec. dauer waren und somit nicht das Bewusstsein trüben. Dh. uns auch nicht direkt aufffallen. (Beim Monitoring war sie aber auch Medikamentös schon mit zwei Medikamenten eingestellt - das ist quasi der Zustand jetzt).

Meine Tochter ist körperlich fit. Sie kann Radfahren, Schwimmen, Klettern, Skifahren.

Kognitiv muss sie einfach noch viel nachlernen - aber sie macht im Moment tolle Fortschritte und holt wirklich auf.

Ich hoffe ja nicht, dass ihr ein ähnliches Schicksal wie wir habt - aber aufgrund der Ähnlichkeit unserer Kinder, war mir einfach wichtig dir von uns zu brichten. Gerade Frontallappenepilepsien werden oft sogar bis ins Erwachsenenalter übersehen und fehldiagnostiziert.

Euch alles Gute!

LG
Anna

Chany
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Chany » 12.05.2019, 15:10

Hallo Anna,
Danke für deine Erfahrungen, erschreckender weise fällt mir gerade dieses augendrehen bei meiner Tochter auch auf. Meistens wenn man sie vom Arm irgendwo ablegt, dreht sie ihre Augen meistens rechts nach oben und hält den Arm krafthaft hoch. Das dauert höchstens 2-3sekunden. Ist auch nicht immer wenn man sie ablegt nur ab und an mal. Zeitweise auch tagelang gar nicht.
Das sollte ich vielleicht bei dem kopfsono Ende Mai mal ansprechen.

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Jakob05
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Jakob05 » 14.05.2019, 08:58

Auch meine Jungs haben in diesem Alter nie Blickkontakt gesucht, sogar heftig die Augen nach oben verdreht, geistig sind beide sehr fit.
Augen werden wie Arme und Beine durch Muskeln bewegt und durch Nerven angesteuert. Wenn irgendetwas in diesem komplexen Prozess nicht so ist, wie es sein soll, machen
auch die Augen nicht immer, was sie sollen. Körperbeherrschung will gelernt sein, insbesondere wenn div. Beeinträchtigungen bestehen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Silvia & Iris » 14.05.2019, 09:32

Hallo Chany,

dein Bericht liest sich so, als ob da verschiedene Baustellen abzuklären sind...
wie geht es denn mit der Nahrungsaufnahme? - Ist da alles altersentsprechend normal?
Ich denke, du solltest schon auch das Hörvermögen abklären lassen, das mit dem Erschrecken kann auch daher kommen, dass sie schon hört, aber nicht genug... bzw. doch wenig und dann erschrickt, wenn da plötzlich ein Schatten auftaucht oder anderes...
Jedenfalls: Willkommen im Klub der Überraschungspakete! - Und tröste dich, viele erhalten ihre endgültigen Diagnosen erst mit 4 - 5 Jahren, obwohl man schon ab der Geburt bis zum ersten Geburtstag Auffälligkeiten bemerkt...

Ich wünsche dir, dass du passende und nette Menschen findest, die dich liebevoll begleiten und euch wissend führen!

LG
Silvia
(natürlich muss man ein wenig suchen, bis man hier gute Unterstützung findet! - und auch den Mut haben zu probieren!)
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

Chany
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Re: Ich hab Angst

Beitragvon Chany » 21.05.2019, 08:35

Hallo Silvia,
Ja die Nahrungsaufnahme klappt problemlos, wir sind gerade dabei Brei einzuführen. Wobei da beide nicht so richtig begeistert von sind :)
Aber Milch kann sie ganz normal aus der Flasche trinken, nimmt auch gut zu und wächst normal. Sie hat sich letze Woche angefangen auf den Bauch zu drehen und fängt jetzt langsam an, einen doch ab und an mal in die Augen zu schauen. Der Termin beim Augenarzt war ohne Befund, sie sieht normal. Am 20.6 müssen wir uns SPZ, ich hoffe sie können mir dort mehr sagen. Natürlich ist mit den kleinen aber für uns so grosse Fortschritte wie das drehen und das anschauen, die Hoffnung sehr gewachsen das es wirklich nur eine entwicklungsverzögerung ist und unsere Maus einfach ein bißchen Zeit braucht.

Vielen Dank an alle für eure netten und Lieben Worte. Ihr seid alle ganz starke Familien mit ganz tollen besonderen Kindern.

Liebe grüsse
Chany


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