Ideen gesucht: Wie löst ihr das Müdigkeitsproblem?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

Jonas2015
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 30
Registriert: 02.07.2017, 10:06

Ideen gesucht: Wie löst ihr das Müdigkeitsproblem?

Beitragvon Jonas2015 » 02.05.2019, 09:28

Guten Morgen in die Runde,

ich suche nach Ideen wie sich das Schlafbedürfnis unterwegs am besten/einfachsten erfüllen lässt.

Mein Sohn bekommt 3 Medikamente und hat damit momentan ein einigermaßen akzeptables EEG. Scheinbar funktioniert bei ihm aktuell „nur“ diese Kombination, alle anderen in Frage kommenden Medikamente haben wir durch. Die Dosis ist jetzt so weit angepasst das er nicht mehr sediert ist tagsüber aber es noch genügend Wirkung hat. Das MUSS also so bleiben.
Jetzt ist es aber leider so, dass er immer noch bzw. schon immer ein sehr hohes Schlafbedürfnis hat (12 Stunden nachts und 2-3 Stunden Mittags). Da er mittlerweile fast 3 1/2 ist und mit Kleidung ca 20 Kilo bei einer Größe von 1,06 m hat ist der Mittagsschlaf aber durchaus ein Problem für uns als Familie. Für jeden mir bekannten Kinderwagen ist er zu groß, tragen schaffe ich auf Dauer nicht mehr (habe ich gestern versucht).Wir haben einen Bollerwagen aber auch das ist nicht immer praktikabel (bspw. wenn es darum geht in die Stadt zu gehen zum Einkaufen). Ab September kommt er in den Kindergarten und auch die bieten nur noch eine halbe Stunde Mittagsruhe an was dann unser nächstes Problem wird.
Wir löst ihr dieses Schlafbedürfnis im Alltag/Freizeit?
Auch wir wollen einfach mal wieder raus am Wochenende und nicht immer gegen die Schlafenszeit rennen. Wach lassen ist leider keine Option weil er dann so überdreht das wir auch gleich heim fahren können.

Habt ihr noch Ideen? Wie handhabt ihr das?

Alles auf vor oder Nachmittag verlagern geht auch nicht, müde ist er ab 11:30 wieder und geht spätestens 12:00 ins Bett und ab 14/15 Uhr los ist dann auch schon wieder zu spät weil er um 18 Uhr langsam wieder müde wird.

Viele Grüße

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 821
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Ideen gesucht: Wie löst ihr das Müdigkeitsproblem?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 02.05.2019, 09:46

Hallo Jonas,
wir lösen dieses Problem, in dem Kind auch mal im Auto weiterschlafen kann, wir haben den Kleinen auch schon schlafenderweise in einen Einkaufswagen gepackt, dort hat er dann auf einer Jacke zusammengerollt weitergeschnarcht.
Wir haben einen Joggster, da passt der Kleine noch rein. Wenn der Papa dabei ist, wird auch gerne mal auf dem Arm geschlafen, im Arm einer Freundin von uns schläft er auch gerne...
Ansonsten passen wir die Zeiten seinem Rythmus an, erst darf er schlafen, dann gehen wir raus, kaufen ein... danach stimme ich auch die Termine ab: keine Termine in der Mittagszeit... Am besten alles morgens vor dem Kiga.
Im Kindergarten wird er immer zur Abholzeit geweckt, sonst würde er auch endlos weiterschlafen. Das macht im Idealfall die Erzieherin, da es bei uns sonst immer ein riesen Drama gab, wenn ich vorzeitig geweckt habe. Unser Kiga lässt aber auch die größeren Kinder schlafen, wenn sie es brauchen. Einige Kinder lagen dort regelmäßig auf dem Teppich, bzw. Sofa im Gruppenraum, als alle anderen der Großen ihre Ruhezeit schon beendet hatten. Manchmal dürfen die Großen auch bei den Kleinen Mittagsschlaf machen, wenn dort Betten frei sind und die Kinder dies wünschten.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Tina4K
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 74
Registriert: 03.11.2017, 03:31

Re: Ideen gesucht: Wie löst ihr das Müdigkeitsproblem?

Beitragvon Tina4K » 02.05.2019, 10:03

Der Ulfbo ist ein langer faltbarer Bollerwagen, geht es damit vielleicht?

Ich würde die Grosskindkinderwagen versuchen, darin schläft unser 4 jähriger noch wenn es es sein muss. Wir haben einen sehr grossen aber leichten City Jogger Elite seit 7 Jahren schon. Gewichttechnisch geht er bis 35 Kg und hat fast Liegeposition. Die Beine liegen dann entweder angewinkelt in Seitenlage drin oder baumeln unten etwas. Es wird durch das grosse ausfahrbare Dach dunkel drin und mit langem Lammfell ist es schön kuschelig.

Petra404
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 20.07.2017, 20:49

Re: Ideen gesucht: Wie löst ihr das Müdigkeitsproblem?

Beitragvon Petra404 » 02.05.2019, 10:17

Hallo,

leider habe ich auch keine Lösung für dich. Wir haben genau dasselbe Problem.
Zur Zeit passen wir unseren Tagesrhymthmus dem unserer Tochter an (Schlafzeiten sind die gleichen wie bei euch). Unsere Kontakte leiden natürlich darunter.

Wir haben jetzt einen Rehabuggy beantragt, in der Hoffnung, das sie darin wenigstens in der Mittagszeit zur Ruhe kommen kann. Im Bollerwagen ist sie zu neugierig.

Vom Kindergarten hole ich sie nach dem Mittagessen ab, damit sie Zuhause ihren vollen Mittagsschlaf bekommen kann.

Viele Grüße
Tochter: 11/14
KCNB1 Gen-Defekt (Mikrozephalie, Epilepsie, Entwicklunsgverzögerung)

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2997
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Ideen gesucht: Wie löst ihr das Müdigkeitsproblem?

Beitragvon Alexandra2014 » 02.05.2019, 10:24

Hallo!

Ich kenne das leider zu gut. In dem Alter war das bei uns auch so, noch ohne jedes Medikament. Mein Kind hat ohnehin nur Zuhause im eigenen Bett geschlafen (im Kinderwagen/Auto nur geschrien). Auch das schlafende Kind umzubetten funktionierte hier nicht, sie war dann sofort wieder hellwach und trotzdem unausgeschlafen.

Wir haben uns den Bedürfnissen des Kindes angepasst. Tatsächlich habe ich sie mittags um 12 aus dem Kindergarten abgeholt, dann gab es Mittagessen und anschließend ging es ins eigene Bett. Ausflüge, Einkaufen etc. wurden dann eben auf nach dem Mittagsschlaf gelegt. Ausflüge über Mittag waren schlicht nicht möglich. Das haben wir so hingenommen.
Man weiß ja, dass auch wieder andere Zeiten kommen werden...

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Jonas2015
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 30
Registriert: 02.07.2017, 10:06

Re: Ideen gesucht: Wie löst ihr das Müdigkeitsproblem?

Beitragvon Jonas2015 » 02.05.2019, 11:03

Danke schon einmal für die Ideen.

Den faltbaren Bollerwagen haben wir und wir haben auch das Problem das er dort drin nicht zur Ruhe kommt.
Alles auf außerhalb der Schlafenszeit zu legen ist unmöglich. Das sind ja am Vormittag und Nachmittag nur jeweils gut 3 Stunden die gehen. Termine usw. richte ich natürlich danach. Unsere sozialen Kontakt leiden absolut darunter und unsere Tochter und auch ich leiden darunter zunehmend. Wenige möchten zu „unseren“ Zeiten was unternehmen bzw. sind die mit gesunden Kindern genervt von den Ausmaßen die es dann annimmt wenn er nicht schläft.

Unsere Neurologin hat mir diese Woche erst gesagt, dass wir nicht davon ausgehen sollten das sich an dem Schlafbedürfnis in näherer Zukunft viel ändern wird. Es sind halt einfach starke Medis die er da nimmt und leider auch braucht.

Sicher geht es immer nach dem Wohle unseres Sohnes und bisher ging es mit Kinderwagen usw. ja auch zu lösen doch dürfen wir als Familienrest nicht vollständig hinten runter fallen.

Ich werde jetzt noch mal nach größeren Kinderwagen suchen, vielleicht gibts da noch etwas was passen könnte.

Henrymami
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 210
Registriert: 12.06.2015, 20:08
Wohnort: Lippstadt

Re: Ideen gesucht: Wie löst ihr das Müdigkeitsproblem?

Beitragvon Henrymami » 02.05.2019, 22:34

Einen rehabuggy beantragen?
Z.b.
Uniroller
Oder lisa
Wir haben den jogger von special tomato/ globalcarehab
Lg
Henry 25.06.13 Goldberg sphrintzen megakolonsSyndrom
PEG, spastische zerbraparese Katarakt bds, Glaukom

FranziF
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 183
Registriert: 24.12.2015, 00:38

Re: Ideen gesucht: Wie löst ihr das Müdigkeitsproblem?

Beitragvon FranziF » 03.05.2019, 03:20

Hallo,
das Problem kenn ich von mir selber. Ich schlaf erholt schon 14h, wenn ich erkältet bin oder noch Schlaf nachzuholen habe, werdens bis zu 18 Stunden. Das unterzubringen, obwohl man auch möglichst normal leben will, ist echt kompliziert. Ich nutze halt wirklich jede Möglichkeit. Ich schlafe im Zug auf dem Weg irgendwohin, ich schlaf in der Uni aufm Boden, ich geh kurz heim und schlaf zwischen 2 Vorlesungen mal kurz ne halbe Stunde (bissl Zeit verpass ich dann von der Vorlesung aber naja)... Ich versuch Arzttermine Nachmittags zu planen, wenn ich wach bin, versuch Vorlesungen in die passenden Zeitslots zu legen (also 12-18 uhr), letztlich ist es ein improvisieren. Im letzten Urlaub haben wir uns den Spaniern angeschlossen und Siesta gemacht, im Zug bin ich schon auf der Gepäckablage gelegen (davon gibts sogar ein Foto), unwichtiges fliegt auch mal raus (Therapien die nichts bringen fliegen sehr schnell ausm Plan, Arzttermine müssen auch mal warten, Seminare in der Uni besuch ich nur so viel wie unbedingt nötig). Hab mich auch schon im Thalia auf das Sofa gelegt um 10min die Augen schließen zu können :D
Das ist sicher nicht so ganz die Antwort die du dir erhoffst, aber es zeigt, dass sich das irgendwie machen lässt, man muss nur flexibel sein. Vielleicht könnt ihr euren Sohn am Abend später ins Bett bringen, damit er morgens später aufwacht und mittags erst später einschlafen will? oder ihn früher ins bett bringen, um vormittags mehr Zeit zu haben? Könnt ihr mit dem Auto hinfahren, während er im Auto schläft, oder eine Zugstrecke nehmen, mit möglichst wenig umsteigen, damit er dort schlafen kann? Wenn ihr wo zu besuch seid, könnt ihr vielleicht auch dort mal eine Pause einlegen, dass er dort aufm Sofa eine Stunde liegt? Oder ihr ladet Leute so oft wie möglich zu euch ein, dann müsst ihr die Anfahrt nicht auch noch in den Wachzeiten unterbringen.
Eine Kita sollte hoffentlich offen dafür sein, dass ein Kind länger schläft, notfalls holt ihr ein Attest vom Kinderarzt. Selbst GrundSchulen haben Sofas, auf denen man sich zwischendurch hinlegen kann, oder man machts wie ich, Kleidung ausbreiten und aufn Boden legen... ich denk nach einer Universallösung zu suchen ist nicht sehr aussichtsreich, man muss das individuell fürn Einzelfall austüfteln.
Viel Erfolg dabei!
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

FranziF
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 183
Registriert: 24.12.2015, 00:38

Re: Ideen gesucht: Wie löst ihr das Müdigkeitsproblem?

Beitragvon FranziF » 03.05.2019, 03:20

Hallo,
das Problem kenn ich von mir selber. Ich schlaf erholt schon 14h, wenn ich erkältet bin oder noch Schlaf nachzuholen habe, werdens bis zu 18 Stunden. Das unterzubringen, obwohl man auch möglichst normal leben will, ist echt kompliziert. Ich nutze halt wirklich jede Möglichkeit. Ich schlafe im Zug auf dem Weg irgendwohin, ich schlaf in der Uni aufm Boden, ich geh kurz heim und schlaf zwischen 2 Vorlesungen mal kurz ne halbe Stunde (bissl Zeit verpass ich dann von der Vorlesung aber naja)... Ich versuch Arzttermine Nachmittags zu planen, wenn ich wach bin, versuch Vorlesungen in die passenden Zeitslots zu legen (also 12-18 uhr), letztlich ist es ein improvisieren. Im letzten Urlaub haben wir uns den Spaniern angeschlossen und Siesta gemacht, im Zug bin ich schon auf der Gepäckablage gelegen (davon gibts sogar ein Foto), unwichtiges fliegt auch mal raus (Therapien die nichts bringen fliegen sehr schnell ausm Plan, Arzttermine müssen auch mal warten, Seminare in der Uni besuch ich nur so viel wie unbedingt nötig). Hab mich auch schon im Thalia auf das Sofa gelegt um 10min die Augen schließen zu können :D
Das ist sicher nicht so ganz die Antwort die du dir erhoffst, aber es zeigt, dass sich das irgendwie machen lässt, man muss nur flexibel sein. Vielleicht könnt ihr euren Sohn am Abend später ins Bett bringen, damit er morgens später aufwacht und mittags erst später einschlafen will? oder ihn früher ins bett bringen, um vormittags mehr Zeit zu haben? Könnt ihr mit dem Auto hinfahren, während er im Auto schläft, oder eine Zugstrecke nehmen, mit möglichst wenig umsteigen, damit er dort schlafen kann? Wenn ihr wo zu besuch seid, könnt ihr vielleicht auch dort mal eine Pause einlegen, dass er dort aufm Sofa eine Stunde liegt? Oder ihr ladet Leute so oft wie möglich zu euch ein, dann müsst ihr die Anfahrt nicht auch noch in den Wachzeiten unterbringen.
Eine Kita sollte hoffentlich offen dafür sein, dass ein Kind länger schläft, notfalls holt ihr ein Attest vom Kinderarzt. Selbst GrundSchulen haben Sofas, auf denen man sich zwischendurch hinlegen kann, oder man machts wie ich, Kleidung ausbreiten und aufn Boden legen... ich denk nach einer Universallösung zu suchen ist nicht sehr aussichtsreich, man muss das individuell fürn Einzelfall austüfteln.
Viel Erfolg dabei!
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

FranziF
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 183
Registriert: 24.12.2015, 00:38

Re: Ideen gesucht: Wie löst ihr das Müdigkeitsproblem?

Beitragvon FranziF » 03.05.2019, 03:21

Hallo,
das Problem kenn ich von mir selber. Ich schlaf erholt schon 14h, wenn ich erkältet bin oder noch Schlaf nachzuholen habe, werdens bis zu 18 Stunden. Das unterzubringen, obwohl man auch möglichst normal leben will, ist echt kompliziert. Ich nutze halt wirklich jede Möglichkeit. Ich schlafe im Zug auf dem Weg irgendwohin, ich schlaf in der Uni aufm Boden, ich geh kurz heim und schlaf zwischen 2 Vorlesungen mal kurz ne halbe Stunde (bissl Zeit verpass ich dann von der Vorlesung aber naja)... Ich versuch Arzttermine Nachmittags zu planen, wenn ich wach bin, versuch Vorlesungen in die passenden Zeitslots zu legen (also 12-18 uhr), letztlich ist es ein improvisieren. Im letzten Urlaub haben wir uns den Spaniern angeschlossen und Siesta gemacht, im Zug bin ich schon auf der Gepäckablage gelegen (davon gibts sogar ein Foto), unwichtiges fliegt auch mal raus (Therapien die nichts bringen fliegen sehr schnell ausm Plan, Arzttermine müssen auch mal warten, Seminare in der Uni besuch ich nur so viel wie unbedingt nötig). Hab mich auch schon im Thalia auf das Sofa gelegt um 10min die Augen schließen zu können :D
Das ist sicher nicht so ganz die Antwort die du dir erhoffst, aber es zeigt, dass sich das irgendwie machen lässt, man muss nur flexibel sein. Vielleicht könnt ihr euren Sohn am Abend später ins Bett bringen, damit er morgens später aufwacht und mittags erst später einschlafen will? oder ihn früher ins bett bringen, um vormittags mehr Zeit zu haben? Könnt ihr mit dem Auto hinfahren, während er im Auto schläft, oder eine Zugstrecke nehmen, mit möglichst wenig umsteigen, damit er dort schlafen kann? Wenn ihr wo zu besuch seid, könnt ihr vielleicht auch dort mal eine Pause einlegen, dass er dort aufm Sofa eine Stunde liegt? Oder ihr ladet Leute so oft wie möglich zu euch ein, dann müsst ihr die Anfahrt nicht auch noch in den Wachzeiten unterbringen.
Eine Kita sollte hoffentlich offen dafür sein, dass ein Kind länger schläft, notfalls holt ihr ein Attest vom Kinderarzt. Selbst GrundSchulen haben Sofas, auf denen man sich zwischendurch hinlegen kann, oder man machts wie ich, Kleidung ausbreiten und aufn Boden legen... ich denk nach einer Universallösung zu suchen ist nicht sehr aussichtsreich, man muss das individuell fürn Einzelfall austüfteln.
Viel Erfolg dabei!
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html


Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 11 Gäste